问一些关于神经纤维瘤的问题，我是遗传了我妈妈的，我19岁，女，目前只有咖啡斑，还没有瘤。
是的，你理解的很对啊，咖啡色斑是神经纤维瘤的一个重要体征，即使咖啡斑在6块以上，大于1.5厘米，也只能说是神经纤维瘤的可能性大，不一定是。你现在这种情况，可以先观察观察，看斑块的颜色是否会加深、直径是否会增大。
我身上有四块面积相当大的咖啡斑，分布在前胸（2块）后背（一块）右手小手臂（一块），并且这四块在咖啡斑上面都有很多零星小痣在上面，其他的全是密密麻麻的零星的小斑从手臂到手背，左手比右手多，（边界不是很清，并且颜色跟那四块不是一致，感觉咖啡斑下面还有红色胎记，遇冷或者遇热就会红起来），从小我妈妈就带我去省上各大医院还有儿童医院看皮肤门诊科，医生都说是胎记，对身体没有多大害处。因为我妈妈在我小时候看健康杂志的时候可能看到关于神经纤维瘤的介绍，这是我无意间在妈妈的日记本里翻到关于有光胎记的治疗或者胎记背后有什么疾病，妈妈对我付出了太多，我也很感谢她，因为我是独生子女，从小到大不管是大病小病妈妈都背着我往医院跑。我现在身上除了斑一点长瘤的迹象都没有，今年22岁了，以前我也从来没有把它当回事，活的很开心，无意间看到网上说超过六块1.5CM就是神经纤维瘤，而且第一次听说神经纤维瘤，从此我失眠了，不敢去医院，总拿小时候医生说是胎记来安慰自己，可每天又沉浸在猜测中，身上有什么不适就认为要长瘤了，感觉世界末日到来，去年夏天腋窝长了块斑，（那是还不知道神经纤维瘤）没洗澡是棕色的，洗了澡又会变成红色的，跟妈妈说后妈妈带我去省中医院看皮肤科，医生看看摸摸，里面有个0.5CM的淋巴结，说这是汗斑，叫我用达克宁，用了之后渐渐淡了，只有个影子，不是太注意看不出来
我有一个很爱我的女朋友，我也非常爱她，自从我上网看到人家这么说，我就想跟的分手，很痛苦，因为一是怕我真是神经纤维瘤，而且我怕遗传给孩子，真的太爱她，不想连累她，可心有不甘，忘一不是神经纤维瘤我岂不是会痛苦至死！另外补充，我父母身上一块咖啡斑都没有，我双方家族里也没有谁有咖啡斑，请医生帮帮我，真的痛苦了想死！还有就是我们每年都体检，抽血，B超，X光，CT,一切正常，大学去食品公司兼职办健康证也都正常，难道我就真的是神经纤维瘤，不会是单纯的咖啡斑吗？从咖啡斑斑数量上就能精确肯定是神经纤维瘤吗，是不是有点牵强？就没有什么意外或者是奇迹吗，请各位名医告诉我，真的谢谢你们了（我代表那些所有长斑没有长瘤的母亲们求你们了，因为我上网跟他们聊过，有一个孩子（17）岁，也是只长了斑，没有长瘤，她妈妈带他去医院医生看了就说是神经纤维瘤，她妈妈问为什么到现在还没有长纤维瘤，医生告诉她20岁左右就长了，弄得这位妈妈惶惶不可终日） 还有就是我看网上有个别医生说咖啡斑多会引起神经纤维瘤，可通过我对神经纤维瘤的症状描述，感觉这样回答有点误人歧途，我的理解是这样的，咖啡斑是神经纤维瘤1型的一个显著标志，可以说几乎所有神经纤维瘤的患者身上都有或多或少的咖啡斑，（不一定所有患者多有大于1.5CM六块以上，有些很能只有一两块）但不是所有有超过六块或更多的咖啡斑患者就一定神经纤维瘤患者，这就好比数学里面的必要非充分条件吧，本人很笨，喜欢套用公式来安慰自己，请见谅，再次你各位名医帮帮我
神经纤维瘤的临床表现
皮肤症状几乎所有病例出生时就可见到皮肤牛奶咖啡斑形状及到校不易边缘不正不凸出皮肤好发于躯干不暴露部位青春期前有个以上大于mm的皮肤牛奶咖啡斑者具有高度的诊断价值全身和腋窝雀斑也是特征之一大而黑的色素沉着常提示簇状神经纤维瘤如果位于中线提示脊髓肿瘤皮肤纤维瘤和纤维软瘤在儿童期发病多呈粉红色主要分布于躯干和面部也可见与四肢皮肤数目不定多可达数千大小不等常为柑橘到芝麻绿豆般大小质软软瘤固定或有蒂触之柔软而有弹性浅表皮神经上的神经纤维瘤似可移动的珠样姐姐可引起疼痛压痛放射痛或感觉异常丛状神经纤维瘤常伴有皮肤和皮下组织的大量增生二引起该区域或肢体弥漫性肥大称神经纤维瘤性橡皮病
