宝宝患罕见病，救命药70万一针，因为没钱无奈靠呼吸机续命，怎么办？
假如一个月收入只有3000多元，如果要存够70万元，不吃不喝的话，需要大约15年才能实现，当然没有人能做到不吃不喝。可来自广东肇庆四会市石狗镇的冯伟健一家所面临的情况比这个还糟糕，冯伟健6个月大的儿子延延出生就患脊髓性肌萎缩症（1型），治疗这种病的注射液高达70万一针，也就是说他们的时间只有不到半年，每每想到孩子，冯伟健和妻子忍不住落泪。图为夫妻俩在照顾延延。
延延出生于2019年12月5日，刚出生时和普通婴儿没有什么两样。可回到家一个多月后，冯伟健发现延延哭笑声小痰多，手脚也没什么力气，一开始他和妻子没有在意，以为只是延延发育比其他孩子慢一些，不久后延延的身体情况进一步恶化，由于当时正值疫情期间，冯伟健一家只能在家等待疫情过后再带延延医院做检查。图为出租房里的延延。
广东省的出行限制逐步放宽，冯伟健便带着延延前往省妇幼保健院儿童医院检查，医生在给延延做了肌电图等一系列检查后，说孩子是肌张力低，又询问冯伟健有没有家族病史，得到否定的答案后，医生建议让延延进行基因检测，3月16号检测报告显示延延基因缺失，确诊为罕见病脊髓性肌萎缩症（1型）。图为妈妈在帮延延做雾化。
脊髓性肌萎缩症简称SMA，其中1型是发病年龄最小也最严重的，如果不及时治疗通常活不过两岁，大多数患者最后因为呼吸衰竭和吞咽功能下降离开人世。而现在延延病情已经十分严重，冯伟健说：“延延的吞咽功能几乎丧失，不能正常进食，就连一口痰也可能要了他的命。”图为夫妻俩在给孩子吸痰。
为了杜绝任何一丝意外发生，冯伟健和妻子每天24小时轮班照顾延延。可冯伟健的家庭只是一个普通的农民家庭，他的父亲身体一直不太好，2019年4月还摔断了腿骨，只能在家干点农活。延延出生前，全家主要依靠夫妻俩出门打工挣钱维持生活，日子虽然并不富足，但过得有滋有味。自从延延患病后，夫妻俩再也无法再出门工作，全家的生活重担落在了冯伟健的母亲程洁芳一人身上。图为出租房里的一家三口。
54岁的程洁芳在村里一家私人养鸡场上班。每天晚上11点左右上班，一直要忙到到第二天上午9点左右才回家，下午还要做家务、打理家里的农田和菜地，抽空还会去做一些散工补贴家用，但每个月收入也只有3000元左右。图为程洁芳在养鸡场抓鸡。
“现在家里就是我母亲一个人撑着，如果没有她，我们一家人吃饭都成问题。”冯伟健说，母亲的辛苦他看在眼里，可延延需要24小时陪护，他实在无法去帮母亲分担一点。更让人绝望的是，这种病目前就是注射国外研发的SMA专用特效药（诺西那生钠）注射液。这种药于2019年开始进入国内，一针就高达70万元，尽管买一针可以送三针，但庞大的费用让冯伟健夫妻感觉遥不可及。图为夫妻俩在照顾孩子。
为了维持孩子生命，冯伟健夫妻俩东借西凑了20多万元，买了SMA专用的咳痰机、呼吸机、吸痰器制氧机、雾化器、血氧仪等大大小小的机器，把租住的小屋子改造成病房，每天夫妻俩24小时守护。最近这段时间，冯伟健通过病友了解到，诺西那生钠注射液的药效十分明显，于是他决定，想方设法也要凑到钱给延延注射这种天价特效药。图为出租房俨然像个病房。
虽然诺西那生钠注射液有买一针送三针的补助政策，但是70万一针的天价，加上其他的常规治疗，这个普通的家庭根本无力承担。目前延延因为多次支气管肺炎入院，每天经历多次拍背咳吸痰，看着他承受着大人都无法忍受的痛苦，冯伟健夫妻心如刀割，可是70万这个数字犹如一道不可逾越的坎，挡在他们夫妻面前。
好好让他享受剩下的日子，选择快快乐乐过完之后的日子，至少不用那么痛苦。
可以通过爱心筹款平台，筹得善款，通过这些平台，让自己宝宝的事情被更多的人值得，让他们献出一点点爱心，就有希望救宝宝了。
不应该放弃一条鲜活的生命，可以向周围的亲戚朋友借一点钱，不应该就这么放弃了。
我觉得可以寻求社会各界人士的帮助。毕竟现在是是一个非常好的社会，人人都会在你困难的时候提供帮助的。
宝宝患罕见病,救命药70万一针,因为没钱无奈靠呼吸机续命,怎么办?
假如一个月收入只有3000多元，如果要存够70万元，不吃不喝的话，需要大约15年才能实现，当然没有人能做到不吃不喝。可来自广东肇庆四会市石狗镇的冯伟健一家所面临的情况比这个还糟糕，冯伟健6个月大的儿子延延出生就患脊髓性肌萎缩症（1型），治疗这种病的注射液高达70万一针，也就是说他们的时间...
“全球最低价格”!罕见病患儿用上便宜的“救命药”,这具有哪些重大意义...
