有哪些罕见病“天价药”进入了新版医保目录？
首先是Nosinagen钠。从70万次注射到3万元每次注射。Nosinagen钠注射液的价格为每针69.97万元。患者需在前63天注射4针，之后每4个月注射1针，终生服药。药品进入医保后仅需33180元，医保报销后患者自付费用仅需9000元左右。这给原本无法负担沉重治疗费用的家庭带来了希望。注射后，我可以跑步和飞行。这是山东枣庄4岁脊髓性肌萎缩症（SMA）儿童嘉嘉（化名）的期盼。
其次是达拉普林药物。该药物是一种专门治疗弓形虫病等寄生虫感染的药物，由 Vyera Pharmaceuticals（前身为 Turing Pharmaceuticals）销售。 值得一提的是，该公司前首席执行官 Martin Shkreli 将 Daraprim ，引发了一场药品定价风暴，然后它受到了严格审查，但其标价仍然很高。
再者是Zolgensma药物。SMA是最常见的致命神经肌肉疾病之一，也是导致婴儿死亡的第一大遗传原因，它是由单基因运动神经元存活基因SMN1的缺陷引起的。SMA可根据发病时间和严重程度分为1型、2型、3型和4型，约60%的SMA患者为1型，这是最严重的类型。在患有SMA的儿童中，运动神经元——控制手臂、腿、胸部、面部、喉咙和舌头运动的脑干和脊髓中的神经细胞，逐渐被破坏。
要知道患者的负担能力也是医保局和专家评审人员在评估天价药纳入医保时的重要考虑因素。如果价格过高的药物进入名单，患者的自付费用也不是每个家庭都能负担得起的。如果这些药物不在目录中，医生可能不会给患者开药；一旦进去了，如果医生开处方，自费部分也可能导致患者因病返贫，这在近几年屡见不鲜。高昂的价格成为诺西根钠进入医保的最大障碍。
进入了新版医保目录天价药有：治疗脊髓性肌萎缩症诺西那生钠注射液 ；阿尔兹海默病新药甘露特钠胶囊 ；治疗肿瘤药物BTK抑制剂、PARP抑制剂、ALK抑制剂、HER2-ADC 、伏美替尼等。
例如脊髓性肌萎缩症，该病的存活率很低，随着病情的进展，人体的很多系统就会逐渐出现衰竭，该药纳入医保，给很多家庭带来了希望。
比如有肢端肥大症的疾病要以及肌肉萎缩疾病的药，还有小儿麻痹症以及老年痴呆症的药物。
罕见癫痫患儿“救命药”断药危机解除,氯巴占为何会与毒品犯罪扯上关系...
氯巴占如何解决罕见病用药问题？很多人觉得氯巴占在治疗罕见病方面效果不佳，有报道称，在治疗癫痫的12个月里，服用氯巴占治疗癫痫发作的病人，癫痫发作次数减少50%以上，而不服用氯巴占治疗癫痫发作次数减少50%以上。因此对于普通人来说氯巴占可能就是一个天价药。然而事实是，氯巴占在中国已经成为罕见病用药...
天价药物引起众议,70万一针的价格到底合不合理?
药品上市后，因为这类疾病是罕见病，所以真正使用该药品的人也是少数，所以药企想要收回研发和生产成本势必会提高药品的价格，这也是这类特效药价格居高不下的原因。此外，这类特效药在全世界范围内都是属于垄断地位，全世界仅此一款，缺乏竞争，这也是其中一个重要原因。所以，天价药物，也有其合理的一面...
一针药卖到70万,研发成本是多少?
近日，广东一母亲因质疑诺西那生钠注射液“定价过高”，单只售价高达70万元，要求国家药品监督管理局公开该药的采购方式和国内定价依据，引发众多网友的关注和热议。据了解，诺西那生钠注射液是一种用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的特效药，一针售价约为70万人民币，并且每四个月后...
安心筹参与罕见病保障模式,让爱不罕见
罕见病患者不仅终身受到出生缺陷的困扰，还会让家庭陷入无休无止的痛苦，父母眼睁睁地看着孩子在病痛中挣扎，在挣扎中一步一步走向生命尽头而无能为力，承受着心痛和撕裂灵魂的折磨。近日，“1岁娃四天花55万治病”登上热搜引发争议。“究竟是用什么药了，这么天价！
70万一针天价药进医保,哪些地方打出了第一针?
