这些自闭症家庭最大的愿望：能比孩子多活一天

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杭州的一所学校里，我看到站在楼梯上的妈妈，和蜷在楼梯墙壁一侧、缓缓挪动向下的孩子。

走近，听到妈妈小声在唤孩子的名字：“ 宝宝，等等妈妈呀…… ”反复几次，孩子好像没听见一样，一直往下走，头也不回。

妈妈的声音渐渐染上了哭腔，发涩发颤。 像是刚刚烧开的水壶，声音不大，却刺耳，让听者不忍。

孩子脚步踉跄地走到楼梯的一半，忽地停了下来，朝右张望，似乎没看到什么人。转过身，微微地抬起头，看到站在楼梯上的女人，向他张开双手。

只见他一步又一步，艰难地爬了回去，站到了女人面前，被她一把搂进了怀里。

这是她们的日常，一个女人和她的自闭症小孩的日常。

目前，我国自闭症患者数量尚未得到明确的统计。但据报道，我国如今至少存在 超过 1000 万名自闭症患者 ，其中 200 万是 0~14 岁的儿童 ，每年还将有约 15 万名新生患儿降临到我们身边。

王女士的孩子星星是早产儿，出生的时候只有 2 斤半。她和家人原本以为， 养育这个早产儿就已经是非常辛苦的一件事，没想到更苦的还在后头。

“星星两岁的时候，我知道他可能会是发育迟缓。我们家里是做教育的，后来，妈妈和姐姐有旁敲侧击地提到，星星可能有点儿‘问题’，要不要带他去医院看看。”

这一看，检测出来的结果就是中度自闭。

王女士当时第一反应，哎，这不可能！和很多人一样，她以为星星只是“语迟”，毕竟她和老公都身体 健康 ，学历也不错，怎么会……

星星爸爸反应更甚，直接把母子俩丢在了医院诊室里，自己崩溃地跑了出去。

那一刻，对于王女士夫妻俩来说，晴天霹雳，也不过如此。

而对于星星来说，比起情绪跌到谷底的父母，反倒是陌生环境带来的不安感，更让他焦虑难耐。

他也许永远都不会知道，这一天对他和这个家庭来说，意味着什么。

“我当时还在上班，给做特教的朋友打电话，她在那头大声吼我说， 你还上什么班啊，现在还不抓紧干预，星星以后根本不能上学！ ”

“你说，我怎么能够接受这样的事实？”

尽管，王女士还是无法跨过心中的沟壑，但 孩子 、 家庭 、 事业 这三座大山每时每刻都在挤压着她的生存空间，让她毫无喘息之力。

她每天中午一边恶补自闭症的相关知识，一边抹眼泪；下午要立刻调整状态，如常地投入到工作中；

晚上回家推开门之前的那一瞬间，是最难的。本该脱下的铠甲又要穿起来，甚至穿得更多，只因她要面临的是一团糟的家庭。

“大概坚持了半年左右的时间，我实在不行了，每一样我都做不好，实在太痛苦了。”

索性， 她最终选择了离职 ，开始专心地带星星去机构干预，维持这个摇摇欲坠的家庭。

《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（以下简称蓝皮书）中提到： 52.4％ 的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子，其中，妈妈放弃工作的家庭占比 90.2％。

看着眼前瘦瘦小小的王女士，我很难想象，她是以怎样的姿态从那个血肉横飞的战场中厮杀出一条生路。

透过她，我仿佛看到了一个头戴荆棘玫瑰王冠却满身伤痕的女人，平静地、甚至面带微笑地对我讲述属于她的故事。

与拥有教育背景的王女士不同，据蓝皮书统计， 约有 47.3％ 的家长在孩子被诊断后即开始安排康复训练。

“除了一时之间无法接受孩子确诊事实的家长外，大部分家长其实面临的是 ‘走投无路’ 的境地。”杭州一所康复机构校长冯女士，如是说。

“因为我也是妈妈，所以特别能够理解家长们在得知确诊时，那种绝望的心情。

现代人都习惯用 某搜索平台 ，当她点进去第一条、甚至前一页都是 广告 ，越是心情迫切， 越容易失去了判断力 。

尤其是那些对自闭症知之甚少的家长来说， 更是容易被无良机构割韭菜 。”

