同卵双生兄弟，一发育迟缓，一自闭症，机智妈妈如何冲破迷茫？

~

1

惊喜：一胎两个男娃

惊吓：出生就进ICU

12月，河南郑州一对双胞胎兄弟米奇和米妙刚满3周岁，但他们一家已经扛过了很多人一辈子都没有经历过的考验。

兄弟俩在妈妈肚子里只待了七个月零一周，就迫不及待地面世了。出生时，生命体征虚弱，没有哭声的他们，接受了紧急抢救后，直接就被医生送去了ICU。

ICU里，米奇和米妙，巴掌大小的身躯上插着各种各样的管子接受。

ICU外，各种吓人的知情同意书，爸妈咬着牙，签了一张又一张。

“为什么我的孩子要经历这些？”

他们心中有过抱怨，也有过恐慌。但经过3个月，当两个孩子终于脱离生死考验，从ICU里出来时，米奇爸妈只满心欣喜和感恩。

可医生又说，两个小朋友因为早产，心肺等各项器官发育不成熟，大脑神经系统也因缺氧发育受损伤，会出现发育迟缓，并且有可能终身也追赶不上普通人的步伐。

兄弟俩1岁时，爸爸妈妈又带他们开始做一些专门针对发育迟缓的康复干预。

在这过程中，爸妈把主要精力都放在弟弟身上，因为刚出生时，哥哥米奇的生命体征评分有7分，弟弟米妙只有2分。

但他们万万没想到，情况较好的 哥哥却被诊断为自闭症。

ps: 生命体征是维持机体基本生命活动的支柱，主要包括体温、脉搏、呼吸和血压。新生儿体征评估满分为10分，正常情况下， 健康 新生儿得分为8~10分。

2

一个热情，一个高冷，

只是性格不同吗？

同卵双生的米奇和米妙，长得几乎完全一样。但也各有特点，哥哥米奇脸较尖瘦，更精神帅气，弟弟米妙脸较圆润，虎头虎脑，更有喜感。

两个孩子性格也大不相同。

哥哥高冷沉稳，总自己一个人玩，不爱理人，去医院扎针，都不会大声哭喊；

弟弟热情活泼，喜欢粘人，各种情绪都直接写在脸上。

所以爸妈经常会看到这样 搞笑 的场景，弟弟兴冲冲地拿着玩具去找哥哥玩，却被哥哥“无情”地一把推开，只能一脸委屈。

刚开始，爸妈还以为兄弟俩性格差异大，后来妈妈渐渐发觉哥哥似乎有些不对劲。

比如，孩子俩都很喜欢妈妈教唱儿歌，哥哥尤其喜欢《小白兔》。

哥哥只要看到妈妈，不管她在干啥，都会上前拉住她，开始一蹦一跳，等待妈妈开口唱《小白兔》。

“我下班在家的功夫，哥哥能拉着我蹦20多次，等我唱《小白兔》。”