2021年12月3日，国家医疗保障局发布2021年国家医保药品目录调节结果，7种罕见病药物增加进到文件目录，在其中诺西那生钠历经8轮价钱商议，最后以约3.3万余元\/针的价钱交涉取得成功。获知这一信息，刘先生第一时间联络上浙大二院，并在诺西那生进到医疗保险后的第一天成功用上药。据了解，通过医疗保险...
70万一针,罕见病的用药到底有多难?
小孩患的是类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病，叫做脊髓性肌萎缩症，是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病（简称SMA）。 这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，这种罕见病是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病，发病年龄越早越严重。治疗这个病的药品比较特殊，治疗罕见病SMA(脊髓性肌萎缩)...
70万1针,救命药为什么会卖到天价?
被网友讨论的这款药为垄断药，在国内属于是治疗罕见病的药品，能够治疗罕见病的药都是由多名专家潜心研究N多年的成果，这其中投入的成本和时间必须换成有效的交换，价格自然也就贵了。当初在研究的时候可是投入了大量的时间和金钱，研究人员需要费用，科研的过程需要费用，研究成功后生产出来还需要费用，...
70万1针,澳洲仅卖205元,救命药在国内为何会卖到天价?
一、国内外药品的报销规定不同，导致有些药物价格上的区别。国外205元的药在国内卖70万这个新闻一出就被网友讨论上了热搜，但其实这款药在国外的售价也不低，折合成人民币也需要至少55万，而且被网友讨论的这款药为垄断药，在国内属于是治疗罕见病的药品，而国外之所以能够让平民治得起的原因是因为...
有7种罕见病药入医保,患者家属喜极而泣,新入医保的罕见病药有哪些?
作为患者也希望企业能研发出更好更有效的新药品，给各种罕见病患者带来更多希望。二、国家医保部门急人民群众之急，不断调整和增加医保目录，部分药品降价幅度巨大，给患者带来生的希望。网络爆出的医保谈判视频中，医保谈判人员据理力争，医保谈判姐姐上热搜，一瓶53680元的天价药最后谈到33000元，对患有该...
哪些保险可以报销天价药,社保能报销吗?
而且，这种药无论是在国内还是国外，价格都不便宜。比如，在澳大利亚是11万澳元\/支，折合人民币大概55万。在美国是12.5万美元\/支，折合人民币约87万。二、哪些商业险能够赔付“天价药” 能赔付“天价药”的百万医疗险：尊享e生的重疾险保额可以达到600万，而且还包含121种罕见病，婴儿进行性脊肌萎缩...
星雄儿泻： 罕见病对于任何家庭而言都是一种巨大损伤,主要是因为罕见病人群受众相对较小,所以很多药物在研发出来之后价格都相对较高,很多家庭因为罕见病变得支离...
昆明市18088935206： 国家基本药物目录有哪些药?？
星雄儿泻： 使用多年的老药,便宜药基本上都是,这些算作甲类药,其次是乙类药,就是需要一小部分自费比例的药物,但是这些药中不乏高价药,天价药,为什么能跻身进入乙类目录,其中原委去问药厂和国家药监局的领导们才能知道.还有就是丙类药,基本上都是自费药.
昆明市18088935206： 超雌?超雄? - ？
星雄儿泻： 超雌是指XXX 一般为智商低下 超雄是XYY 外部表现为好斗,攻击性强高挑纤细的身躯,盈盈不足一握的腰肢,丰满的胸脯……每个女孩都梦想拥有玩偶“芭比娃娃”式的完美身材.动漫书中瘦削高大、肤白细腻、风神俊朗的“花样美男”,则...
昆明市18088935206： 2021年已经有()种罕见病用药纳入医保 - 上学吧？
星雄儿泻： 1.“让院方推出需要懂医疗懂内情的人出来回答问题,那么为什么院方推出不知真相的你出来回答问题” 2.“我们今天提出了这么多的化验单和医嘱,你当时没有提出来,这是你的默许还是合作” 3.“你今天出来作证是病人家属给你施加的压力...
