结节性硬化症患者需要做什么?
经常有患者问我，我们家孩子刚刚被诊断为结节性硬化，需要做什么？有什么药物可以治疗？在这里做一个统一回复，以方便各位患者家属：
这些患儿大多是出生后6月以后的患儿，表现为白斑或者癫痫，在当地医院诊断为结节性硬化（下文缩写为TSC）。第一件事情是需要尽快的明确诊断，由于TSC是一种少见疾病，对于该病了解的医生较少，所以我们建议患儿家属携带全面的检查资料，带着孩子到专科医生那里做全面检查，明确TSC的诊断。我们也强烈的建议一个新诊断的患者做全面的检查，我们呢也称之为“基线检查”，以后可以作为对比，动态的进行观察，早期发现一些疾病，比如脑部的肿瘤，在疾病的早期给予治疗，以得到一个较好的生活质量。
TSC是一个多器官均可发生病变的疾病，而且随着年龄的不同，各个部位发生疾病的几率也有所不同，所以很难有某一个医生可以所有的疾病都看的。当遇到不同的病变时，需要选择不同的医生来就诊。
建议加入TSC病友会。由于国内特殊的原因，网络上充斥着各种中医中药和传统医学的治疗信息，尤其是针对TSC这种不可能从根本上治疗好的疾病。加入病友会可以很好的找到一些朋友，得到最为专业的治疗信息，避免被误导。
TSC合并的癫痫最为常用的药物是喜保宁，国内尚且无法购买，我也曾经写过相关介绍，大家可以看看下面的文章；对于结节性硬化导致的癫痫，我认为必须早期积极的治疗，因为癫痫发作和患儿的智商障碍有着明确的联系。如果癫痫改善，患儿的认知功能下降也会延缓；需要注意的是药物治疗是结节性硬化癫痫发作的首选治疗方案；如药物治疗无效，方才可以考虑手术治疗；结节性硬化导致的婴儿痉挛症和Lennox-Gastaut 综合征（LGS）都首选药物治疗。
结节性硬化症,该怎么治疗?
2、 从大量的结节性硬化症的临床病例来看，我们可以大致得出结节性硬化症的临床表现，一般认为根据受累部位不同，可有不同表现。典型表现为面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。3、 在临床上我们一般认为结节性硬化病这种疾病暂时还没有有效的特殊预防措施，对于患者来说早发现早诊断早治疗是关键。结节性硬化...
结节性硬化需要怎么治疗?
结节性硬化症治疗方法具体如下：1、依据累及部位选择治疗方法：出现癫痫，以抗癫痫药物为主，婴儿痉挛发作，首选治疗为氨已烯酸；2、根据发作类型选择药物：部分性发作可选择卡马西平等；3、针对病因进行治疗：依维莫司和西罗莫司属于m-Tor抑制剂，可抑制体内肿瘤生长，包括颅内SEGA、肾脏肾血管；4、皮肤...
结节性硬化症饮食要注意什么
结节性硬化造成患者神经组织细胞和髓鞘形成不良，产生结节硬化。由于人体神经组织遍布全身，导致病人在不同的器官出现瘤块。结节性硬化病人除了日常治疗手段外，在饮食方面也要格外注意，哪些不该吃的，哪些宜吃的都要上心。下面一起来了解下结节性硬化饮食注意事项。结节性硬化病饮食宜忌 【饮食适宜】豌豆：...
结节性硬化症手术治疗方法
1、综合评估结节性硬化症的病情，如明确引发癫痫的结节位置，可通过传统的开颅手术切除结节进行根治手术治疗；2、如通过常规检查无法确定引发癫痫的结节位置，可能需通过侵袭性方法将颅内电极埋藏至脑内，探测导致癫痫发作的结节，明确位置后可能需进行二次开颅切除手术；3、部分患者如癫痫发作较为广泛、弥散，...
结节性硬化有什么注意事项吗?
结节性肝硬化是由于纤维组织包绕的再生结节引起的肝脏结构的广泛破坏，病理改变涉及整个肝脏，属于晚期肝硬化的表现。你现在可以用中药治疗可以分解已增生的纤维组织改善肝内血液循环阻止肝细胞坏死.可使脾脏缩小肝纤维化肝硬化逆转。
结节性硬化注意事项有哪些?
结节性硬化症(tuberous sclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。饮食保健 宜清淡...
结节性硬化患者应该怎么治疗?
中医学认为结节性硬化症发生的原因有：先天因素（胎中受惊，元阴不足）、血滞心窍以及惊风之后，是发病的主要原因。由于人体神经组织布遍全身，导致病人在不同的器官出现结节或肿瘤。这种肿瘤的生物学行为为良性，且对放疗和化疗不灵敏，所以不用放化疗。采用“消结通三汤”疗法治疗结节性硬化。主要是...
结节性硬化平时需要注意什么?
4、除此之外，结节性肝硬化患者在饮食上还应该避免食用带刺带骨以及芹菜、韭菜、老白菜、黄豆芽等含粗糙纤维的食物，更不能食用硬、脆的干食品，以防止刺伤食道造成破裂出血。结节性硬化科学的日常护理 1、意识尚未完全恢复的病人，加强观察。本病不宜长期病休，可在药物的控制下继续工作或学习，不要造成...
结节性硬化怎么治疗最好?
结节性硬化是需要早发现早治疗的，可以用手术切除皮层或皮层下结节达到治疗的目的，这段期间一定要多卧床休息，适当的去户外活动一下，增强一下锻炼，多喝一些白开水，不要感冒，不要上火，多补充一些高蛋白高营养高纤维的食物，抱着一个良好的心态，保持一个愉快的心情。
结节性硬化该怎么办?
帮忙点个采纳，谢谢！结节性硬化症又称结节性脑硬化、本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。结节性硬化伴发的癫痫大多在...
牟岚希静： 结节性硬化症患者应避免过度疲劳和神经紧张,并可以适当地加强体育锻炼,但他们必须在日常生活中保持规律,避免吸烟,避免饮酒和避免食用刺激性食物. 也禁止患者开车,避免游泳和避免晚上单独外出. 如果在运动过程中有癫痫发作的迹象,则应立即躺下以免摔倒受伤,并且需要长时间服用药物,并且必须接受定期检查. 患者应多吃大豆制品以及新鲜的水果和蔬菜,以帮助身体和疾病的恢复. 同时,患者必须避免一些不良的心理刺激并避免过度的压力,否则会导致疾病加重.
门头沟区13221488722： 结节性硬化症是什么?？
牟岚希静： 结节性硬化症属于一类遗传病,遗传方式为常染色体显性遗传,家族性病例约占三分之一,即由父母一方遗传而来突变的TSC1或TSC2基因.散发病例约占三分之二,即出生时病人携带新突变的TSC1或TSC2基因,并无家族成员患病.家族性病人TSC1突变较为多见,而散发性病人TSC2突变较常见.特征是口鼻三角区皮脂腺瘤,对称蝶形分布,呈淡红色或红褐色,为针尖至蚕豆大小的坚硬蜡样丘疹,按之稍褪色.癫痫为该病的主要神经现象.
