带着肠造瘘口或者膀胱造瘘口的人，生活是怎样的？

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我是肠造口，用自己的真实经历作为例子简单回答一下我作为造口人的生活方式。

总的来说

一般情况下，从外表你是看不出来我是一个造口人的。我跟其他人一样，可以正常的走路、坐车、骑自行车等。除了不能进行剧烈运动，禁止做的一些重力工作或者容易引起腹压增高的其他事情，我完全可以正常的工作。

我跟常人的区别

虽然从外表看，我跟常人几乎没有区别，但是在很多细微的地方以及在心灵上是有很大不同的。

在衣食住行上，大的方面跟常人类似。不同的细微之处简要概括如下：

更详细的关于造口人的生活方式 可以查看：

六年造口人，我现在真实的生活状态是这个样子的

以我为例，聊聊你们想知道的关于造口人的那些事儿

造口经历：从生活自理困难到独立自由的生活，我用了两年时间

我丈母娘就是直肠癌手术没保肛，接了造口。

目前恢复期，刚开始可能会有一些不方便，但是时间长了，习惯了就好，毕竟为了生命一些小的损失值得我们放弃。

有哪些不方便呢？

第一也是最关键的一点就是人的认知习惯上。 正常人都是从肛门排便，接了造口之后，排便是在肚子上。造口袋挂在.子上，别人大便蹲着，接了造口之后，每次排便了取下来换掉就好。

其实对于这一点为什么说是最关键的，你想啊，人有固定思维，身体发肤受之父母，不论身体上各个器官好坏，好不好都是自己的，突然丢弃掉，当然一时难以接受。

丈母娘当时要做手术，为了分担她的心理压力，让她接受不能保肛接受人工造口的事实，我们提前是做了各种思想工作，幸好丈母娘是一个乐观豁达之人，最后还是勇敢接受了。只要从思想上接受了事实，其它一些不习惯只是时间问题，慢慢的就不是问题了。

真正在生活中的有哪些不习惯呢，我就把第二、第三、第四放在一起说吧，毕竟你们都那么忙，多耽误你们一秒都是罪过 。

基本上就这么多，现在 科技 越来越发达，很多病情的诊断或者手术的技术，都是一日千里的速度突破着、进步着，很多以前困扰我们的事物都在慢慢改变。所以即便是接了造口，对我们衣食住行的影响也是越来越小，未来也许会更方便，不要悲观，加油，未来可期！

膀胱切除后对患者的心里刚开始是有一定的影响的，盲肠代替膀胱造瘘需要贴上尿袋以便储存小便。这样的现实患者需要一段时间就适应了，要注意个人卫生，换尿袋要用开水冷却到适当的温度清洗瘘口周围皮肤，然后用宝贝用的爽身粉拍在刚洗的皮肤使其干燥一会 ，（冬天天气凉不要长时间让贴袋皮肤吐气 ，夏天可以在换尿袋时让皮肤多吐气一会）用热毛巾擦尽爽身粉，等皮肤干后贴上干净的新尿袋。身上挂个尿袋基本不影响生活。对性生活有一些影响，根据个人体质而定。

我小叔就是这样的！

当时他接到肠癌的诊断结果，真是绝望了，不想治了，要把钱省下来留给我婶子……

接到诊断结果的时候，是临近过年，他从外地回到家，到处走亲戚，然后把我的奶奶和几个姑姑都叫上，去了南阳邓州市的习氏祠堂参观，并拍了全家福！当时他并没有把真实情况告诉家人，包括我一直不知道的！

我婶子一直苦苦哀求，让他不要放弃，儿子还小，才八岁，需要有个父亲。最后，小叔选择了治疗，手术很成功，但是肠子被切了很大一截，在肚子上做了瘘口。这一切我都不知道，是过年的时候，我二叔给我说的，我也是第一次知道有人在肚子上做瘘口的事情！

小叔手术后恢复的不错，虽然经历了两次误诊，这两次误诊真是差点要了他的命啊！试想一个癌症患者，做过一次手术了，在检查的时候，被告知可能复发了和转移到了肺部，是一种什么样的心情！当时小叔已经做了后事的安排了。（第一次是说可能复发了，然后做了手术，发现是脂肪，没有复发；第二次又是临近年关，检查后，医生告知肺部有阴影，可能是转移到肺部了，小叔过年没回家，准备过了年就回家等S，过了年再一次检查发现是以前肺结核留下的……）我听了弟弟跟我说的这些，就觉得受不了，可想而知我小叔当时是怎么度过的那些日子[流泪]。

