从京东副总裁到渐冻症患者,他不甘等死向绝症宣战,现在咋样了?
当蔡磊出现在大家面前时,人们觉得他和正常人没什么区别,但是细心的人却能发现,他的左边胳膊是无力的,随着身体轻轻晃动。目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事,那就是和绝症宣战,自己找团队研究新药。
唯一一种“救命药”只能延长3个月寿命,不认命的蔡磊决定干一件大事
其实有一种药能治疗渐冻症,只不过不能完全治好,甚至从严格意义上来说它只能帮助患者 延长3个月 的寿命,这对所有渴望生存的患者来说远远不够。如果有人能帮他去拼,他当然也想坐在原地等待,可惜没有,那么他只有自己站出来去拼。
可能有人会说,蔡磊那么有钱,为啥不在生命最后的时刻陪伴家人,出去走一走,看一看呢?因为蔡磊 为的不仅仅是自己 ,还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友,如果自己不向着深渊前进,那些人就更没有希望了。
但是,想攻克一个罕见病并没有那么简单,在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法,都没有什么用,他没有轻易放弃,要是能那么轻松就成功,前人早就发明解决方法了。他把这一次当成一个 全新的创业 ,从组建团队到录入数据,到形成一个具体的科研基地,这些都是他为了渐冻症做出的努力,而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。
目前,蔡磊手中有几千个患者的资料,在大数据这一块已经不用愁了,而在投资人这一块,他也成功游说了几位,接下来他还会努力募集更多资金和 社会 关注。在蔡磊的推动下,研发实验正有条不紊进行着,或许很快就会有好消息传出来。
那么,在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢?
患者需要家人精心护理,或能延长寿命
台州人士应女士已经患病18年,生存周期远远高于渐冻人平均生存期,虽然她不能像正常人一样生活,甚至连脑袋都抬不起来,但是却有一个深爱她的丈夫。应女士的丈夫每天不辞辛劳,全身心投入照顾自己的妻子,十多年如一日,从来没有一句抱怨,正是在他的细心呵护下,应女士才有今天。
对于患者来说,肌肉萎缩后他们就失去了自理能力, 只能依靠家人喂养 ,慢慢的吞咽肌肉也会萎缩,连吃饭、喝水都会受影响,所以患者很 容易缺乏营养 ,他们又不能及时说出自己的需求,只能靠家属耐心又细心的照顾。
患者需要有坚定的生存信念,永不放弃
患者自己的情绪也很重要,如果失去了生存下去的信心,整日精神状态不好,甚至绝食一心求死,这样的状态肯定会影响寿命。所以,对抗这个疾病目前只有一个办法,那就是患者和家属一起努力,再加上科研人员不断研究和实验,最后才有可能成功。
还有一点,在疾病出现早期,若是能 早期诊断和用药 ,或许能延缓进程。但是因为疾病刚开始特征不明显,很多患者都误以为自己得了 颈椎病 ,还有一小部分进行了相关手术。
一直到症状持续进展很明显了,出现肌肉萎缩、无力等症状,才会往罕见病上怀疑。而且,知道自己患病后也不是人人都能用得起药,一个月几千的 治疗费用 对于有些家庭来说就像一座大山,更何况,该病也不是用药就能治好。
现在来看,能早期发现疾病并做相关治疗,有助于延长生存期,甚至小部分人能活20年以上,只要能活着,就有机会等新药出现,就有无限可能。其实,不管是哪一种罕见病,患者都不应该轻易放弃,在你看不到的地方,正有人为你努力,坚持下去,希望就不会消失。
#每个人生来都是罕见病基因携带者#
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