让大众开始关注罕见病的冰桶挑战
我国有67%的已上市罕见病用药纳入医保,《我不是药神》会不会再重现呢...
我国有67%的已上市罕见病用药纳入医保，《我不是药神》不会再重现。1、据统计，我国已经有2860种药品进入了国家的医保目录。减轻了患者的负担。最近几年我国的医保人数不断的在增加。现在已经构建了基本的医疗保障网。事实上很近的并纳入医保，已经比以前有了更大的进步。社会在不断的进步，人家的医疗...
钟南山院长在这次抗疫战争中做了什么贡献?
2020年1月20日中央电视台《新闻1+1》节目白岩松直播访问钟南山，得到钟南山两次说出“肯定的有人传人”，是中国官方首次确认病毒有人传人现象，撼动舆论，由此大众开始重视疫情白岩松后来描述钟南山“他说到了人传人、不要去武汉、要戴口罩等等，这样的言语立即产生了动员的效果。”2020年2月27日，广州市...
我国67%罕见病用药已经纳入医保,会对罕见病患者带来哪些帮助?
给见病患者带来的帮助包括有能够降低相应经济消费，让罕见病患者家庭更加和谐，能够给罕见病患者一次重生机会，不会因为罕见病天价药费而放弃生的希望，更为重要的是能够让更多罕见病患者长时间坚持治疗下去，直到恢复为止，所以罕见病药物被纳入医保，这真的非常重要，因为这对于罕见病患者将会有着更大帮助...
席琳·迪翁的僵人综合征是什么病
发病时无法动弹，感染、情绪波动都会诱发病情。席琳·迪翁8月曾被传病逝演出一再推迟今年8月，有谣言传席琳·迪翁因病去世，封面新闻联系到国内后援会确认是谣言。尽管如此，席琳·迪翁本人的健康问题的确受到大众的关注。在今年以前，她就多次因为肌肉痉挛的问题就医，但一直未向大众公布详细病情，这次的消息...
冰桶挑战的发起人去世了,你对渐冻症了解吗?
这个病因为一次挑战被人们知道、了解。我们熟知的物理学家史蒂芬霍金就在渐冻症的折磨下生活了50多年了。北大的女博士也是因为患了渐冻症，从此丧失了运动的能力。渐冻症的患者是非常痛苦的，他们的感受你们知道是什么样的吗？渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），患有此病...
3月1日起执行2020年医保药品目录,罕见病药物纳入医保有何作用?_百度知 ...
可以缓解罕见病患者的看病压力，因为这个群体长期得不到大众的关注。根据媒体报道，三月一号开始，新版医保目录即将开始更新，这次新版目录是历年以来，最大规模的药品种类调整，不仅新增了刚刚上市的创新药，还调加了7种罕见病药物。相关医生透露，这次医保调整，对罕见病患者来说是一个重大的福音。因为长期...
广东罕见病男孩治疗费从63万降至3万7,罕见病药降价是哪些人的功劳?_百 ...
政府的调控体现在政府花钱出力，鼓励新药研发，来降低现有药品价格。同时建立起罕见病药品的供应链，提高自身供应能力和水平，开展动态的罕见病的药品生产能力的监控。发挥国家对于罕见病药品的宏观把控能力。对于研发的成果，政府以及厂商要着力推动其上市，以达到服务更多大众的目的与要求。随着我国国力的一个...
张定宇决定捐赠遗体用于渐冻症研究,渐冻症是一种什么样的病?
在疫情爆发的当年，张定宇和湖北省唯一一家传染病的定点医院，给患者建立了生命的屏障。而且这个时候他是患上了渐冻症的，看着他的身影，也是让很多国人非常感动的。而他现在决定把自己的遗体捐赠出来，并且要用于研究渐冻症。也能够看出他的医者仁心，让人感到非常的动容。渐冻症这种病非常的罕见，而且...
人间世第二季播出时间定档了吗?
