邹小兵:致自闭症孩子家长的一封信!
大家好!我是中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵医生。
很多家长包括社会公众想知道,自闭症到底是怎么一回事?是一种时髦的心理问题吗?答案显然是否定的。尽管自闭症的首次报道是在1926年,但是这个疾病在人类中的存在是古已有之。
家有自闭症孩子的父母心里清楚,自己的孩子与别的孩子不一样。可是他们不相信也不愿意相信,自己那可爱的孩子是一个自闭症患儿。自闭症果真是如网络或医学书籍上描述的那么严重的问题吗?如果孩子是自闭症,那是什么原因造成的?孩子是属于哪一种类型,严重还是轻度?孩子的将来会怎样?而现在,我们应该怎么办?
现代医学确定,自闭症是一类有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病,不是心理疾病。患自闭症的儿童或成人,存在社会交往障碍的同时,也往往表现出不同类型的狭隘兴趣和重复刻板行为以及感觉的与众不同,这些特征严重影响了患者正常的人际交往、社会适应以及家庭、学习、生活自理能力,如果不能够及时给予科学干预,相当一部分患儿成年后不具有独立生活学习和工作的能力,成为家庭和社会的沉重负担,给父母和家庭带来了无尽的精神、心理和时间、经济上的痛苦和折磨。家人的这些感受,若非身在其中或与这些孩子有深入的接触,他人无法体会。
有大量的调查研究发现,在过去的二十年间,在世界范围内,儿童患自闭症的人数显著增加,在美国,每59名儿童中有一人患自闭症,其中男孩的发病率是女孩的四倍。我国儿童发病率估计在1/100左右。儿童自闭症与儿童智障、儿童脑瘫一起,成为导致儿童残障的最常见三大疾病。
然而,有充分的科学研究证据表明,自闭症绝非不治之症!科学的干预和治疗可以显著改善自闭症儿童的严重不良预后;几乎所有患自闭症的孩子都可以通过合理的、个性化的、科学干预获得不同程度的好转;相当一部分患儿成年后可以拥有独立生活、学习和工作乃至结婚生子的能力;少数自闭症人士成年后还可能由于其独特的能力对社会做出重要的贡献。
过去的十年,我们看到,医生在行动,家长在行动,志愿者在行动,社会公益组织在行动;最令人欣喜的是,党和政府也在行动。我国自闭症患者的生态系统正在不断改善之中。亲爱的爸爸妈妈,莫难过、勿悲伤!遥远星球的孩子啊,不淘气、别哭泣;前方的路虽然崎岖,我们不放弃!看见远方的晨曦了吗!来吧,让我们与你同行。
邹小兵
2019年8月8日
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金溪县15532538646: 孩子上个月刚在六院被诊断为疑似自闭症,有家长能推荐一些能辅助孩子在家训练的教具吗?
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金溪县15532538646: 怎样才能更好地帮助自闭症孩子身心健康成长? ?
瞿肃可还:行为分析专家姚毓梅在微信号“大米和小米”的文章中提到,美国在特殊教育的法律方面已经推行几十年了,在美国,孩子被确诊为自闭症,仍可以和正常孩子在一个教室里学习.如果班里来了一位自闭症孩子,老师则要创造条件让他与别的孩子交流,并且这些孩子到公立学校接受教育,家长可以不用支付费用等. 患病率的被低估,导致的是自闭症群体的边缘化和教育训练资源的不足也是目前自闭症儿童面临的社会共性问题.邹小兵介绍,由于我国对自闭症的研究起步晚,尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系,多数自闭症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中.
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