小叔真的很坚强，自己发生了这么大的事，很少跟别人讲起，很多事情都是听我弟弟口中得知的。我奶奶今年快90岁了，小叔得病的事情，她老人家到现在还是一点都不知道，我小叔就是怕她老人家知道后难过！小叔经常给我奶奶打电话，打钱！

小叔现在离第一次手术已经过去三年了，身体很不错，前几天刚在医院检查，一点问题都没有，他现在还在正常上班，下了班就去钓鱼，或者找几个朋友聚餐，日子过的不错！

做了肠造口之后，生活质量肯定会受到影响，不能像正常人一样，主要有以下几个方面的影响：

做了造口手术之后，大便不能够自己控制，因为没有肛门括约肌了，只要产生了大便，随时随地就会排便，你控制不了，你也没有感觉，但是大家不必担心，排出来的大便直接进入造口袋了，不会拉裤子上，只需要定期排空造口袋就可以了。

造口袋底部有胶，将造口袋与皮肤粘在一起，有些人对胶过敏，会出现皮疹、瘙痒等不适，如果没有贴牢或者造口底盘剪得大小不合适，粪水会出现渗漏，刺激造口周围的皮肤，长此以往，可以出现皮肤感染、皮炎、皮肤溃疡、溃烂等情况。

带着要造口袋对生活带来不便是一方面，造口袋的成本也是一笔花销，还好在医院拿的造口袋可以报销，所以减轻了负担。

人不管遇到多大的灾难，有多少艰辛，生活都要百折不挠，处理好创口，习惯了和常人一样。

我做的是结肠造瘘口，带了半年不是永久的，开始觉得自己不跟正常人一样很自卑的，心理压力特别大，所以也不出门整天比家里，后来我才摆脱这个阴影。

我看到一个肠癌的造瘘口老大爷，身上卫生干净整天跟正常人一样我就开始能接受了。

我的伤是挤压的肠道破裂，导致的肚子里肠子给截了很长一段。带着造口袋每天一张正常吃饭，交谈什么的都跟正常人一样。我最痛苦的那个阶段就是造瘘口外漏的肠液腐蚀肚子上的皮，那时候很痛苦不知道怎么维护，后来买了一瓶药还有防漏膏才解决，那个膏160多一瓶能用小半年吧，维护也是费钱的，所以对于人的正常生活影响不大。但是维护需要一定的时间。

1.很多时候喝点水就流出来了，控制自己的饮水量是关键。

2.克服自己的心理障碍，其实带着袋子就是有时候放的时候很容易迸溅。

3.再者就是那种塑料黏贴的造口袋特别容易在睡觉的时候涨开。然后流到床上，所以对于床上铺垫点东西也有必要，因为睡觉的时候根本不会感受到袋子胀气这个问题。

造瘘口就是把肚子上切开一个小口，然后把肠子直接接到肚子上排便

无法控制排便是一个问题，对于维护让别人看到可能对人是一种心理上的障碍，其实回头想想克服这个心理问题就是第一个要克服的问题。

造瘘也有永久性的还有暂时性的。

永久性的造瘘就得面对以后一辈子都得护理自己肚子上的这个排便器，其实也无所谓，只要护理好就不会损伤皮肤，不痛不痒的。

暂时性的造瘘口还可以恢复回去，那就更不用担心了，所以不要害怕也不要自卑。

选择工作就不要选择重体力活，跟正常人一个样。我那时候没自卑，主要就是开始没维护好肚子上皮肤被肠液腐蚀的烂了一大块，所以一定要学会护理，以后慢慢适应跟正常人无异，并不会影响正常的生活。

姥爷是这样的。肠癌没法子。但是造瘘后存活了很久了。主要是心理上。他总觉得自己身上有味道。其实是没有的。但是他不肯出门了

我妈是直肠癌，做的永久造口，刚开始我妈接受不了，得癌没有哭，但是为这个造口哭了两次，19年4月底做的手术，刚开始是我给我妈换的，我也不熟练，换一次出一身汗，吓得手哆嗦，后来我妈就不用我了，自己换，有时我给她换的，还不满意。

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