神经症状：约百分之五十的患者有神经系统症状主要由中枢或周围神经肿瘤压迫引起其次为胶质细胞增生血管增生骨骼畸形所致颅内肿瘤一侧或两侧听神经瘤多见视神经三叉神经及后组脑神经均可发生尚可合并多发性脑膜瘤神经胶质瘤脑室管膜瘤脑膜膨出或脑积水等少数病例可有智能减退记忆障碍及痫性发作椎管内肿瘤脊髓任何平面均可发生单个或多个神经纤维瘤脊膜瘤等尚可合并脊柱畸形脊髓彭出和脊髓空洞症等；周围神经肿瘤全身的周围神经均可累及以马尾好发肿瘤沿神经干分布呈串珠状一般无明显症状如突然长大或剧烈疼痛可能为恶变
眼部症状上睑可见纤维软瘤或丛状神经纤维瘤眼眶科触及肿块和突眼搏动裂隙灯可见虹膜有粟粒状橙黄色小结节为错构瘤可随年龄增大而增多为神经纤维瘤级所特有眼底可见灰白色肿瘤视乳头前凸视神经角质瘤可致突眼和视力丧失
其他症状常见的先天性骨发育异常为脊柱侧突前途后凸颅骨不对称缺损及凹陷等肿瘤直接压迫也可造成骨骼改变如听神经瘤引起内听道扩大脊神经瘤引起椎间孔扩大骨质破坏长骨面骨和胸骨过度生长肢体长骨骨质增生骨干弯曲和假关节形成也较常见肾上腺心肺消化道及纵隔等均可发生肿瘤
神经纤维瘤型的主要特征是双侧听神经瘤并常合并脑膜脊膜瘤星形细胞瘤及脊索后跟神经鞘瘤
神经纤维瘤的检查
X线照片可发现各种骨骼畸形椎管造影CT及MRI有助于发现中枢神经系统肿瘤脑干诱发电位对听神经瘤有较大诊断价值基因分析科确定突变的类型
神经纤维瘤的治疗
目前无特异性治疗对于视神经瘤听神经瘤等颅内及椎管内肿瘤宜手术治疗解除压迫有癫痫发作可用抗癫痫药物治疗部分患者可用放疗
神经纤维瘤的治疗现在分早期的药物干预治疗与后期的整形治疗
儿童时期的神经纤维瘤对药物治疗相对比较敏感可以有效的阻止肿瘤本身的继续生长增大不能如有些医生所说等长大后再治疗
神经纤维瘤的后期治疗主要是针对肿瘤本身造成的畸形进行修整个别病人存在骨畸形首先对骨畸形修整然后再修整软组织畸形在对这些病人进行治疗时必须高度警惕大出血术前必要时要进行栓塞治疗或其他减少出血的治疗
你好，对于这种疾病抓紧去医院诊治，早治疗早康复。你可以百度搜索一下，关于这个疾病的问题，纤瘤康复散 网站 有很多这样的文章，你可以去看看啊。希望对你有帮助！！
去看看医生吧，不能讳疾忌医啊！持续心情不好会引起更多疾病的，去做个检查就不用提心吊胆嘛
是的 我比你小 也是纤维瘤 如果现在不看纤维瘤还会继续增长 所以要尽早的动手术
神经性纤维瘤治疗吃什么药
另外一些神经纤维瘤可能发生在体表的不同部位，例如发生在乳腺、腹膜后等，需要其他的相关科室进行处理。比如乳腺外科需要切除乳腺神经纤维瘤，腹膜后神经纤维瘤需要由泌尿外科切除，还有部分发生在肢体的神经纤维瘤，需要骨科或者骨肿瘤科进行处理。总体而言，神经纤维瘤仍然以手术治疗为主，当然目前也有处于...
神经纤维瘤只能用手术治疗吗?
目前对于散发的神经纤维瘤，一般通过手术切除能达到治愈的效果。但是如果患者为神经纤维瘤病一型或二型基因突变造成的，神经纤维瘤患者一般表现为多发的颅内椎管内和体表的神经纤维瘤，这样的话很难通过手术的方法达到彻底治愈。
冬季神经纤维瘤患者怎么护理?
神经性纤维瘤病患者不可以滥用抗生素，大家一定要注意病情好转且稳定后应停用抗生素。不可以长期服用抗生素，否则会出现耐药性或发生其他病菌的感染。神经纤维瘤病的危害性比较大，因此，得了这种疾病时需要就是去治疗，而且患者在日常生活中要保持轻松愉快的心情，尽量多吃一些新鲜的水果和蔬菜，远离一些重...
神经纤维瘤应该怎样进行预防?
神经纤维瘤病是一种少见的遗传性疾病，无法预防的。一般不需要治疗，除非严重影响美容和功能或有恶变时，才考虑手术治疗
多发性神经纤维瘤介绍?