“全球最低价格”！罕见病患儿用上便宜的“救命药”一直被网友称为“救命药”的天价药品氯巴占日前在在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，临床急需药品临时进口的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。该款国产氯巴占片规格为10mg\/片，每盒28片，定价84元每盒。毛...
70万一针的救命药,需要打一生,该理智放弃吗?
70万一针的救命药，这是一种罕见病的病症专用药物，就是这个病，他很特殊特殊的，基本上只有这一种药可以起到治疗的作用，只能说有治愈的可能性。但是一帧就是将近70万，普通的家庭根本承受不起，从理智的角度来说应该选择放弃，但是关乎到亲情，关乎到自己孩子没有一个人能真的理智。这种特殊的病叫...
罕见癫痫疾病“救命药”国产氯巴占获批上市!罕见病困局如何破解?_百度...
第一张全国处方 “救命药物”Chlorobazhan目前在北京联合会医院称赞了中国的第一张处方。氯巴辛是一种罕见且难以治愈的儿童癫痫药物，它在临床上发挥了重要作用，它可以被称为“救生”药物，这种疾病的副作用很小。然而，由于氯巴辛是一种类型的药物。第二种是中国的精神药物，有些...
“救命药”从70万一针降到3.3万70万一针的救命药后续
资料画面全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向药物——诺西那生钠注射液，就在那次的谈判品种中。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人，这是一种高致死率和高致残率的罕见病。这场谈判，双方用了一个半小时时间，企业谈判代表进行了8次商量，医保方谈判代表郑重强调，“每一个小...
70万一针救命药首入医保,患儿的家长们是什么反应?
对于需要这个药的家庭来说，应该是喜极而泣的，毕竟这个药它的费用真的非常贵，一小瓶5毫升，但是它需要70万，对于他们来说70万根本都无法负担，而且要知道这个药他后期可能还需要持续购买，普通的家庭根本没有办法负担得起，但是又想让自己的孩子恢复健康，要知道这个药它救治的是一个罕见病，脊髓性肌...
“天价救命药”纳入医保,武汉男孩打上湖北首针,这种药品的利润有多大...
她的孩子桐桐（笔名）是名罕见病患者，身患脊髓性肌萎缩症。2022年1月1日，是我国新版本国家医保目录（2021）在湖北宣布实行的第一天，桐桐也于当日打上“救命药”诺西那生钠，变成2021年湖北第一位接纳该药品注入的患者。郑女士的孩子桐桐2021年3岁多，上年10月，他发生体态出现异常、蹲下去要扶木...
一针70万的救命药进医保,sma罕见病能治好吗?
曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。治疗这种罕见病的一种药物诺西那生钠注射液，就在医保目录药品谈判中。经过这次国家医保药品目录谈判后，这款药品不仅降价，更能够纳入医保报销范围内容，这将极大减轻患儿家庭的...
一岁大眼男童患罕见病,只有眼珠能动,天价救命药却70万元一针,怎么...
好消息还是来了，2019年10月10日，国外治疗SMA的特效药——诺西那生钠注射液被正式引进国内，得知消息，刘燕夫妻喜不自禁，但是伴随着希望而来的是绝望。诺西那生钠注射液的价格是70万元一针，虽然有国家补助买第一针送三针，但是70万对于他们来说仍然是个天文数字。于是夫妻俩四处借钱，加上爱心人士的...
罕见病救命药应该纳入医保吗?
罕见病救命药纳入社保的必要性可归结为以下几点：01. 罕见病患者人数不少，尽管发生率低，但人口基数大，患者数量依然可观。02. 罕见病治疗费用高昂，患者难以承担。如SMA药物诺西那生钠，未纳入医保时费用惊人。03. 罕见病属于大病范畴，与其他大病病种一样，纳入医保是合理之举。因此，从情理两方面考虑...
无邢珍珠： 2022年1月,一个普通的午后,张笑接到了一个自称“国家医保局”的电话.一开始... 还主动提到了“70万一针天价药”进医保的例子:“2022年还会有国谈,关于国谈我...
钢城区18758094371： 蛋白多少钱一支 ？
无邢珍珠： 从2022年1月1日起,原本一针就要70万元的“天价药”诺西那生钠,正式纳入医保范围,这也意味着,很多原本用不起这种“天价药”的家庭,现在都有了新的希望.因...
钢城区18758094371： 有点咳嗽可以喝蜂蜜吗 - 其他呼吸疾病 - 复禾健康？
无邢珍珠： “9年了,到现在左手手心还是麻的,走一点点路就不行了,也不敢一个人走,最怕... 更多罕见病药品将逐渐纳入医保. 者:记煜辑:张煜.
钢城区18758094371： 怀孕两个多月可以坐飞机吗? - 儿科 - 复禾健康？
无邢珍珠： 怀孕第七个月的特点和注意事项 生理特点: 这个时期,胎儿眼睑打开,已经有眠睫毛.胎儿的大脑也发达起来,感觉系统也显著发达起来.胎儿的眼睛对光的明暗开始敏感,听觉也有发展,不过,听觉发育...
钢城区18758094371： 狗身上聒噪咬着腿了,起了些红疙瘩,还痒痒,擦什么药好的快 - ？
无邢珍珠： 以下资料请你耐心、仔细阅读!! 都是关于你所提出问题的详细答案以及我个人的一些经验!! 希望对你多少应该会有一些帮助的吧!...
