从京东副总裁到渐冻症患者，他不甘等死向绝症宣战，现在咋样了？
当蔡磊出现在大家面前时，人们觉得他和正常人没什么区别，但是细心的人却能发现，他的左边胳膊是无力的，随着身体轻轻晃动。目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事，那就是和绝症宣战，自己找团队研究新药。
唯一一种“救命药”只能延长3个月寿命，不认命的蔡磊决定干一件大事
其实有一种药能治疗渐冻症，只不过不能完全治好，甚至从严格意义上来说它只能帮助患者 延长3个月 的寿命，这对所有渴望生存的患者来说远远不够。如果有人能帮他去拼，他当然也想坐在原地等待，可惜没有，那么他只有自己站出来去拼。
可能有人会说，蔡磊那么有钱，为啥不在生命最后的时刻陪伴家人，出去走一走，看一看呢？因为蔡磊 为的不仅仅是自己 ，还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友，如果自己不向着深渊前进，那些人就更没有希望了。
但是，想攻克一个罕见病并没有那么简单，在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法，都没有什么用，他没有轻易放弃，要是能那么轻松就成功，前人早就发明解决方法了。他把这一次当成一个 全新的创业 ，从组建团队到录入数据，到形成一个具体的科研基地，这些都是他为了渐冻症做出的努力，而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。
目前，蔡磊手中有几千个患者的资料，在大数据这一块已经不用愁了，而在投资人这一块，他也成功游说了几位，接下来他还会努力募集更多资金和 社会 关注。在蔡磊的推动下，研发实验正有条不紊进行着，或许很快就会有好消息传出来。
那么，在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢？
患者需要家人精心护理，或能延长寿命
台州人士应女士已经患病18年，生存周期远远高于渐冻人平均生存期，虽然她不能像正常人一样生活，甚至连脑袋都抬不起来，但是却有一个深爱她的丈夫。应女士的丈夫每天不辞辛劳，全身心投入照顾自己的妻子，十多年如一日，从来没有一句抱怨，正是在他的细心呵护下，应女士才有今天。
对于患者来说，肌肉萎缩后他们就失去了自理能力， 只能依靠家人喂养 ，慢慢的吞咽肌肉也会萎缩，连吃饭、喝水都会受影响，所以患者很 容易缺乏营养 ，他们又不能及时说出自己的需求，只能靠家属耐心又细心的照顾。
患者需要有坚定的生存信念，永不放弃
患者自己的情绪也很重要，如果失去了生存下去的信心，整日精神状态不好，甚至绝食一心求死，这样的状态肯定会影响寿命。所以，对抗这个疾病目前只有一个办法，那就是患者和家属一起努力，再加上科研人员不断研究和实验，最后才有可能成功。
还有一点，在疾病出现早期，若是能 早期诊断和用药 ，或许能延缓进程。但是因为疾病刚开始特征不明显，很多患者都误以为自己得了 颈椎病 ，还有一小部分进行了相关手术。
一直到症状持续进展很明显了，出现肌肉萎缩、无力等症状，才会往罕见病上怀疑。而且，知道自己患病后也不是人人都能用得起药，一个月几千的 治疗费用 对于有些家庭来说就像一座大山，更何况，该病也不是用药就能治好。
现在来看，能早期发现疾病并做相关治疗，有助于延长生存期，甚至小部分人能活20年以上，只要能活着，就有机会等新药出现，就有无限可能。其实，不管是哪一种罕见病，患者都不应该轻易放弃，在你看不到的地方，正有人为你努力，坚持下去，希望就不会消失。
#每个人生来都是罕见病基因携带者#
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