70万一针，罕见病的用药到底有多难？
治疗这种罕见病的药品是特制的，针对SMA的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液。在中国，这种病的患者人数极少，全国只有约2万个病例，这使得它成为了罕见病领域的一部分。诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，2019年在中国上市，为SMA患儿带来了希望。然而，每支药品的价格高达69.97万元，创下了中国药品价格的新纪录。对于SMA患者来说，第一年需要注射6针，之后每年注射3针，需要终身用药。
在深圳儿童医院，米粒的父母用11张银行卡支付了药费，这些卡里不仅包含他们的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，以及亲戚朋友的借款，甚至包括90岁奶奶节省了一辈子的3万元。这个普通家庭，年收入不足10万元，却支付了69万9千7百元的药品费用。尽管如此，米粒的母亲表示：“孩子活着，就有希望！”
除了身体上的疲惫，长辈和借款的亲朋好友对米粒康复进度的关心，也给杜佳和丈夫带来了巨大的精神压力。虽然杜佳能感觉到米粒的上肢力量在慢慢恢复，但这种缓慢的进步并没有达到他们对“天价药”的期待。此外，他们也没有足够的时间照顾他们的大女儿，这让杜佳感到愧疚。
今年，罗氏公司的一款口服药物预计将在国内上市，这给杜佳和丈夫带来了新的希望。这种药物比诺西那生钠注射液便宜得多，每月只需两三万元。他们希望先筹集70万元，让米粒能够用上一针新药，保住性命，直到新药上市。2月28日是第14个国际罕见病日，根据世界卫生组织的数据，全球有大约5000至8000种罕见病，中国大约有1680万罕见病患者，每年新出生的罕见病患者超过20万。由于研发成本高，患者使用人数少，罕见病治疗药物通常价格昂贵。目前，中国已有50余种罕见病治疗药品上市，并有40余种纳入了国家医保药品目录。
70万一针,罕见病的用药到底有多难?
今年罗氏公司一款口服药预计在国内上市，成了他们新的希望，“这种药比诺西那生钠注射液便宜很多，每个月只需两三万，我只要先筹够70万，让孩子用上一针保住性命，就能坚持到新药上市了。2月28日是第14个国际罕见病日，据世界卫生组织数据显示，全球约有5000至8000种罕见病，我国大约有1680万罕...
“70万一针”天价药医保谈判成功,这有什么意义?
众所周知，我国的医保一经推出之后，就让很多治不起病的人们获得了非常大的优惠，而这一次所谈的这个药呢，也是一个有关于儿童罕见病的救命药 它的价格也是高达70万，而他能够进医保，有很多的家长可以说是喜极而泣，
70万一针的救命药,需要打一生,该理智放弃吗?
70万一针的救命药，这是一种罕见病的病症专用药物，就是这个病，他很特殊特殊的，基本上只有这一种药可以起到治疗的作用，只能说有治愈的可能性。但是一帧就是将近70万，普通的家庭根本承受不起，从理智的角度来说应该选择放弃，但是关乎到亲情，关乎到自己孩子没有一个人能真的理智。这种特殊的病叫...
70万一针救命药进医保家长喜极而泣,这对患者来说是什么样的一个...
70万一针的救命药，罕见病药物列入医保范围之内，对于这些罕见病的患者以及家属来说，这就是救命的东西，本来自己是看不起这个病的，没有办法医院就是要钱的，买这个药就是要钱的，没有钱那就不会把这个东西卖给你，现在可以解决这个问题了，那是生命的希望啊。我们不能说医药公司有问题也不能说医院有...
“70万一针”的罕见病药谈判成功,这对患者来说具有怎样的意义?
身体就是革命的本钱，一旦身体损坏了，可能什么事都做不了，其实这样活着对于患者来说也非常痛苦。二、福音。70万一针的罕见药谈判成功，70万对于普通的老百姓来说简直是个天文数字，一般的家庭根本拿不出这么多钱，如果一旦得上了这种病只能顺其自然了，没有哪个家庭能够去负担得起。但是我们这个社会的...
