得了罕见病是一种怎样的体验？

健康心理学的主张是什么？~

自考心理学的复习方法：
1、网上下载历年试卷和考试大纲，把答案在教材书上找出来。因为自考试题是从题库中出来的，往往会反复考到，只要把这些题目都背下来，一般及格没有问题。
2、根据大纲复习，要求识记和掌握的重点背下来，就可以有好的成绩。
3、考试时，要把名词解释当简答题回答，凡是能记住的内容只要卷面允许，都写上去。
4、自考的题目范围广，但难度不大，所以要记住的内容比较多。

得了罕见病的体验：经济负担、疾病羞耻、孩子抚养、社会融入、一个小概率的基因突变，一个家庭被推向风暴中心。

个人家庭根本无力负担，不是贫困户，但即将成为贫困户，因病致贫；

视网膜色素变性。没有余光，只能看清视野的中间部分，医学上称之为管状视野，你拿两根卷筒纸的纸筒罩在眼睛上，望出去的视界，大致就是我看到的世界。

扩展资料：

由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。

得了罕见病，其实最受折磨的是父母。
最近刚采访了一群罕见病妈妈的故事，在他们身上，我看到的是平静背后的力量。
在中国，罕见病人群有2000万以上。2018年国家卫健委等制定了《第一批罕见病目录》，纳入目录的罕见病有121种。患有罕见病是一种不幸，更不幸的是不为人所知：不是“渐冻人”，不是“瓷娃娃”，不是“蝴蝶宝贝”，他们没有大众听说的名字，只有冷冰冰的医学名称，他们是14亿人中不被看见的那部分。
四氢生物蝶呤缺乏症（以下简称“BH4D”），就是这么一个“罕见中的罕见”，发病率大概十万分之一。这是一种染色体隐性遗传病，不及时治疗会导致脑损伤，出现智力和运动障碍。全国实际上有一千多人，大的已经成年，小的还是婴儿。
经济负担、疾病羞耻、孩子抚养、社会融入……一个小概率的基因突变，一个家庭被推向风暴中心。
“怎么会是我？”
“我从没中过彩票，这么小的概率落在我头上，怎么可能呢？”李婷眼睛瞪得很大，脸却是平静的。她31岁，在私企做外贸销售，老公在设计院画图，老家都在江西农村，现在北京租房漂着。他们有个一岁半的儿子，BH4D确诊。高中生物课讲隐性遗传病，她当时很震惊，世上怎么会有这么倒霉的人。没想到多年之后，她自己成了这个倒霉的人。
命运改变于孩子出生的第16天。全家翻《诗经》，给孩子取了名字。李婷正坐月子，每天抱着儿子不撒手。这个孩子要得不容易，因为多囊卵巢，她来回跑医院，吃中药，差点儿要放弃。第一次被告知孩子“有问题”，全家都不相信，带孩子换了一家又一家医院，结果还是一样。夫妻俩做了基因检测，报告显示双方携带致病基因，孩子有1/4概率发病。李婷信了。
医生说孩子是“四氢生物蝶呤缺乏症”。这是一种罕见病，属于“高苯丙氨酸血症”(HPA)的一种。李婷懵了，每个字都认识，连起来却看不懂。医生向她解释，人体从食物中获取一种氨基酸叫苯丙氨酸，苯丙氨酸在酶的作用下进行代谢，这种病是苯丙氨酸代谢异常，会造成脑损伤。
复杂的罕见病谱系
现在李婷说起这些医学术语很是流畅，她给我科普，HPA有两种类型，一种是苯丙酮尿症（PKU)，不用吃药，靠饮食可以控制，一种是四氢生物蝶呤缺乏症（BH4D），是“恶性PKU”，只能一辈子吃药。她已经接受了事实，虽然一度情绪失控和老公嚷叫，后悔当初不该做高中同学，不该谈十年恋爱不分手，不该走到最后结婚生子。
李婷每天给孩子吃的三种药
站在医院大厅，李婷抱着孩子哭，因为挂不上号。她近乎绝望，看到穿白大褂的抓住胳膊求人家，一个医生帮她挂上了号。治疗方案很明确，孩子要吃三种药：盐酸沙丙喋呤片（以下简称“科望”）、5-羟色氨酸和多巴丝肼片。第一种药是美国进口药，医院可以购买，但需要自费，一盒30片售价8815元。第二种药调节情绪和睡眠，只能从美国代购，一瓶300多元。第三种药主诉成人帕金森治疗，这里被挪用防止患儿身体瘫软，一盒80多元。

顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。题主大约一年前得了「胆碱能性荨麻疹」，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热、出汗、精神紧张、饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？1,177 个回答知乎用户知乎日报收录得病的不是我，是我亲哥哥——一位进行性肌营养不良症患者。在我哥三岁时查出这病，四岁时我爸妈决定再生一个，一年后我便降临到了这个世界。就像一个意外，我与这个世界结缘。幼年的记忆全是长大后挺长辈们说的，那时候哥哥还可以走路，经常喂我吃西瓜。我口齿不清，哥哥是唯一可以听懂的。我仗着力大也会骑脚踏车带着哥哥（要不是有照片为证，我真不相信我可以带着比我大五岁的哥哥）。上小学了，我渐渐长大了。每天我背着书包上学去了，而哥哥因为肌肉萎缩不能走路了。妈妈告诉我哥哥身体不好，凡事要让着哥哥。吃喝拉撒，只要爸妈不在家，我便担当起照顾哥哥的责任。小学生的我什么也不懂，有时候也会欺负他，这时候妈便会拿起鸡毛掸子打我，但是她也不会真打，因为她心疼。而我哥呢，每天在家看电视，学习历史军事知识。百家讲坛、各种记录篇是我哥的最爱。尽管只能通过看电视获取知识，但他却掌握了很多。后来我上中学了，年龄的增大，哥哥的病情逐渐恶化。卡在喉咙里的痰咳不出来。如果身体歪了一定得需要人扶正，深刻的记得有次我哥一个人在家时一不小心向前倒了，起不来，压住了呼吸，我爸中午回家时（我爸为了照顾我哥每天中午都会回家）才发现我哥的脸已经涨的通红，嘴唇发紫，要是再晚一点，可能窒息。。那些年里，全家人没有一起出去旅游过，因为哥哥行动不便，需要人照顾。因为爸妈怕我出去玩不安全，我也很少和同学们出去玩。那时候我也时常觉得哥哥是我们全家的负担，看到爸妈照顾哥哥真的好累，妈妈有高血压每天要吃三次药，爸爸为了方便照顾我哥选择了离家近工作量小的工作。尽管爸妈一直在承担着责任，但也有爆发的时候，那种时候爸妈会吵得不可开交，家里的气氛令人可怕，我很怕爸妈丢下我和我哥，离开我们。当然大多数时候我们一家都是很和睦的，我哥会找我借历史课本，可惜我后来读了理科，远离了历史，但只要问他有关历史的知识，他都能回答出来。就像一本活体百科全书。我哥也经常调侃我，像个书呆子，这也不懂。我哥也像每个男生一样喜欢打游戏，也时常带着我打。每一个春晚，一家四口一定会一起度过，因为我们都不知道这是不是最后一年。即使我爸妈不说，我哥也对自己的病了如指掌，随着年龄的增长，肌肉无力从腿部开始向上身蔓延，最后胸部肺部肌肉无力，呼吸不畅，导致窒息而亡。有时候看他喘不过气来，真的很心痛。虽然能感觉到我哥有些害怕，但总是保持笑脸，乐观的心态。然而虽然知道那一天会到来，但到来时，我还是没有做好准备。那年高二快结束了，准备高三备考，晚晚自习已经开始了，按照惯例我妈会在六点给我送晚饭。那天，我们班开了班会，我印象深刻，关于高三备考的，老师在台上讲的时分激动，一再强调这是关键的一年，而我的注意力都在窗外的阳光，可能那阳光是我这辈子印象中最灿烂最美好的阳光了。班会后，班主任告诉我说我妈不来送饭了，让我自己解决晚饭，我也没想那么多。回家，开门后飘出一阵烟味，我知道家里来人了。我大姨大伯二姨二伯叔叔都来了，爸爸在房间里，妈妈红着眼睛对我说，“哥哥享福去了。”我懵了，赶紧扫了一眼哥哥的床，真的不在了。。。我不记得我怎么度过的那一天晚上，不记得晚上有没有睡着，不记得之后几天怎么吃的饭，怎么上的课。几天后爸妈带我还有几个亲戚去了殡仪馆，看了哥哥最后一面，然后哥哥火化了。生命真的好脆弱。我不想感慨命运多么无情，这是一个阳光乐观的生命，这是我成长中对我影响最大的人，这是我爸妈孕育的一个生命。只愿所有罕见病患者能保持乐观的心态度过一生，愿所有罕见病患者的家人生活幸福，我们的生活也因为他们而不同。

