蝴蝶宝贝是什么病
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是遗传性大疱性表皮松解症（EB），一种罕见的遗传性皮肤疾病。这种病的患者被称作蝴蝶宝贝，是因为他们的皮肤和蝶翅一样脆弱。
EB是一种非常罕见的遗传性皮肤病，这种病是由于患者自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，他们的皮肤稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，甚至溃烂。
各型大疱性表皮松解症的共同特点是皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后出现水疱及血疱，好发于肢端及四肢关节伸侧，严重者可累及机体任何部位。皮损愈合后可形成瘢痕或粟丘疹，肢端反复发作的皮损可使指趾甲脱落。
单纯型仅累及肢端及四肢关节伸侧，不累及黏膜，皮损最表浅，愈后一般不留瘢痕。营养不良型可累及任何部位（包括黏膜），病情多较重，常在出生后即出现皮损，且位置较深，愈合后遗留明显的瘢痕，肢端反复发生的水疱及瘢痕可使指趾间的皮肤粘连，指骨萎缩形成爪形手。
口咽部黏膜反复溃破、结痂可致张口、吞咽困难，预后不佳。交界型罕见，出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面，预后差，多在2岁内死亡。
EBA多发生在老年人，皮损好发生在手指、足、肘膝关节侧面，容易受外伤的部位，皮损为无炎症反应的皮肤上形成水疱、大疱、糜烂等损害，愈后可留萎缩性瘢痕，可见粟丘疹，部分病人伴有毛发、甲损害，以及黏膜损害。
扩展资料：
国际罕见病日
蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症（EB））是属于罕见病的其中一种，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前，国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等，但仍有很多罕见病不为人知。
建立时间：
2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下。
由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。
起源：
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。
国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗。
病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。
根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。
参考资料：百度百科-大疱性表皮松解症
先天性大疱性表皮松解症（EB）,患者终身会皮肤受外力摩擦会起泡、破皮。是一种基因缺陷或者变异导致的皮肤病，；列入罕见病范畴，是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱，一碰即破，所以有非官方的称呼患者为蝴蝶宝贝。目前国内理论上有一万例患者，能互相沟通联系到的有400多人（家庭）。详情可百度“大疱性表皮松解症”或者“蝴蝶宝贝关爱协会”
蝴蝶宝贝是一种遗传性的皮肤病，也被称为遗传性大疱性表皮松解症。患者皮肤无法自行合成皮肤代谢所需的蛋白，导致皮肤缺乏弹性，容易受到外力影响导致皮肤溃疡。目前医疗水平还不能完全治愈这种疾病，但可以通过日常护理来缓解症状，如伤口部位的清洗消毒，保持宝宝躺卧避免交叉感染等。
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蝴蝶宝贝罕见病存活率
蝴蝶宝贝罕见病存活率在最多一年左右。蝴蝶宝贝罕见病存活率在最多一年左右，这是一种罕见的遗传性皮肤病，与基因突变和宫内感染有关，发病率不到万分之一，这种患儿自身无法合成表皮所需的结构蛋白，缺乏正常皮肤的弹性和韧度，只要受到轻微摩擦或碰触后，就可能全身大面积出现水疱或是皮肤松解脱落，像蝴...
为什么叫蝴蝶宝贝?
1. 蝴蝶宝贝，也称为蝴蝶儿童，是一种罕见的遗传性皮肤病，其平均寿命通常不超过一年。2. 这种疾病的发病率极低，初步估计在万分之一以下，与基因突变和宫内感染有关。3. 蝴蝶宝贝因无法自身合成表皮所需的结构蛋白，导致皮肤缺乏弹性和韧性。4. 轻微的摩擦或碰触都可能导致他们全身大面积出现水疱或...
蝴蝶宝贝是什么病
回答：先天性大疱性表皮松解症(EB),患者终身会皮肤受外力摩擦会起泡、破皮。是一种基因缺陷或者变异导致的皮肤病,;列入罕见病范畴,是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰即破,所以有非官方的称呼患者为蝴蝶宝贝。目前国内理论上有一万例患者,能互相沟通联系到的有400多人(家庭)...
蝴蝶宝贝基因检测得到吗
蝴蝶宝贝可以通过基因检测得到。蝴蝶宝贝是一种罕见的遗传性疾病，可以通过基因检测来确诊。基因检测是一种通过检测基因序列变化来诊断遗传性疾病的技术，对于蝴蝶宝贝这种由基因突变引起的遗传性疾病，基因检测是一种非常有效的诊断方法。
蝴蝶宝贝是什么病
是遗传性大疱性表皮松解症（EB），一种罕见的遗传性皮肤疾病。这种病的患者被称作蝴蝶宝贝，是因为他们的皮肤和蝶翅一样脆弱。EB是一种非常罕见的遗传性皮肤病，这种病是由于患者自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，他们的皮肤稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间...
什么是蝴蝶宝贝患者
“蝴蝶宝贝”是对患有遗传性大疱性表皮松解症（EB）的患者的昵称，这是一种罕见的遗传性疾病，表现为皮肤和身体部位的极度脆弱，轻微的摩擦或压力就导致水疱或血疱的出现。这种疾病的患者皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱，稍有不慎就会破裂，被称为“蝴蝶宝贝”。皮肤、眼睛、嘴巴、食道、呼吸道等粘膜组织...
蝴蝶宝贝是一种什么病
蝴蝶宝贝是一种罕见的遗传性皮肤病——大疱性表皮松解症。以下是关于蝴蝶宝贝的详细解释：蝴蝶宝贝，正式名称为大疱性表皮松解症，是一种罕见的遗传性皮肤病。此病症患者的皮肤非常脆弱，轻微的摩擦或碰撞就会导致皮肤出现水疱和松弛。根据不同类型的蝴蝶宝贝，其症状严重程度和表现形式会有所不同。蝴蝶...
蝴蝶宝贝为什么慢慢没有手了
1. 蝴蝶宝贝，也称为遗传性大疱性表皮松懈症，是一种罕见的皮肤遗传性疾病。患者的皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，因此在受到外力时，表皮和真皮层之间容易形成水疱，甚至发生溃烂。2. 该疾病并不会导致患者真正失去手部。所说的“没有手”实际上是指，由于患者的皮肤脆弱，在受到摩擦或压力时容易...
蝴蝶宝贝为什么没有手
蝴蝶宝贝通常是指那些患有遗传性大疱性表皮松解症（EB）的儿童。这种病症是一种罕见的遗传性疾病，患者因为皮肤异常脆弱，类似于蝴蝶翅膀，因此得名。尽管他们可能面临着特殊的健康挑战，但蝴蝶宝贝在身体结构上与其他儿童并无不同，也就是说，他们是有手的。
蝴蝶宝贝为什么没有手
遗传性大疱性表皮松解症。蝴蝶宝贝属于罕见的皮肤遗传性疾病，又叫做遗传性大疱性表皮松懈症。蝴蝶宝贝没有手是由于皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，他们的皮肤受到外力就会在表皮和真皮层中间形成水疱，甚至溃烂。
掌苗骨力： 是昆虫类的
荣成市13920746224： 蝴蝶宝贝的寿命有多长? - ？
掌苗骨力： 蝴蝶宝贝是一种非常美丽的宠物,但是它们的寿命相对较短.平均寿命在3-4个月左右,而一些品种的寿命可能只有几天.由于它们的寿命短暂,因此养护它们需要特别的注意.首先,你需要为它们提供一个非常适合它们的栖息地.你需要为它...
