罕见病救命药应该纳入医保吗？

7种罕见病医疗药物纳入医保，具体都是哪些？~

在我国是有着很多罕见病的，这些病它们不仅严重影响我们人体的身体健康，同时还需要我们承担高额的医药费，而且是持续性的，所以让很多患者非常的困难，好在国家政策好，医保一次次给我们带来好消息，这不，经过新一轮的谈判，2021年的新版医保目录中又增加了7种罕见病医疗药物，对于罕见病患者来说，真的是天大的福音，这7种罕见病药物，他们分别是，治疗肺动脉高压的安立生坦片，治疗肢端肥大症的醋酸兰瑞肽缓释注射液，治疗多发性硬化症的西尼莫德片和盐酸芬戈莫德胶囊，治疗特发性肺纤维化、系统性硬化症的乙磺酸尼达尼布软胶囊，治疗亨廷顿舞蹈症的氚丁笨那增片，治疗肌萎缩侧索硬化的依达拉奉氯化钠。这其中罕见病药物的加入，将大大的减轻这些病友们的经济压力。感谢国家感谢医保，那么对于医保的使用你是否清楚呢？下面大家一起来简单的了解下。
首先是买药，医保是可以直接用来买药的，在很多人的医保卡里都是有着一定的金额的，而这些金额则是可以当现金用，在一些药店或者是医院，用于我们买药治疗。
其次是住院报销，当我们因为疾病而需要住院的时候，我们也需要使用到医保，在我们办理入院手续时，我们需要将我们的医保卡进行抵押，然后当我们治疗完毕，办理出院时，他才会归还我们的医保卡，同时对于所产生的医疗费用，由医保报销部分会直接报销，我们只需要承担自费部分即可。
医保是祖国给予我们的一项重大福利，当然希望所有人都不要使用到它，而大家真的要用他的时候通过这篇文章，大家也能知道如何使用。

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目前还不是所有的药品都有电子监管码的跟有没有纳入医保目录没有关系，不是按这个区分的开始监管的是第一类精神药品、第二类精神药品、疫苗、中药注射液等，后来监管的是基本药物目录的药，然后国家要求是到15年底所有的药品制剂品种都要有监管码

应该纳入社保。

根据有关媒体报道，“全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺心那生钠注射液被正式纳入医保”。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种危及全身多器官可能导致死亡或者伤残的罕见系统疾病，大概每50个人里面就有一个人携带这样的基因，发病率约为0.01%。患上这种病之后如果没有及时进行药物治疗，那么一般都会在短时间死亡。

这种病并不是不可治疗，只要有药物维持，就是可以保证生命的。只不过，治疗费用十分昂贵。在2019年的时候，诺西那生钠作为治疗病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物，因为没有纳入医保，一针需要的费用高达70万。

这对普通人来说，根本就没有经济能力去治疗，得了这种病基本已经被宣判了死亡。然而在2021年12月份的时候，事情迎来了转机。诺西那生钠注射液正式被纳入了医保，每瓶价格也从最初的53680元降为33000元，足足降低了20000元之多。

有关人士分析，这次的纳入医保以及降价意味着脊髓性肌萎缩症（SMA）患者一年的治疗费用可能只需要大概10万元的样子。（因为33000元中还有很大的一部分是能够进行医保报销的）

由此可见罕见病救命药是应该纳入社保的。主要可以归结为以下几种因素：

01、罕见病虽然比较罕见，但是依旧存在相当一部分患者

虽然罕见病一般在生活中发生的比例是比较少的，但是由于我国人口基数大，因此患者也不在少数。脊髓性肌萎缩症（SMA）虽然发生率低，但是致残致死率特别高，而且患者人数也并不少。如果没有纳入医保，对于他们而言只能等待死亡的审判。

02、罕见病的治疗费用比较高，患者无法承担花费的治疗费用

就拿脊髓性肌萎缩症（SMA）来说，这种罕见病的治疗药物诺西那生钠仅仅一针就需要70万，一般人根本就不可能有能力支付这笔费用的。但是纳入医保之后就不一样了，一瓶只需要33000元（不包括医保报销），一年的治疗费用也就在10万元左右。

03、罕见病基本都属于大病，被纳入医保是情理之中

罕见病也是属于大病的一种，既然其它的大病病种都是可以纳入医保进行报销的，那么类似于脊髓性肌萎缩症（SMA）这种罕见大病理所应当被纳入医保。

因此，于情于理罕见病都应该被纳入医保。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。治疗这种罕见病的一种药物诺西那生钠注射液，就在今年的医保目录药品谈判中。经过这次国家医保药品目录谈判后，这款药品不仅降价，更能够纳入医保报销范围内容，这将极大减轻患儿家庭的就医负担。

　　在3日举行的国家医保药品目录调整新闻发布会上，2021年国家医保谈判药品基金测算专家组组长郑杰表示，按照限定的支付范围，目前国家医保目录内所有药品年治疗费用均未超过30万元。郑杰表示，现在医保目录中近3000个药品，医保基金最高支付额就是30万元。“一年30万元已经是一个比较高的支出了，不能再高，否则，医保基金就难以承受了。”郑杰说。