得了罕见病，是一种挺绝望的体验。心里老是在想，为什么这个病会在我的身上发生，同时不断的在寻找治疗疾病的方法和药物。包括民间的土方，中医的疗法。也会和得了这种病的病友交流心得体会和治疗方法。主要的目的就是为了能够治好这个病，但是收效很小。

其实我觉得如果得了罕见病的话，内心应该是非常煎熬的，因为你内心肯定是非常把一切的坏的结果都想完了，因此我觉得这也是非常考验一个人的心理素质，如果这个罕见病不严重，我觉得你可能会在想自己为什么会得这一种别人都没有的，但是如果这个罕见病很严重，就像是癌症那样子的话，我觉得对于你心理防线算是一个突破，非常难受吧。但是我们都要相信一切没有最好的。接受这个安排，但是又不完全屈服于这种考验，这就是我们内心当中最独一无二的一点也就是开心，带来满足就够了。

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甘南藏族自治州17688783442： 得了罕见病是怎样的一种感受? - ？
茅世延诺： 估计是与 心肌梗塞类似的病,我爷爷也是得这病去世的 关于症状,你可以去查百度百科

甘南藏族自治州17688783442： 最常见的罕见病是什么? - ？
茅世延诺： 1、行尸走肉症:相信自己已经死去这种症状有高度自杀倾向和抑郁倾向,在患病期间,患者会抱怨正在失去他们的一切,包括部分或整个的身体和灵魂.他们认为自己已经死了,并且像一个死尸一样行走.这种幻觉一般扩大到一定程度,病人...

甘南藏族自治州17688783442： 当得了罕见疾病很绝望该怎么办 - ？
茅世延诺： 人为什么有的人出生富贵,有的人健康长寿,而有的人命运多恶?这和你前几世有没有做善事,有没有施财,有没有施食,或是你原来就不是一个好人有关,这辈子如果很绝望了,你可以试着接触佛法,改变今世和来世的命运,可以看看《了凡四训》,专门教自已的子女改变命运的好书,值得一读

甘南藏族自治州17688783442： 我得了一个非常罕见的病？
茅世延诺： 根据俄多年从事性病的经验上, 俄断定迩是性病呼叫转移了, 迩说的症状, 俄有一个偏方可以治愈, 迩找一根尼龙的绳, 还有一个斧子, 一瓶妇炎洁,一个大邦迪照俄说的步骤去: 1, 用绳子绑住档内的东东, 2, 用斧子切掉那东东,3, 把妇炎洁涂在大邦迪上,4, 把涂有妇炎洁的大邦迪放在受伤处, 就好了, 愈合期在24内,

甘南藏族自治州17688783442： 我的一个同事的亲戚得了一种奇怪的病医生说是比较罕见的疾病得去大医? ？
茅世延诺： 你好肝淀粉样变性是指各种使淀粉样蛋白在身体器官或组织内异常沉积的条件是一群罕见疾病的总称淀粉样蛋白是一种由于其二级结构出现变化使其变成一种与β-折叠类似的不溶解聚合形式

甘南藏族自治州17688783442： 世界上有哪些奇特或者罕见的病症 - ？
茅世延诺： 操作 疾病的存在及其分化,可能引导我们穿越整个生 命过程.有超过一百万的人们在遭受以下10种罕 见疾病的困扰: 1.行尸走肉症 2.吸血鬼症 3.爱丽丝漫游仙境症 4.歇斯底里症 5.Blaschko斑纹症 6.异食癖 7.蓝肤症 8.狼人症 9.象皮病 10.早衰症

甘南藏族自治州17688783442： 我最好的朋友得了一种怪病,症状就是心痛,直到死去,他说是十分罕见的病症,不愿意告诉我,这可能是什么 - ？
茅世延诺： 估计是与 心肌梗塞类似的病,我爷爷也是得这病去世的 关于症状,你可以去查百度百科