70万一针的救命药,他们刷爆了11张银行卡!罕见病患者究竟有多难?_百度...
二、罕见病的质量都是非常的昂贵的，而且效果也不一定好。像这种罕见病需要终身打针，一针竟然需要70万块，而且一年需要打三针，这对普通家庭来说真的是一个天文数字。我们很难想象什么样的家庭才能够将这个针一直打到老呢，我们也非常的痛心。因为明知道有医治这种病的办法，就是因为没有钱，所以就...
罕见病症一针70万,面对这“天价药”,父母究竟付出了多少?
罕见病脊髓性肌肉萎缩症的药一针就要70万，面对这种天价药，很多孩子的父母不仅付出了自己的青春，同时心灵上的压力也是极大的。此前，渤健的诺西那生钠注射剂一针价格70万元，这就是治疗脊髓性肌肉萎缩症的价格。这是许多家庭都负担不起的，就连很多因时家庭都会为这巨额的费用而感到吃力，这就更不用说...
打过70万一针救命药,罕见病人靠“纽扣”维生,PEG胃造瘘到底是什么...
患者需要靠PEG胃造瘘来进食，这是一种不失要进行大的外科手术，就可以帮助患者消化食物的技术。有着许多优势，比如可以尽量减小创伤，不需要开腹，对于肺功能严重障碍、无法吞咽食物的患者而言，是一个非常好的选择。脊髓性肌萎缩症是一种非常罕见的疾病，这种疾病在前期几乎是无法预知，这种遗传病可以说是...
“天价救命药”纳入医保,武汉男孩打上湖北首针,这种药品的利润有多大...
脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传神经系统变性传播疾病，其基本特征是脊椎健身运动神经元细胞转性、肌肉衰老和浑身无力。殊不知，郑女士获知，医治这类罕见病的药品诺西那生钠注射液花费昂贵，刚开始必须69.7万余元一针，之后降到50余万元一针，第一年必须打6针，且以后还需要坚持不懈服药。“我们都...
退役军人防癌抗癌保障卡覆盖癌症病种有哪些?
退役军人防癌抗癌保障卡覆盖癌症病种多。该产品保障覆盖国内高发恶性肿瘤、罕见病、重大疾病等，包含国内\\国际常用特效药，并将120余万元一针的2种Car-T药品纳入保障范围。据了解，“防癌抗癌专属保险卡”有以下六大特点:一是退役军人专属专享。该保险是根据退役军人现实需求，在有关部门指导下专门研发的，只...
荆冉佳择： 您好,根据您的描述,应该是痔疮所引发的症状,考虑应该是属于外痔或者混合痔的情况可能性比较大.建议首先注意在平时多喝点热水,多吃蔬菜水果,忌食辛辣刺激性的食物尤其是辣椒,保持大便通畅避免大便干燥结节,高锰酸钾温水坐浴,马应龙痔疮膏外敷,口服槐角丸痔根断等药物,肛泰贴肚脐,实在不行只能是手术切除. 针对于痔疮的症状,最好及时用药治疗,或者去肛肠科检查下,结合临床,若考虑息肉、增生性病变,可考虑手术处理,若考虑感染引起的,注意抗炎处理,加强保持肛周卫生干净,食物以易消化为好 ,患者要忌辛辣刺激食物,饮食清淡避免便秘,医院肛肠科检查,应用药物治疗,建议注意肛门清洁卫生,可以便后温开水坐浴,应用痔疮膏,化痔灵等药物.
太和区13568969003： 小明等三人到医务室看病,只有一名医生.小明服药要1分钟,小刚测体温要5分钟,小军打针要3分钟,等候时间总和最少要()分钟.A.14B.9C.22 - ？
荆冉佳择：[答案] 三人看病的顺序依次是:小明1分钟,小军3分钟,小刚5分钟; 3*1+2*3+5*1 =3+6+5 =14(分钟); 答:等候时间总和最少要14分钟. 故选:A.