　　进入医保的诺西那生钠注射剂，由于企业和医保局签订了保密协议，进入医保的价格还没有公布。但根据年30万元这一医保支付的最高限额以及70%的报销比例，可以推算诺西那生钠注射剂进入医保的价格远低于之前的市场价。早在今年初，诺西那生钠注射剂价格已经由此前的70万元一针降至55万元一针。



　　（图片来源/国家医疗保障局官网）

　　2021年国家医保药品目录谈判中，7种罕见病用药纳入医保目录。12月3日，国家医保局发布2021年国家医保目录调整结果。据统计，此次新增74种药品，其中7种为目录外非独家药品直接调入，67种为目录外谈判成功药品。新纳入药品涵盖肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，其中不乏诺西那生钠注射液、瑞普佳等年治疗费用百万级别的罕见病“天价药”，新医保目录将于2022年1月1日起正式实施。

在世界上，有很多非常罕见的疾病，这些疾病看起来距离我们的生活非常遥远，不过现实生活中，却也经常会有人“中招”，例如发病率在万分之一左右的SMA（罕见脊髓性肌萎缩症），作为一种运动神经性疾病，患上这种罕见病的人群，会出现严重的肌肉无力和不断萎缩的症状，就连独坐都很难完成，更别说像正常人一样运动了。


相较于常见病而言，罕见病的资料并不容易，因为这些罕见病的病理更加复杂，同时，在治疗手段上，也需要使用相对特殊的疗法，而在这背后，对于每一个含有罕见病的人群来说，治疗都是非常高昂的价格。

除非家里条件特别好，真的是不差钱，否则，一个罕见病，就可以让一个原本衣食无忧的小康家庭，在不断治疗的过程中倾家荡产。


罕见病的治疗价格有多么昂贵？

还是拿罕见脊髓性肌萎缩症来说，目前国际上最常用，也是最有效的治疗手段，就是为患者注射一种名为“诺西那生钠”的注射液，这种注射液主要是通过靶向治疗的手段，精准直达患处，真正起到对症下药的效果。

什么是靶向治疗呢？说起来，罕见病的出现，事实上都与患者体内的基因突变，或者是基因的突然缺失有关，由于患者体内的基因发生了变异，导致无法正常复制，所以，才会作用到人体上，出现一些极其特殊的症状。


而靶向治疗，就是当药物进入到体内之后，会直接和基因发生变化的位置相结合，从而尽可能会恢复基因，并且控制基因突变的情况，不会持续恶化。

虽然从人类目前的医学技术水平角度来看，虽然“诺西那生钠”注射液，已经成为了国际上唯一被承认的，可以用来治疗罕见脊髓性肌萎缩症的靶向药物，但是它现阶段却并不能彻底治愈罕见脊髓性肌萎缩症，只能起到尽量去恢复突变基因的作用。


但是，对于患有罕见脊髓性肌萎缩症的患者而言，“诺西那生钠”注射液却仍然是他们的救命药，也是让自己不会彻底变成“渐冻人”的关键。

特别是罕见脊髓性肌萎缩症在新生儿中的发病率是非常高的，而且很多患者都是儿童，所以，事实上“诺西那生钠”注射液对于患者家庭来说，也相当于是一个希望。


现如今，全球已经有40多个国家和地区，在针对罕见脊髓性肌萎缩症的治疗方面，使用“诺西那生钠”注射液了，而我国也不例外。

从时间上来看，早在2019年4月，“诺西那生钠”注射液就已经在我国批准上市了，简单来说，就是2年多以前，我国患有罕见脊髓性肌萎缩症的患者，就可以使用“诺西那生钠”注射液来进行治疗了。


不过，事实上在过去的2年多时间里，虽然明知道这是救命药，但是，却仍然有很多患有罕见脊髓性肌萎缩症的患者，并没有使用“诺西那生钠”注射液来进行治疗。

原因相信大家都已经猜到了，就是因为它的价格太高昂了，因为在2019年4月，“诺西那生钠”注射液于我国上市之后，它的一针价格在70万元左右，而对于患者而言，只注射一针是并没有什么效果的，是需要注射6针才可以都对病情起到恢复和控制的作用。


可以说，6针400多万的价格，这对于普通家庭而言，绝对是一个天文数字，所以，这也导致很多患者家庭在面对如此高昂的价格下，却只能选择其它的治疗方式。

所以，我国为了让患者可以不再为价格的问题担心，过去的2年多以来，也是一直都在和药企谈判，一直到近日，终于将“诺西那生钠”注射液的价格给谈了下来，而且还将其纳入了医保。


这是什么概念呢？相当于一针直降了60多万元，而且未来这个价格还有望不断走低，一直到6针的总价去掉了医保报销的价格之后，患者只需要支付不到10万元就可以了。

要知道，这对于广大患者而言，绝对是一个令人激动的好消息，特别是很多孩子患有罕见脊髓性肌萎缩症的家庭，很多父母都在得知这个消息后，安耐不住激动的心情发生哭泣，当然，这是喜极而泣，毕竟这等于又会有多个家庭，在救命药国家给出“团购价”的前提下，有了重获新生的希望。


