修复唇腭裂：让孩子重展笑容

~ 很难想象，唇腭裂修复术是一项传统而古老的技术，但在国内，它在不同医院的治疗水平千差万别。目前，九院已成为我国最大的唇腭裂诊治中心之一，国际公认的唇腭裂最好治疗中心之一，也是中国“微笑行动”和“微笑列车”（均为专为贫困家庭的唇腭裂及头面部畸形的患儿提供免费救助治疗的公益慈善活动）的培训教育基地，免费培训全国各地的相关医生。面对这些彪炳业绩，王国民并不沾沾自喜，而是一再向记者强调，还要钻研诊疗技术，“手术方法一定要简单再简单些，让技术更多地普及！”
数据显示，我国每年新增2.5万名左右的新生唇腭裂患儿。如今，我国的相关治疗水平到底发展到什么地步？成熟的技术可以在多大程度上让孩子康复？家长们在求医过程中又有多少误区可能会耽误治疗？
先天性唇腭裂，常常又被称作“兔唇”。据记载，最早实施唇裂手术的医生可能是中国西晋朝（公元316年）荆州刺史殷仲堪仗下的一位名医。腭裂畸形在1世纪所保存的木乃伊中就已发现，腭裂的手术治疗可追溯到公元前6世纪。
记者：我国唇腭裂的发病情况怎么样？
医生：唇腭裂的发病原因至今不明。近年来，我国每年新增约2.5万名新生唇腭裂患儿。全球约有1400多万病人，每2.5分钟就新增面裂病人1个，这是美国专家的长期研究统计，以前大家对唇腭裂的发病情况都是猜测，不知道量有这么大。
记者：从医30年有没有难忘病例？
医生：我在义诊时遇过一个严重双侧面裂患儿，国际医疗队里的意大利、英国同行都跃跃欲试，争着要把孩子弄回国手术。一年后，国际慈善基金又找到我，说手术没做成，你能否做。
这个病例手术风险很大，但一个画面让我至今难忘，因为严重面裂，小孩无法自己进食，妈妈就自己吃一口，给孩子喂一口，好像大鸟喂小鸟，我很感动，下决心要把孩子看好。
当时并非全靠我一己之力。法国、美国的专家多次与我讨论治疗方案，但都是纸上谈兵，他们没做过这类病例。后来，美国颅颌面外科主席Kenneth E.Salyer告诉我，他做过类似病例，但没这个严重，他把那次的治疗方案毫无保留地发给我。我和团队在前人基础上开始设计手术方案，期间，与张涤生院士（记者注：我国整形外科创始人之一）讨论；患儿眼睛区域的手术邀请了范先群教授来做。手术很成功，女孩的唇腭裂外形被巧妙修复，与人中重合。2008年，我们在国际会议上报告了这个病例，全场轰动。
我说这些是想告诉大家，唇腭裂诊治涉及多学科，有时也并非一次手术就再见，术后不定期随访非常重要，但在国内常被患者忽视。
记者：听起来，我国的唇腭裂治疗水平在国际上处于比较领先的位置？
医生：几年前，美国的一个唇腭裂治疗学会主席在某次国际会议的主旨报告PPT上用了两面国旗，中国的五星红旗，美国的星条旗，他还特意把五星红旗摆在星条旗前。他说，希望警示美国同行：中国的唇腭裂诊治技术已居于世界前列，有些方面还超过了美国。我听后高兴不起来，我告诉这个专家，我们的整体水平很不平均。
记者：各地诊疗水平“不平均”有什么表现？
医生：我们常常会遇到失败病例，接受过一次、二次、三次，甚至五六次手术―因为第一次手术没做好，要做补救手术。如果你会烧菜就知道，第一次调味不佳，要补救难度不小。那么是什么原因导致失败病例？我认为主要还是医生技术问题。
唇腭裂修复术不是新技术，距今已有数百年历史。现代先天性唇腭裂畸形的临床治疗主要经历3个阶段：第一阶段是简单地封闭裂隙，但效果不好，外形不美。第二阶段逐渐注重解剖结构和生理功能恢复。到现在的第三阶段：形态修复的同时还注重自然的解剖形态和功能恢复或改善，比如我们现在已经能做到在修复上唇时，留下唯一的刀疤相似健侧的人中切迹。这些改良基于对国际会议、文献期刊的吸收与消化。而我国内陆地区的一些医生没机会接触这些最新方法、理念，依然沿用着教科书上的传统术式―它们是经典，但如果要让治疗效果更好，患者更满意，经典术式是无法满足的，必须创新。
记者：目前，我们的唇腭裂诊疗技术可以让孩子多大程度地康复？