其特点是多系统、多器官受累而以中枢神经系统最为明显。该瘤分两型：NFI型的特点是皮肤的牛奶咖啡斑和出现神经纤维瘤样的皮肤肿瘤。还常伴有多种畸形和其他一些疾病，譬如脊柱侧凸、胫骨假关节、智力障碍、脑膜瘤、神经纤维瘤和眼的虹膜结节等，而且与神经纤维瘤病的恶性变倾向有关。NFII型神经纤维瘤病...
神经纤维瘤的日常饮食应注意哪些
神经纤维瘤病是一种良性的周围神经疾病，属于常染色体显性遗传病。大多数患者在治疗神经纤维瘤病的同时还要注意自己的饮食习惯。一、适量的吃一些水果：神经纤维瘤的患者适量的多进食水果和多饮水对疾病的健康有利。但不宜吃甘温的水果，如杏、桃、橘子、李子等，以免助热生痰。如果寒凉性质的水果吃的...
纤维瘤是什么病
纤维瘤是属于体表肿瘤里边发病率比较高的。纤维瘤本身也包括，比如硬纤维瘤、软纤维瘤，甚至有恶性的一些纤维肉瘤，还有就是一些长在神经上面的神经纤维瘤等等。纤维瘤绝大部分是良性的，除了纤维肉瘤，还有就是一些硬纤维瘤，比如增生的很快，这种也属于良性，但是因为增生的很快这种，而且质地比较硬，也...
神经纤维瘤会不会传染?
神经母细胞瘤传染吗 第一：神经母细胞瘤传染，发病率：为1\/10000～1\/30000，占儿童恶性肿瘤的6%～8%。在美国，每一百万小儿中就有16.6人发病。本肿瘤50%以上发生在2岁以前的儿童，4岁前发病者占75%。与肾母细胞瘤不同，本瘤很少合并其他先天性畸形。但Morales介绍l例肾上腺及盆腔两处神经母细胞...
神经源性肿瘤是癌症吗
神经源性肿瘤不一定就是癌症。神经源性肿瘤是纵隔常见的肿瘤，有的是良性的，比如神经节细胞瘤、神经鞘膜瘤和神经纤维瘤等，但也有一些是恶性的，像神经母细胞瘤、节细胞神经母细胞瘤，以及恶性神经鞘膜瘤和神经纤维瘤等，这些都是属于恶性的肿瘤，也就是癌症。即使是良性的神经源性肿瘤，也有癌变的...
吃中药能治疗神经纤维瘤吗?
猪苓、明党参、桑寄生、青阳参、香菇、红豆蔻、桑白皮、杜仲、降香、茯苓、白术、八月札、知母、片姜黄、制南星、等等一些中药材，这些药材治疗效果快，治疗疗程快，它可以在短期内缩小肿块，控制转移、减轻痛苦、稳定病情、疗效显著，同时增强机体免疫力，这就是治疗神经纤维瘤的一些中药了。
禾逸小儿： 你可以试试纤维瘤康复散,纯中药配方可阻止结块、瘀结、肿块继续扩大,使已结块逐渐变软、萎缩、脱落.防止病变细胞扩散,绞杀病变细胞.修复损伤的毛细血管,打通血脉,使淤血不在聚集.消肿止痛,对各种瘀结肿块引起的疼痛具有良好的止痛作用.从而达到根治神经性纤维瘤疾病.
江岸区17157427816： 遗传性的神经纤维瘤怎么治啊? - ？
禾逸小儿： 神经纤维瘤病,这是一种较常见的遗传疾病,在人群中的发病率大约是1/3000-1/2500,所以估计在中国就有30万患者.约25%-50%患者有阳性家族史,这是外显率很高的常染色体显性遗传病.在已有的患者中,大约一半是经家族遗传的,有明...
江岸区17157427816： 关于神经纤维瘤的显性遗传 - ？
禾逸小儿： 这个病是常显性遗传, 你婆婆没病那就是aa 公公有病就是AA或者Aa 但你老公有病遗传基因只能是Aa 而你没病, 那么后代有一半的几率是健康的 你的宝宝后代是aa 或者Aa,这跟是男是女没关系. 这病也可以治疗的!希望你能生出健康的宝宝!
江岸区17157427816： 我有神经纤维瘤,十年了长了好多小纤维瘤,去了很多大大小小的医院,没人理我,都说没办法,冶不好 - ？
禾逸小儿： 恩,的确是没办法.你得的是神经纤维瘤病,分为两种类型.因为这种病只要是有神经纤维的地方都可以长出小瘤子,所以也不可能用手术的方法挨个都切掉.至于吃药,当然也没什么可以有作用的 药了.目前医学还解决不了这个问题.但可以对中枢神经系统的肿瘤进行治疗,否则的话瘤子越长越大就会有危险了.