不过，明明是一件好事，但是在网络上，却也有着另外一种声音，表示尽管如今国内“诺西那生钠”注射液医保报销之后的价格，已经降到了3万元左右一针，但是，事实上我国的价格仍然是非常高昂的，因为在国外，据说一针“诺西那生钠”注射液的价格，换算成人民币的话，只需要100多元。


那么，我国“诺西那生钠”注射液的价格真是世界最贵吗？国外真的只要100多元吗？

答案当然不是这样的。西方国家使用“诺西那生钠”注射液的时间，要比我国早几年，拿美国来说，早在2016年的时候，就已经批准临床使用“诺西那生钠”注射液，来治疗患有罕见脊髓性肌萎缩症的患者了。

不过，在美国使用“诺西那生钠”注射液的价格，一针折合成人民币，却需要80多万元。而日本的价格，一针则需要将近180多万元，整个6针下来，需要1100多万。


可以说，经过了多次的和药企谈判之后，我国目前的价格，在经过了医保报销之后，绝对是国际上最低的价格，此外，针对于一些情况特殊的患者，也会再进行一些额外的补助等等，可以说，真的是全方位替患者来进行考虑了。

那么，为何总会有人说国外只需要100多元呢？这其实是因为在国外，的确有一些国家会针对部分患者，来进行一个极其特殊的药品补助，当然，对于患者的情况评估，也将是非常严格的，而且这些享有特价补助的患者，也都是数量非常稀少的，正常情况下，都是需要按照一针几十万的价格来支付。


所以，网络上充斥着各种各样的声音，我们也需要学会鉴别，也不要总是去羡慕“国外的月亮比较圆”，事实上最好的就在我们身边。

自我国开启医保药品谈判以来，已经有不少药品进入医保后价格大幅下降。此次公布的2021年国家医保药品目录调整结果显示，67个独家药品谈判，平均降价61.71%。这明显减轻了患者的用药负担，同时也会为医保基金节省不少钱，再次彰显医保药品谈判有独特魅力。

此次调整医保目录，另一个看点是“天价”罕见病用药——诺西那生钠成功进入医保。这种药用于治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA），白皮书显示我国约有SMA患者2万-3万人，若不加以干预，80%的患者都活不过1岁。也就是说，SMA患者的救命药急需进入我国医保目录。

虽然说此前部分罕见病用药已经进入医保，但天价罕见病用药进入医保是第一次。据悉，诺西那生钠注射剂一针价格70万元，自2019年在中国上市以来，每年都会因为价格太高引发舆论风潮。对普通家庭来说这种“天价”无力承受，SMA患者及其家庭的压力可想而知。

该天价药进入医保，尽管不清楚最终的谈判价格，但可以肯定的是，SMA患者的负担将会明显下降，因为进入医保必然经过“灵魂砍价”，再加上医保报销，患者的用药负担会进一步降低。这既让2万-3万SMA患者有了生存下去的希望，也让其他患者由此心存期待。

我国罕见病患者总数超2000万人，而罕见病又分为很多种。目前已经进入医保的罕见病用药，仍然占少数，多数罕见病患者面临着可用药物品种少、用药价格贵等难题。而且，部分癌症患者用药也因为价格昂贵，确实买不起，如120万元一针抗癌药阿基仑赛注射液。

既然“一针70万”的天价罕见病药进入医保，那么其他天价的罕见病药、癌症用药，未来也存在进入医保的可能性。因此这是一个良好的开端，说明医保谈判开始瞄准天价药，愿意为天价药进医保做出最大努力；也说明医药企业开始意识到药品进入医保的重要性。

诺西那生钠是如何进入医保的，或者经过了怎样的谈判过程，我们不得而知。但最近网上出现不少有关医保药品“灵魂砍价”的视频，从这些现场视频来看，代表我国医保谈判的一方，事前做了大量准备工作，事中砍价水平极高，迫使药企代表不断让利，看了让人振奋。

如果不断总结医保药品谈判经验，充分利用我国患者人数相对多、用药需求大等优势，与研发、生产天价药的企业进行谈判，相信未来会有更多天价药进入医保，或者通过集中采购进入临床使用。这需要有关方面在考虑医保基金承受力的同时，换位思考急患者之所急。

当然，要想让我国患者用得起更多天价药，除了医保谈判和集中采购外，还应该充分利用大病医疗保障、医疗救助、商业健康保险、社会互助、慈善捐赠和企业支持等多渠道多层次的保险保障机制，即重新设计天价药降价机制，发挥各种积极因素，让天价药不再昂贵。

应该，罕见病救命药如果太贵，很多人只能等死，但是纳入医保，很多人就可以消费的起了，也就可以救更多的人，非常正能量的一件事，所以，应该纳入医保。

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