山东一患儿注射医保首针SMA靶向药，目前他的状况如何？

~

山东4岁男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者，山东枣庄的一名4岁男孩接受脊髓性肌萎缩症（简称SMA）靶向药纳入医保后全国首针注射。根据临床治疗需要，该男孩首年需注射6针，此后每年注射3针。

2019年，全球首个SMA（脊髓性肌萎缩症）治疗药物、渤健公司的诺西那生钠注射液获批在中国上市，也成为了国内第一个治疗SMA的药物。从一针价格70万元到后来降至55万元，这一药物何时纳入医保成为备受关注的话题。

孩子出生后第42天的时候，被检测出“肌力低”，随后医生对此做了康复训练疗法，大概两个多月，但是作用不大。在孩子4个多月的时候，开始在枣庄市妇幼保健院专门做康复训练，到了十个月大的时候能稍微走几步路。到一岁的时候，孩子站一会就想蹲下，感觉没有那么活泼。经过诊断，孩子被确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）。

值得注意的是，用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的高价药诺西那生钠注射液，终于成功进入医保。这标志着，天价罕见病药纳入医保实现了零的突破。这给相关病患及其家庭带来了福音。他们能享受药品价格降到33000元左右的福利，还可以享受到医保的报销分担。

脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。

而且一针也不能解决问题，一年就可能打五六针，这一年就要好几百万。这对一个普通家庭来说，就像看星星一样，虽然看到了，但是没有能力去抓住它。这时，只能给孩子一直做康复训练，只求孩子肌力不要倒退太快。看着这么可爱的孩子，做父母的心里是非常难受的，每当看到其他的孩子跑跑跳跳，作为孩子的妈妈更是心如刀割。

目前他的状况真的特别的稳定，不得不说这种药能够纳入医保真的是太不容易了，以后有更多的人可以得到救治，这就是一件好事。

目前他的情况比较不错，正在进行相应的治疗，根据治疗的情况，男孩的疾病状况得到了有效的缓解。

目前的状况得到了有效的缓解，正在进行这方面的治疗，在治疗方面取得了不错的效果。

---