一次，妈妈翻看 育儿 书籍时，无意中看到了自闭症相关内容，她惊讶地发现：不看，不应、不指、不说，还有重复刻板行为，书上写的那些自闭症症状，哥哥几乎每条都对得上。

3

跟自闭症哥哥一起玩，

太太太难了！

今年5月份，妈妈带米奇去医院，做自闭症测试。

在病房外等待时，妈妈胡思乱想了很多。

一方面，她觉得孩子自闭症的症状很明显，对孩子的未来充满焦虑；

一方面，她又安慰自己，康复医生都没发现孩子有什么不一样，或许只是自己误会了。

诊断结果很快就出来了。

医院的儿童发育障碍临床评估报告显示，米奇的诊断量表（CARS）得分为37分，通常30分就被认为有自闭症，米奇自闭症症状很典型。

从那一天起，哥哥米奇在医院的康复治疗又多了针对自闭症干预。

在家里，爸妈也开始格外注重与哥哥的互动。

但是，妈妈想把哥哥从自己的世界拉出来，带着他玩新 游戏 时，他不感兴趣；

跟着他的脚步，陪着他重复做他喜欢的活动时，妈妈又担心加重他的狭隘兴趣和刻板行为，无法为他的成长提供最合适、最有效率的教导和支持。

正当妈妈为如何教娃而迷茫时，她看到了大米和小米推出了RICE小龄家长实操特训班，就报了名，和爸爸、奶奶带着哥哥赶赴东莞。

督导讲师柳一明在指导实操课程

4

一节课下来

妈妈破解招娃喜的秘密

在大米和小米上完第一节课，米奇妈妈就找到了自己和孩子互动中存在的问题。

这期课的督导讲师是柳一明，她是大米和小米父母成长学院督导、国际应用行为分析学会认证副行为分析师（BCaBA）

还有班主任黄艳梅，她是大米和小米父母成长学院高级老师。

柳一明老师告诉米奇妈妈，她犯了新手爸妈最容易出现的错误。

米奇妈妈第一天表现：

米奇妈妈陪孩子玩时，喜欢通过问问题，或发布指令来开启和维持孩子的互动。

例如，妈妈想引导米奇一起玩玩具，就会说，“你要这个吗？”、“这是什么颜色呀？”

如果看到米奇自己在玩，妈妈会不断说，这里有什么呀？我们要把它放到哪里呀？这是什么形状呀？我们打开好不好？

米奇对妈妈的提问，配合度不高，注意力很容易分散，妈妈也觉得和孩子玩到一起很困难。

柳老师点评：

对于幼龄自闭症孩子来说，提问并不是开启互动的好方式。

小朋友能力较低时，我们就算在旁边不停说，孩子也听不进去，可能还会更专注自己玩。

我们需要做的，是先和小朋友玩到一起，玩得开心，再来引入教学目标。

如何加入自闭症小朋友一起玩，柳老师有妙招：

在陪幼龄自闭症小朋友玩耍时，我们最好以跟随孩子兴趣为主，不要有太多的指令，给孩子更多展现自己的机会。

如何加入幼龄自闭症小朋友一起玩

首先，我们可以先为小朋友准备一些玩具，等他们的反应；

然后，我们可以观察孩子正在做什么，做一些简单地描述，描述他们拿起的物品名称，描述他们的动作等等；

另外，我们可以模仿孩子的玩法，陪他一起玩，同时也可根据孩子在做的事情拓展更多玩法，给孩子做示范，让孩子可以观察别人怎样玩。

同时，我们需要适当给孩子提供及时的帮助，比如小 汽车 爬坡比较困难，我们就可以帮他推上去。

柳老师小TIPS

1. 陪小朋友玩耍时，我们需要注意孩子的表情，及时给与回应，如果小朋友发现了什么新鲜玩法，我们也可以称赞和模仿，让孩子感受重视和支持。

等他们愿意和我们一起玩后，然后我们再在互动中寻找教学动机，开展常规教学，教小朋友说“帮忙”，提要求，做选择等等。

2. 和孩子互动，家长所使用的语言一定要和孩子能力匹配，如果孩子只能说单字，那我们使用的语言就尽量控制在3个字以内，略高于孩子的能力水平，但一定要在他们的语言就近发展区。

柳老师的建议让米奇妈妈恍然大悟，“和孩子玩不起来，原来不一定是孩子难相处，而是我不太会玩，我像一个老师，而不是有趣的玩伴。”

在米奇妈妈看来，柳老师就像一本百科全书，能点对点地解答家长们的各种疑惑。

而黄艳梅老师，私下里看似温柔内敛，可一和孩子玩，语气、表情、动作马上不一样了，生动、夸张又自然。“当我和孩子互动不下去时，黄老师一接手就能扭转局面。”

如何做一个有趣的玩伴，保持孩子在互动中的注意力和配合度，黄老师也分享了自己的小妙招：

1. 做 游戏 时多样、有趣、先声夺人。

但是，米奇妈妈在这个过程有点放不开，她跟孩子玩 游戏 开始的比较刻意。举个例子，她总是直接把玩具给孩子，然后问“我们来玩这个，好吗？”“这是什么？”等等。

但是，想要吸引孩子，需要戏剧化的开场，夸张的语言和表情，例如：

可以把毛毛虫玩具，放在孩子身后或身上，然后用惊讶的表情和声音夸张地问道，“你身后（身上）是什么？”

也可以把毛毛虫藏在手中，一脸神秘地让小朋友猜，“我哪个手里有玩具？”等等。

2.要想孩子不走神，互动节奏很重要。

和孩子互动前，我们需要先根据孩子的兴趣，做好活动计划，想好要做哪些活动，每个活动的流程是怎样的。

根据孩子注意力维持时间，调整合适的 游戏 节奏，不给他们走神的机会。

上课前，3岁的哥哥米奇只会说“爸爸、妈妈”几个单音。

大米和小米督导柳一明发现，米奇的理解能力其实大于表达能力。

“孩子不说话，可能是因为爸妈在家对孩子照顾得过于周到，没有给孩子提要求的机会。”