有些机构瞄准 家长重视孩子认知能力 ，以便日后入学的迫切心理（短期来说，提高认知能力相对容易）。

打着入学几年就可以彻底康复的旗号，骗了家长十几万不提，孩子的生活自理和社交行为却全无半点儿好转。

还有些机构 为家长们提供贷款 ，让全家举债为孩子做康复治疗，却收效甚微；

最让人无法忍受的是那些 让孩子吃药、打针、电击、甚至通过手术 来做康复的机构—— 别人骗钱，他们“要命” 。

这些赤裸裸的真相背后，是踽踽独行的自闭症家庭。据蓝皮书统计， 47% 自闭症家庭月收入低于 3000 元 ，而 65% 的家庭月康复费用在 3000~8000 元之间。

家长们即使带着这样沉重的经济压力，如履薄冰地走在康复这条路上，却仍有心术不正者磨刀霍霍地奔向他们，把他们看作是一群待宰的“肥羊”。

剥了皮嫌肉少，免不得还要喝他们的血，抽筋拔骨，不放过一丝丝“价值”。

与此同时，还要编造“美梦”给家长，让他们带着希望，自愿地躺下来给这群刽子手放血。

冯校长在采访中提到，自闭症对于大部分孩子来说，都是伴随终身的。 康复教育机构，由于人力成本等原因，收费有限。

反而是那些吃进口药、海豚音乐课等“神奇”的治疗方式，轻而易举地就可以对家长们收取高额的康复费用。

家长们走的这些弯路，浪费的不仅仅是自己的时间、精力和金钱，更为可惜的是孩子们宝贵的干预和康复时期。

在陆陆续续的采访中，几乎每个家长都会提到同样的问题： 当我们（家长）老了，我的孩子到底应该怎么办？

郝女士的公婆在亮亮病情稍有稳定后，话里话外多次要她生二胎，对于老一辈的愿景，某种程度上可以理解。

但对她来说，这些话无异于钝刀子割肉。

她说：“谁能够保证，第二个孩子就是 健康 的呢？即便如此，把一个 健康 可爱和一个自闭的小孩摆在面前，时间久了，谁又能做到毫无偏心呢？

如果生二胎只是为了当我们老了以后，有人照顾亮亮，那对这个孩子来说，也是不公平的。

我和我老公，只要能比孩子多活一天就行。 ”

据蓝皮书调查显示， 72.7％ 的自闭症家长担心自己离开人世后孩子的未来。

陈女士对我说，小彩虹刚确诊的那段时间里，自己晚上几乎一闭眼，脑海里不由自主地就开始想这件事儿。

对于那时的她来说，这还是个近乎无解的问题，折磨得她夜不能寐，每晚流着泪到天亮。 在经历过自我崩溃和抑郁的折磨后，她开始了自我调整。

首先是和周围亲近的朋友坦白了小彩虹的病情。在说出口的那一瞬间，长久以来她心里紧紧绷着的那根弦，啪得一声，就弹开了。

接着，她开始主动系统性地学习自闭症的相关知识，将孩子的 康复侧重点 从 认知 转移到 生活自理 和 社交能力 上。

她不再死死地抓着小彩虹对着卡片练习认知、爬楼梯锻炼大小运动；会和母亲轮流照看孩子， 给自己、孩子和家人一个喘息的时间 ，哪怕是逛个街、看个电影、换个发型……

她也给孩子换了离家更近的学校，半天去学校康复，半天去超市里学认知、去公园里走马路边、去努力地融入这个 社会 ……

与此同时，陈女士也给小彩虹办理了残疾人证，去残联定点机构康复，每年可以享受 24000 元的补贴。

半年后，小彩虹有了明显的进步，能够做到简单地生活自理，也逐渐可以对话短句子。

这让我们看到，即使是“特殊”的孩子，也会在成长的过程中带给父母爱的惊喜。

“我相信，一切都会好起来的” ，她在采访最后说到。

“有一首小朋友写的诗，叫《挑妈妈》，用来形容我和孩子之间的关系，再合适不过了。”洪女士对我说。

“既然他选我做了他的妈妈，那我也一定尽我最大的努力，去善待这个孩子。 他也许不会表达，但只要他是我的孩子，他需要我，那就够了。”

殚竭心力终为子，可怜天下父母心。 这句话，也正是千千万万父母们的写照。

每年世界自闭症日的时候，都会把自闭症患儿比作“来自星星的孩子”。可对于这些家长们来说，他们就是生活在地球、生活在我们身边的孩子。

也许在你以后的日常生活中，会在超市里看到反反复复教小朋友说话，却得不到回应的家长；

会在路边看到拉扯着走路走得歪歪扭扭的小朋友，继续向前的家长；

会在公共交通上看到无法控制小朋友哭闹，对周围人一脸歉意的家长……

“我们其实并不想成为 社会 的负担，善意的微笑、友善的目光、平等的对待就是对我们最大的支持。”

