一岁宝宝患罕见病,一支药剂70万,每年3针,救还是放弃?
SMA 是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病,
诺西那生纳注射液是全球首个 SMA 精准靶向治疗药物,2019 年获批准国内上市。给 SMA 患儿带来一线生机的同时,每支 69.97 万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射 6 针,往后每年注射 3 针,终身用药。
对于这种及其罕见的罕见病,这样的医疗费用可以说除了富豪没有任何家庭负担得起。那么除了放弃治疗,眼睁睁地看着患者等死根本没有其它选择。
我在想,对于这样的罕见病中国红十字会、中华慈善基金会是不是能设计、设立一个特别的基金,本着人道主义原则对患者提供资金救助?政府能不能特事特办免除大部分一般家庭无法负担的药品、医疗费用?这样的特殊保障机制应该能体现 社会 主义制度的无比优越性![赞]
这个选择很残酷,但事实总归要面对,如果是一般家庭而且每年三针不能治愈的话还是放弃的好,虽说不还接受但总比最后人财两空的好!
尽力吧 如果不行 放了吧
什么病?一年3针210万,家庭中有此病,肯定还要进行基础治疗,至少还要一名家长脱产全程照顾,只怕难有几个家庭能承受得了。
……我不是药神里……不是说印度药价格10分之一都没有么,可以去看看有没有同功效的
我连首针费用都凑不齐
是什么鬼药这么贵还治不好病,如果家里有这个能力就治,如果没这个财力一针也打不起,被迫放弃。
一年能稳赚500万救,不能就放弃吧!毕竟人都是为自己而活。自私点挺好
你告诉我普通家庭怎么救!
罕见病国家有哪些补贴
加盖医院公章),到所在县、市、区民政局进行救助申请.2、经核实后,申请人持申请救助材料.政府至少有3件事可做:1、 鼓励研发药物;2、 保障药物供应;3、 引导社会组织开展救助;儿童罕见病名单1. 瓷娃娃——成骨不全症2. 月亮孩子——白化病3. 黏宝宝——黏多糖贮积症4. 不食人间烟火的孩子—...
罕见病怎么申请国家救助?
目前国内还未正式出台相关的补助优惠政策.如果买了医保,对于符合基本医疗保险药品目录、诊疗项目、医疗服务设施标准以及急诊、抢救的医疗费用,按照国家规定从基本医疗保险基金中支付.儿童罕见病名单 1. 瓷娃娃——成骨不全症2. 月亮孩子——白化病3. 黏宝宝——黏多糖贮积症4. 不食人间烟火的孩子——...
我国罕见病患者超过2000万人,什么是罕见病?
”一位前来中信湘雅进行试管助孕的病友说:“自己献出这一点点爱心,虽然微不足道,但也希望能够向罕见病患者传递希望与力量,同时,也给自己的助孕之旅带来好运,生育一个健康的宝宝。”除了义卖抽福袋活动,2月28日—3月5日,中信湘雅还将开启大型罕见病线上线下义诊活动,由...
如何看待相互宝「赔审团」为 3 岁罕见病男童讨说法?
我非常赞成这个做法,第一,体现的是人性化的服务。3岁宝宝不能鉴定患病的程度,但实际是被这个病痛折磨着。人人见之,皆会有同情之心。这是善的一面!要发扬光大。相互宝这个做法是清理大于法理的体现,这也是我国保险制度改革的第一步。第二,针对学龄前儿童的保险制度,也是所有保险公司开发的新领地...
罕见!人鱼宝宝灌人造羊水惊险娩出
3. 检查发现胎儿患有「美人鱼综合症」,这是一种严重的先天性畸形。4. 宝宝除了下肢从髋部以下融合为一体,还缺失了胃、双肾、膀胱和外生殖器等器官。5. 医生经过仔细排查,最终确诊宝宝患有这种罕见病症。6. 「美人鱼综合症」特征为 *** 闭锁、泌尿生殖系统异常和下肢发育不全。7. 由于宝宝缺失...
在我国,罕见病群体的现状如何?国内有哪些救助途径?
令人欣慰的是,中国的有些省市在罕见病政策上首先走出了一步。2011年,上海在上海市少儿住院互助基金中对戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症等四种罕见病儿童给予每年不超过10万人民币的救助(2012年额度提高至20万人民币每年)。2011年设立了上海医学会罕见病专科分会。山东省医科院成立罕见病重点...
七种罕见病治疗药物纳入医保,罕见病的治疗有多困难?
而台湾以万分之1以下的发病率为判断是否为罕见病的标准。罕见病说罕见其是也并不罕见,根据统计全球目前已知的罕见病就多达7000多种,占据人类已知疾病的百分之10,患罕见的其中百分之80是由于基因缺陷所造成的,并且罕见病具有遗传性,患上罕见病的有百分之50为儿童,这些孩子中百分之30活不到5岁,据...
上海罕见病患儿需要特殊奶粉,最终这奶粉是怎么到患儿手里的?
上海罕见病患儿需要特殊奶粉,在相应的群里发布信息之后,就有相应的爱心企业决定捐赠奶粉。因为宝宝出现了休克的症状,所以这是一场48小时的战斗,根据北京和上海的疫情情况来看,这场运输还是非常困难的。因此有30多名工作人员组成了一个人肉接力配送,就这样成功将奶粉送到患儿手中。其实很多人对于这个...
身体发育受限,被称为“黏宝宝”,这种罕见病患者梦想是健康长大_百度知 ...
黏多糖贮积症根据缺失的酶的不同被分为7大型,而黏多糖贮积症I型便是其中一种型,它属于常染色体隐性遗传,是罕见病中的一种,了解它的人可能相对较少,但对于拥有14亿人口的中国而言,这一患病群体的数量依旧是不容小觑的。此外,这种病的主要发病群体为儿童,典型患者出生时正常,于 6 个月~1 ...
罕见病有那些
罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。代谢异常中的分类 1.苯酮尿症(PKU)2.高胱胺酸血症 3.遗传性高酪胺酸血症 4.高甲硫胺酸血症 5.枫糖尿症(MSUD)6.非酮性...
储英乳癖: 从2022年1月1日起,原本一针就要70万元的“天价药”诺西那生钠,正式纳入医保范围,这也意味着,很多原本用不起这种“天价药”的家庭,现在都有了新的希望.因...
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泗县13240077103: 干扰素多少钱一针 ?
储英乳癖: “9年了,到现在左手手心还是麻的,走一点点路就不行了,也不敢一个人走,最怕... 9年前确诊多发性硬化这一罕见疾病.那年,我27岁,才刚生完孩子5个月,便踏上了...
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