但在大米和小米老师的指导下，米奇一天后就学会了说“帮忙”。

5

父母和孩子共同进步

“好厉害，这么大事还能挺过来”这是米奇妈妈总会听到的评价。

但米奇妈妈却觉得，虽然我们的孩子和大部分人不一样，照顾他们不容易，但适应了这样的活法和节奏，也还好。

这次来大米和小米，米奇妈妈特别开心的是，除了收获了专业知识，还认识了一群共同前行、相互鼓励的“同学”。

她坚信，未来会越来越好！

---

岱岳区19718119302： 双胞胎有可能一个得遗传病,另一个不得吗? - ？
函松乐疾： 首先第一个问题如果双胞胎是同卵双生(即由一个受精卵分裂而来)则一个患遗传病 另一个一定患.如果是异卵双生(即由两个受精卵发育只是同时出生)则可能一个患另一个不患...

岱岳区19718119302： 同卵双生的孩子基因型是否一样 - ？
函松乐疾： 同卵双生是一个受精卵在分裂成8细胞胚之前,分成2个,并单独分裂,生长,发育成为个体.因为是同一个受精卵发育而来的,所以核基因完全一样,只有质基因有所不同,所以基因型相同,表现型也相同. 异卵双生是母亲一次排了2个卵(这样的母亲一般都排卵不正常),都成功受精,并成为个体.这种双胞胎无论是基因型还是表现型都可以不同,甚至可以出现龙凤胎.

岱岳区19718119302： 请问同卵双生子基因一定是相同的吗? - ？
函松乐疾： 同卵双生子基因一般认为相同(指未发生基因突变、染色体变异等) 同卵双生是指受精卵在卵裂时由于自身或者是外界某些随机性因素而一分为二(这种分裂一般是在第一次卵裂时,这时营养物质分配比较均匀),从而形成两个相同的胚胎且可以独立发育.同卵双生的双胞胎由于细胞核内的DNA是完全相同的(除基因突变外),所以二者的性状相差无几(基因型+环境=性状,虽然基因型相同,但受环境影响,性状不尽相同).

岱岳区19718119302： 同卵双生的性状差异来自? - ？
函松乐疾： 同卵双生之间产生的变异有以下几种来源: 1.不可遗传的变异(也就是影响基因的表达) 2.基因突变 3.染色体变异(结构或数目) 4.细胞质中遗传物质在有丝分裂过程中在两个子细胞中的不均等分配. 既然是同卵双生应是由同一个受精卵发育而成.也叫＂真挛生＂

岱岳区19718119302： 什么是异时性基因 - ？
函松乐疾： 同卵双生指由一个受精卵在第一次卵裂时卵裂为两个独立的受精卵,然后发育而来的两个个体,由于是由一个受精卵发育而来的,在排除后天基因突变的可能性后,其基因型应该是一样的,包括性别,同时连体婴一般也大多为同卵双生.而异卵双生则是指两个卵子分别各自受精后发育而来的两个个体,其基因型一般不同,两个个体的其亲缘关系就如兄弟姐妹.

岱岳区19718119302： 同卵双生和异卵双生基因型有什么特点 - ？
函松乐疾： 同卵双生是由一个受精卵分裂而形成的,基因是一样的,因此张的很象.异卵双生是分别由两个受精卵发育而成的,基因不同,张成的人也不是很象,和一般的同父同母一样.

岱岳区19718119302： 为什么在双生子中,一卵双生的同病率高于二卵双生. - ？
函松乐疾： 双生子分两种:一种称为单卵双生(同卵双生,monozygotic twin,MZ),是受精卵在第一次卵裂后,每个子细胞各发育成一个胚胎,故它们的性别相同,遗传特性及表型特征也基本相同;另一种称为双卵双生(异卵双生,dizygotic twin,DZ),...

岱岳区19718119302： 异卵双生和同卵双生的区别 - ？
函松乐疾： 异卵双生又称双卵孪生(dizygotic twins),是指孪生子是由两个受精卵发育而来的.由于是不同的受精卵,所以双生子在基因型和表型上都有很大的差异! 一般女性在一次月经周期中,排卵一次,每次为一个,但也有超过一个的. 若女性在一...