这是洪女士的希望，也是千千万万个自闭症家长的希望。

那我便希望他们：心之所念，皆能如愿。

文中王女士、星星、冯校长、郝女士、亮亮、小彩虹、洪女士皆为化名，感谢以上采访对象对文章的大力支持。

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文水县15292968434： 自闭症怎么办?自闭症怎么治疗? - ？
巨卞环利： 自闭症病因中有明显的先天遗传因素,所以治疗自闭症比较困难,但可以通过教育训练和行为治疗进行改善.一般来说,自闭症症状在两三岁的时候就会显现出来,发现得越早并采取治疗措施,对自闭症患者的治疗效果更好.常见的自闭症治疗方法是多感官康复训练方法,也称为感统训练方法.广泛应用于大部分自闭症康复训练机构.随着社会对自闭症的关注程度越来越高,像感统训练这种自闭症治疗方法也应用于一些自闭症儿童的家庭治疗中,最早的有奥普迈的多感官康复训练课程.

文水县15292968434： 自闭症孩子的未来在哪? - ？
巨卞环利： 任何一个孩子都是社会的希望和未来,自闭症孩子也不例外.星星的孩子就像蜗牛一样,虽然走的很慢,但一直都在进步,哪怕一毫米 一微米.也许他们的接受能力有限,也许培养他们需要长期的努力,但家长们应该明白,只要他们能够自食其力,就是最大的收获,而要培养他们,最重要的是有一个好的心态,对自己放低要求,对他们放低要求.给他们一个宽松的环境,也许他们会创造奇迹.要相信,“星星的孩子”也有未来 .训练的话 可以到“北京自闭症论坛”上去学习,看看上面的训练办法对你应该会有帮助.里面还有狠多免费的资料可供下载.

文水县15292968434： 孩子有自闭症,家长应该怎样对待? - ？
巨卞环利： 对自闭症的孩子应该怎么办? 一、应持有的态度: 孩予被确诊为＂孤独症＂,对绝大多数毫无思想准备的家长来说,这无疑是晴天霹雳.这对家长、家庭都将是严厉的打击和严峻的考验.正因为如此,家长的责任就更加重大,家长必须拿出十...

文水县15292968434： 我想知道关于自闭症的相关知识 - ？
巨卞环利： 自闭症又叫阿斯伯格综合症,也称孤独症,是指自我封闭、不理会外界事物的种种状态.重度自团症儿童完全生活在自已的世界里,对外界视若无睹,听若未闻,难以与人沟通,群处、社交能力极差,情绪起伏不定,有些孩子还有自伤或伤人的...

文水县15292968434： 「世界自闭症日」面对来自星星的孩子,我们能够做些什么? - ？
巨卞环利： 来自星星的孩子,这一表述听起来很美,但事实也许很糟糕.来自星星的孩子他们也将自己封闭在属于自己的星星里,自己走不出来,别人也很难走进去.我认为首先要尽自己所能减少来自星星的孩子的产生.如果以后有了孩子或者说身边有小孩子,一定要多陪伴他们,多陪伴多了解.和他们聊天,不能让他们感到孤独,用自己的真情去保护帮助他们,让他们对世界仍然抱有希望.或者在自己还没有能力的阶段,我们可以去学习一些心理学常识,有时间的时候去陪伴那些来自星星的孩子,帮助他们慢慢适应.或者可以在自己的经济范围之内,捐助一些善款给一些信得过的希望项目.

文水县15292968434： 父母如何带孩子走出自闭? - ？
巨卞环利： 家庭教育还是自闭症康复的最重要的手段,只有家庭中关系和睦,家长积极自信,兴趣广泛,不“闭关锁国”孩子的语言和交往自然就跟上了.....不然久而久之总以为拿他没辙了,他爱玩什么就玩什么,他爱吃什么就让他吃什么,时间一长不刻板都不行...另外要多带孩子出走走哪怕是去大自然里,让孩子放松去观察去关注“四面都是墙”的世界

文水县15292968434： 孩子自闭症有哪些表现？
巨卞环利： 自闭症的表现1、语言障碍很多孩子在小的时候,因为家长急于让孩子说话,所以就会一下子给孩子灌输很多的知识,这样对于孩子的脑部有着很大的冲击.语言障碍是自闭症的一种,很多孩子不愿因张口说话,时间长了以后在交流上面就会产...