医生：我们已经可做到唇裂孩子在外观上接近正常人，就是让术后缝合的疤痕隐蔽，修复后的上唇解剖结构自然。在功能上，借助语音矫正治疗，孩子的语音水平也可以恢复到几乎与正常孩子一样，但这需要每位家长配合。这也是国际公认的两大治疗目标。我们有些医生说，唇腭裂修复术只要外形上接近正常人即可，认为唇腭裂患儿术后发音不好是天经地义的，这传递了错误的信息。
记者：关于唇腭裂诊治领域，最让你头疼的事情是什么？
医生：不能说是最头疼，应该说是着急。我们的病人实在太多，从各地涌来。最多的时候，我半天看了130多个病人；我的特需门诊半天应该是15个号，但最多时我放了40个号，病人还看不完，看到很晚，有个外地妈妈抱着小孩等着，没挂上号，我说，进来吧，别挂号了。因为是外地病人，在上海吃住都要钱，我们还得安排他们尽快入住病房，尽快手术。
我只能说这是个案。我这里唯一的病人投诉就是“我们为什么还住不进来？！”许多病人迟迟住不进医院，手术实在排不过来……这点我也很无奈。这说明什么，还是诊疗技术不平均造成的。这些年，我们每年都坚持到各地去义诊，带教当地医生，做免费手术。我们在改良技术时也不断往“简单化”方向做，技术越简单越好，绝对不要某一个人会做，要尽量研究那种让更多人会操作的技术。
记者：家长有什么就诊误区？
医生：我们科室里有失败病例讨论，是什么原因造成失败？我们认为一个是医生技术问题，还有一个就是病人和家属的配合问题。比如有患儿刚做完手术，家长开车回家路上冒冒失失发生撞车，孩子伤口被撞裂开了，二次手术的效果很可能不如第一次手术。这就是家属对病人的照护问题。
还有的家长刚生出唇腭裂宝宝，很紧张，由于信息不对称，找到一个医生说能做就做了手术。其实，唇腭裂绝不是越小接受手术越好，新生儿的手术效果不好，这已经是公认的。现在我们说小孩3个月大可以做单侧唇腭裂手术，6个月以上可以做双侧唇腭裂手术，但这并不绝对。治疗方案取决于手术医生、麻醉医生、孩子个人情况，比如营养状况等。孩子越小接受手术，风险越大。
另外，手术治疗后也要再评估，现代唇腭裂的治疗效果绝不是开刀好坏说了算，得从外形（上唇、鼻形是否对称）、语音是否像正常人等综合考虑。这是一个涉及多学科的治疗方案，治疗时间期也可能从小孩延续到成年期。因此，家属手术后要配合医生按时来复诊。
记者：今年你出任“微笑行动”中国基金中国医疗委员会口腔颅颌面科主任委员，工作重点是什么？
医生：过去12年，我和团队跟随“微笑行动”慈善行，足迹遍布全国，还去过东帝汶、菲律宾、越南、几内亚等地，提供免费手术，与当地医生分享我们的经验、教训。这对普及医疗技术很重要。
出任主任委员后，我的工作重点是尽快完善规范的医疗项目和保证医疗安全和医疗质量，挑选最合适、权威的专家为患者提供免费义诊与治疗。因为与慈善机构接触多了，我接触到不少外国医生。曾有一个发达国家的医生，原来做唇腭裂手术不熟练，到某国集中锻炼半个月，会做了。该国病人们变成他的练手对象。这事对我触动很大，我觉得虽然是慈善手术，但质量更应该要保证，因为对这些没有钱的病人来说这一次手术很重要，如果这次没做好，他们没钱做第二次、第三次补救性手术了。所以我也常对家长说，不要迷信所谓的“外国专家”、“最新技术”。
记者：上海在唇腭裂诊疗方面有什么独特创举？
医生：我们团队和一妇婴的胎儿医学专业孙璐敏医生、儿童医学中心小儿外科褚B医生有着紧密合作，这是一种民间合作，完全因医生私人关系组建。这些年，我们成功地利用这种跨医院合作给血友病唇腭裂患儿、合并严重小儿先天性心脏病等情况的患儿手术。在欧洲有一个欧盟唇腭裂组织，他们的治疗经验在欧洲沿用多年，影响深远。我们的这种民间合作模式比他们提前，在小孩出生前就干预，这在全世界都处于领先位置。我们希望在相关部门的支持下，形成更成熟的治疗机制，甚至“上海模式”。

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以邰羌月：[答案] 他只是一句问候,没有别的了,他没有让所有的事情改变.只是一句问候,一句简单的言语,像是母亲的拥抱,在心酸的困境中温暖着.