“云南药神”妻子不忍儿子受苦曾想过要放弃，孩子究竟患上了怎样的疾病？
这个孩子得的是遗传性铜缺乏疾病综合征，当初医生拿出检测报告时，看了半天，然后对孩子父母说该病无法治愈。menkes综合症是一种非常罕见的遗传疾病，是因为患者体内X染色体基因发生了变异，从而导致身体无法正常吸收铜离子，患者会出现发育迟缓等其他并发症。因为女性体内有两条X染色体，所以通常不会发病。
为了给孩子治病，父母做出了哪些付出？
该疾病被治愈的概率很小，而且治疗费用非常昂贵，为了延续生命，孩子需要定时注射组氨酸铜，该药物只有在医院才能拿到。由于审批手续很繁琐，儿童注射要求更为严格，所以父亲只好自己制作组氨酸酮。他从零基础开始学习，将杂物间变成实验室，每天有时间就学习基因编辑，使用化学知识做成了组氨酸酮。另外还学会了培养干细胞的技术，为了保证药物注射到孩子体内不会有影响，父亲通常会先在动物身上或自己身上实验。
孩子现在病情如何？
孩子现在病情只是得到了稍微控制，他身上的并发症一个都不少，反复会出现呼吸道感染或尿路感染。虽然已经两岁了，让孩子仍然不会说话，每天连坐都难以维持，只能躺在床上任由父母摆布。父母曾想过，如果孩子会说话，又是否愿意承受这些痛苦？
对于这件事我有何看法？
我不是药神，但我会尽最大努力给予你生存希望。看到两位父母如此逼自己，内心真的很心酸。真希望这个世界上没有疾病，然而事事不如愿。有时候生活就是喜欢把人往死里逼，父母的举动或许无法改变孩子最后的结果，但至少日后想起这件事不会后悔。
孩子究竟患上的是ATP7A基因缺陷，遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症。Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，患者X染色体上的ATP7A基因发生变异导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育。
孩子患上了门克斯卷发综合症，这是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病，一般人很难活过4岁。
孩子患上的是一种罕见的疾病，身体无法吸收铜离子，这会导致孩子的身体发育严重迟缓。
这个孩子患上了一种非常罕见的疾病，但是孩子的父母从来没有想着放弃。
“云南药神”妻子不忍儿子受苦曾想放弃,他们为孩子付出了怎样的努力...
“云南药神”妻子不忍儿子受苦，生出了想要放弃治疗的想法，这对夫妻的救娃之路，感动了很多人。一位只有高中学历的父亲，为了自己的孩子，将家中的杂物间，改造成为“实验室”，自己开始研究药物，只为了救治可怜的孩子。这对夫妻的儿子，患了一种罕见的疾病，身体无法吸收铜离子。...
“云南药神”妻子不忍儿子受苦曾想放弃,她为了孩子付出了什么?_百度...
在孩子出生之后，妻子就和丈夫两个人带着孩子去了云南省当地的医院进行诊断，然而诊断的结果却是让这对夫妻难受不已。云南医院的医生对夫妻说他们的儿子的病症是没有办法完全康复的，只能用某些方法来抑制疾病的发作。夫妻两个人不忍心放弃他们的儿子的生命，于是就一直花高价钱来给孩子买药。二、丈夫为...
“云南药神”妻子不忍儿子受苦曾想放弃,孩子的现状如何?
一、云南药神一直再自学医学知识来进行以身试药帮助自己的孩子，自己的妻子多次想要选择放弃，但是现在孩子的状态还是非常平稳的，病情没有产生非常严重的变化。这让我们看到了非常沉重的父爱，值得我们学习和尊重。二、云南药神这个称呼更多的是对于这个父亲的尊重，主要是因为自己的孩子得了一种非常罕见的病...
“云南药神”妻子不忍儿子受苦曾想放弃,他们夫妻为孩子付出了怎样的努...
孩子得了这个病有多痛苦。孩子得病之后非常痛苦，每天晚上11点入睡前，铜离子最有可能穿透脑屏障，父母只能帮孩子注射组胺酸铜缓解痛苦。每次注射时，孩子因为疼痛放声大哭，那这种情景已经重复了300多次。当父母听着孩子失声痛哭，自己也忍不住心酸流泪。对于这件事我有何看法？这应该是现实版我不是药神...
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这个孩子得的是遗传性铜缺乏疾病综合征，当初医生拿出检测报告时，看了半天，然后对孩子父母说该病无法治愈。menkes综合症是一种非常罕见的遗传疾病，是因为患者体内X染色体基因发生了变异，从而导致身体无法正常吸收铜离子，患者会出现发育迟缓等其他并发症。因为女性体内有两条X染色体，所以通常不会发病。为...
花20万后,丈夫放弃肺炎的怀孕妻子被痛斥,这事你怎么看?
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我不是药神影评
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如何评价《我不是药神》这部电影?
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