打过70万一针救命药，罕见病人靠“纽扣”维生，PEG胃造瘘到底是什么？
有一种基因遗传病可以说是幼儿杀手，这种病就是脊髓性肌萎缩症。一旦患上这种疾病就无法正常正常的活动，连呼吸都需要靠机器维持。患者需要靠PEG胃造瘘来进食，这是一种不失要进行大的外科手术，就可以帮助患者消化食物的技术。有着许多优势，比如可以尽量减小创伤，不需要开腹，对于肺功能严重障碍、无法吞咽食物的患者而言，是一个非常好的选择。
脊髓性肌萎缩症是一种非常罕见的疾病，这种疾病在前期几乎是无法预知，这种遗传病可以说是患者与生俱来就携带在基因里。患上这种病对于一个刚出生的小孩子而言，无疑是一场非常大的灾难。因为患者在出生之后就无法进行正常的活动，一切必要的活动全部都需要靠医疗机器来维持。比如呼吸要靠呼吸机、吃饭要靠PEG胃造瘘。
这种疾病很难治愈，需要靠一种非常昂贵的药物来进行改善，那就是诺西那生钠注射液。然而这种药物的价格非常昂贵，在刚上市的时候一针直接卖到了70万元，对于任何一个普通家庭而言，都无法承担这笔高额的费用。然而患者的家人却并不想要这条小小的生命，就这样离开人世，所以也会咬着牙给孩子治病。不过经过我国医保谈判专家的努力，家属只需要每针支付1万块钱左右。这个消息对于患者及其家属而言，无疑是一个天大的好消息。
刚刚出生就要受到疾病的折磨，真的是一件非常令人心疼的事情。而且要一直靠着医疗机器维持生命，无法过正常人的生活。PEG胃造瘘能够被广泛使用，对于患者而言也是一个福音，因为比起以前进行开腹手术之后才可以进食而言这项技术要好的太多。
PEG术是指经皮内镜下胃穿刺置管术，即所谓的胃造瘘术。这种手术是在局麻下通过内镜直接进行胃穿刺
就是一种针对于对胃病患者治疗的一种方式，而且这种治疗方式就是通过你的胃部和身体表面连接一根管道，然后进行喂食的一个过程。
这是一种比较罕见的疾病，药品的价格是非常贵的，大部分的家庭都是没有办法进行承担的。
一针70万,你如何看待罕见病特价药定高价?
理性看待，不盲目跟风刷评论，也不什么都不知道的吃瓜。最近网传一种天价药，国内售价70万一致，而国外很便宜，在澳大利亚仅需41澳元约合人民币205元。这天消息一出引起了在全网引起了轩然大波，一大批人发视频，发文章抱不平，为什么把救命药定价这么贵，为什么不直接去抢算了。这显然是一群没脑子的...
70万一针救命药进医保家长喜极而泣,这件事你如何看待?
像很多的普通家庭绝对是无法去承受70万块钱一针的救命药，这确实是让人觉得非常的震惊了，而很多的家庭也是迫不得已才放弃了对于孩子的治疗。如今，这一个救命药被纳入了医保，也是让家长喜极而泣。小编觉得，通过这件事情也是可以发现，我国的法律和一些政策确实是都在为了人民而着想。一、如何看待这件...
一岁大眼男童患罕见病,只有眼珠能动,天价救命药却70万元一针,怎么...
好消息还是来了，2019年10月10日，国外治疗SMA的特效药——诺西那生钠注射液被正式引进国内，得知消息，刘燕夫妻喜不自禁，但是伴随着希望而来的是绝望。诺西那生钠注射液的价格是70万元一针，虽然有国家补助买第一针送三针，但是70万对于他们来说仍然是个天文数字。于是夫妻俩四处借钱，加上爱心人士的...
70万1针,澳洲仅卖205元,救命药在国内为何会卖到天价?
这个标题说的有些片面，这款在国内售价70万一针的药确实在澳洲卖205元，但这个价钱并不是药品本身的价格，而是通过政府报销后个人需承担的价格，所以天价药并不存在，存在的只是国外报销而国内需自费的问题。一、国内外药品的报销规定不同，导致有些药物价格上的区别。国外205元的药在国内卖70万这个新闻...
70万一针救命药进医保,家长喜极而泣,当时他们的心情是怎样的?_百度知 ...
在得知患者所需的药品被纳入医保之后，代表患者就可以用极少的费用来进行购买救命药物。这一消息当然会让家人们及患者为之振奋，这种心情也是能够被理解的。三、小结 当70万一针的救命药进入医保之后，病人就会看到希望。绝大多数患者在患病期间都是很绝望的，因此会变得越来越消沉，所以再看到诺西那生钠...
一针70万的救命药进医保,sma罕见病能治好吗?
曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。治疗这种罕见病的一种药物诺西那生钠注射液，就在医保目录药品谈判中。经过这次国家医保药品目录谈判后，这款药品不仅降价，更能够纳入医保报销范围内容，这将极大减轻患儿家庭的...
70万一针救命药进医保家长喜极而泣,这对患者来说是什么样的一个消息...
70万一针的救命药，罕见病药物列入医保范围之内，对于这些罕见病的患者以及家属来说，这就是救命的东西，本来自己是看不起这个病的，没有办法医院就是要钱的，买这个药就是要钱的，没有钱那就不会把这个东西卖给你，现在可以解决这个问题了，那是生命的希望啊。我们不能说医药公司有问题也不能说医院有...
70万一针救命药进医保,患儿家长在听到这一消息后是什么反应?
70万一针救命药进了医保目录，患儿家长在听到这一消息之后都激动的流下了眼泪，他们在视频当中一直向国家有关机关表示感谢，并且表示自己期盼了很多年，终于等到了这一天。一针救命药就价值70万，这个价格还是非常高的，对于一些普通的家庭来说，很难能够承担得起。一、患儿家长在听到这个消息之后，激动的...
70万一针的救命药,他们刷爆了11张银行卡!罕见病患者究竟有多难?_百度...
像这种罕见病需要终身打针，一针竟然需要70万块，而且一年需要打三针，这对普通家庭来说真的是一个天文数字。我们很难想象什么样的家庭才能够将这个针一直打到老呢，我们也非常的痛心。因为明知道有医治这种病的办法，就是因为没有钱，所以就只能眼睁睁的看着一个孩子离去。对于患上罕见病的家庭来说，...
70万一针的天价救命药进医保,为何家长喜极而泣?
因为这些家长们终于看到希望了。70万一针的天价救命药进医保，这会让这些患者的家庭减轻不少的经济压力。对于很多患者的家庭来说，买70万一针的药物是不可能的，普通人根本买不起。筹集不到这么多钱，就只会导致患者陷入绝境，影响日常生活。当这个天价药被纳入医保后，这些家属和患者喜极而泣。因为这一...
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