以医院中形形色色的人生百态作为拍摄内容的纪录片《人间世》第二季定档时间是2019年1月1日，首播平台是东方卫视，彼时该节目还会在上海电视台的新闻综合频道进行复播。到目前为止这档由上海广播电视台和上海市卫计委联合策划拍摄的医患故事纪录片《人间世》第二季已经完结，没有赶上或者想再次了解的朋友...
市面上流传的消费级基因检测结果可信吗?
因为大部分的这类消费级基因检测关注的仅仅是几个特定的基因突变，所以他们不会去对一个人所有的基因或基因组进行测序，这就有可能会导致最终的结果是呈现的是假阳性。就算是开展人体的全基因组检测，所发现的基因突变在临床上也可能没有任何的意义。消费级基因检测的开展使我们普通人在确诊某类罕见病、...
夏邑县曲匹回答： 近日,从头上浇冰水帮助渐冻人的慈善活动“冰桶挑战”盛行,虽然各方争议不断,但不可否认,通过“冰桶挑战”,确实让人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者,俗称“渐冻人”,有了更多的关注.其实在“渐冻人”之外,还有许多...
吕度15661205642问： 渐冻症和冰桶挑战有什么关系? - ？
夏邑县曲匹回答： “冰桶挑战”是一项源于美国的公益活动,旨在让更多的人了解ALS(渐冻人症),同时也达到募款的目的.近日美国科技、娱乐、体育等圈内大佬名人纷纷参与,让这个活动迅速成为媒体关注的对象. 挑战者要把冰桶内的冰水全部倒在身上,...
吕度15661205642问： 什么是冰桶效应? - ？
夏邑县曲匹回答： “冰桶挑战赛”让更多的人看到,互联网下的公益传播自然产生的众筹效应,可以如此性感,并且充满能量. 2014年的夏天,在美国和中国的任意一座城市,如果你被一桶冰水从头上浇下,那么这意味着你正在亲身体验一种叫做肌萎缩性脊髓...
吕度15661205642问： 为何近期如此关注渐冻人 - ？
夏邑县曲匹回答： 冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动.活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元.该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的.目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡.目前已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应.由于这个活动的兴起,所以更多的人在关注渐冻人.
吕度15661205642问： 罕见的病怎样做能得到救助 - ？
夏邑县曲匹回答： 救助罕见病还需微力量 政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助 最近,一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀,从国外蔓延到国内,名人纷纷接受挑战,展现对“渐冻人”的爱心.这场慈善秀虽然带着冰,却...
吕度15661205642问： 冰桶挑战,谁拿生命娱乐了慈善？
夏邑县曲匹回答： 难不成,就不能直接捐钱吗?有爱心是一件好事,但是,拿慈善作秀,拿新奇吸引眼球,终究不比直接捐款好.不错,冰桶挑战能够让更多人关注渐冻人症,出发点是对的,但是,做公益不该以浪费资源为前提.这样的公益,早就变了味道....
吕度15661205642问： 冰桶挑战是什么意思 - ？
夏邑县曲匹回答： 帮助一种冻僵疾病的患者募捐 挑战者拿一桶冰水从头淋自己,然后挑战三个朋友,被点名的人48小时必须应战,不敢应战就要捐100美元给那个基金. 不过现在娱乐多于原本的慈善了.
吕度15661205642问： 渐冻人冰桶挑战有什么意义？
夏邑县曲匹回答： 为了让更多人关注一种叫做“ALS”、俗称“渐冻人”的罕见疾病,同时为研究该疾病的机构筹款.
吕度15661205642问： 冰桶挑战到底是什么呀？
夏邑县曲匹回答： 刚开始在国外是为了引起公众对渐冻人这个群体的关注,自从传到国内之后慢慢变成炫耀自己让自己显得有逼格的事了,简单来说就是现在还在做冰桶挑战的都是想说“嘿,看看我呀,我在做着跟比尔盖茨一样的事呢!我跟上流人士有一样的思想呢!看看我呀!”
