系统性红斑狼疮可怕吗？

什么是系统性红斑狼疮？这病严重么？会死人么？~

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，系统性红斑狼疮临床表现多样、变化多端。此病能累及身体多系统、多器官，在患者血液和器官中能找到多种自身抗体。红斑狼疮为自身免疫性疾病属结缔组织病 。 需终身治疗，有关节痛和关节炎是系统性红斑狼疮最常见的首发症状之一。几乎所有病人在开始发病或病程中的某个时间都有关节痛。关节肿痛可在本病多系统损害发生前6个月至5年即存在，但常与皮损、发热和其他内脏损害同时发生。常累及近端指 (趾)间关节、膝关节、腕关节和掌指关节，其次是踝关节、肘关节、肩关节，一小部分病人还可累及跖趾关节及髋关节，呈发作性、对称性关节疼痛、肿胀，并常伴有晨僵，检查时能发现关节有肿胀、压痛和活动时疼痛，与类风湿关节炎相似，在疾病早期可引起误诊。 其并发症是死亡的主要原因。 需早治疗，早诊断。 其早期症状与类风湿关节炎相识 ，易误诊》

　　以患者角度谈对红斑狼疮治疗护理的认识（转）
　　红斑狼疮是一种全身性的免疫损害病，单以红斑狼疮的“狼”字就可以想见此病的凶险了。国外把此类胶原病称为“5D”，即“痛苦、残疾、经济损失、药物中毒、死亡”。凡患此病的人都非常恐惧、忧伤和绝望。我作为一名护士，又是一名患者，想以一个患者的角度，谈谈对红斑狼疮的了解和养护方面的体会。

　　1疾病认识

　　1-1中医认识：我国对于红斑狼疮的认识最早见于《皇帝内经》，被称为“痹”。中医认为“痹”是由于人体先天禀赋不足，又营卫失调。七情六欲损伤，过度劳累等，日久正虚，内生痰浊、毒热，邪郁化火，时逢风寒乘虚侵袭，内外和邪，阴阳失衡，使得经络、肌肤、血脉、筋骨及脏腑的气机紊乱，气血运行失衡，淤血阻络，血脉不通，机体失于濡养而生病。

　　1-2西医认识： 现代西医证实红斑狼疮是由多种因素如：感染、某些药物食物、内分泌、遗传、环境、情绪等有关的累及多系统多器官的自身免疫病。机理是免疫复合物沉积于血管内，激活补体，影响凝血系统产生多种炎症因子，致血管炎及广泛或局部微血栓形成倾向。这一理论和中医的气滞血淤的观点是一致的。

　　2临床表现

　　主要有发热，典型的皮肤损害，疲乏无力，脱发，及多系统多脏器受累的表现。其中以肾脏损害最多见。病程迁延，反复不易缓解。反复发作，可使病情恶化。肾功衰竭、感染及中枢系统损伤是主要的致死原因。

　　3治疗

　　3-1中医治疗： 中医据气滞血淤，阴阳失衡理论，以解毒去淤滋阴补脾肾为原则，辨证论治，并在不同时期有所侧重。如急性期以清热解毒，滋阴凉血为重。缓解期则注重益气固本、活血化淤、通络。具体药剂如：青蒿鳖甲汤、犀角地黄汤、黄芪、参麦、丹参、川芎等等。在临床应用中都取得非常好的疗效。

　　3-2西医治疗： 目前是以抑制免疫为主。将来的目标是改变以知的特异性炎症反应和自身免疫反应。首选药物以肾上腺皮质激素为主，它以经济、疗效确实而受欢迎。其它免疫抑制剂如环磷酰胺、硫唑嘌磷、环孢素A等等，一般在重症、反复发作而激素因副反应大而不能控制时多被采用。另外应用一些免疫调节的药物，如：绿幕安、白介素、薄芝片、西洋参等等亦有好的辅助效果。还有近几年开展的自身骨髓移植术、免疫吸咐法、血浆置换术、间歇白细胞分离术、T细胞疫苗注射法都取得可喜的成绩，但远期效果还需进一步观察。

　　3-3 中西医结合道路 可标本兼治、相辅相成。急性期以西药为主，稳定期辅以中药，即可以淡化西药的毒副作用，又可以达到事半功倍的效果，前景可观。

　　4护理 所谓有病三分治、七分养，护理也是非常主要的。在急性期一般都是在医院进行治疗护理的，这里我想重点谈谈出院后自我养护方面的亲身感受。

　　4-1睡眠 经研究证实：机体组织对损伤的修复、能量积蓄一般是在睡眠中完成的。所以，保证充足高质量的睡眠是非常重要和必要的。而影响红斑狼疮患者睡眠的因素一般可归为以下几种：1）是躯体的不适如：疼痛、心悸、胸闷等。2）是病变对中枢神经系统的损伤，中枢兴奋。3）是激素等药物副作用，兴奋中枢。4）心理负担重，思虑过多。5）环境因素。针对上述因素，可有的放矢地采取措施，以改善睡眠。如自我心理调整，创造良好的睡眠环境，借助药物减轻不适，睡前练习放松操等等，只要是能帮助睡眠的措施都是可取的。

　　4-2保暖、避免日晒 研究证实红斑狼疮患者发病前一般都有受风寒侵扰史，所以避免受凉对稳定病情是致关重要的。就我个人而言，患病五年来有两次反复％都是因为受寒引起的。所以，适时增减衣服很重要。还要注意平日活动或天热出汗时更要避免收受风受凉。夏天最好不要用空调，电扇、纸扇的自然风就好。

　　4-3信心 人一旦患病，难免会焦虑、忧伤，甚至愤怒、绝望。这种异常的心态如不及时调整，可引发剧烈而持久的神经、内分泌紊乱，从而引起一系列生理变化，包括激素、酶、免疫机制、细胞氧化及其它代谢过程失常。因此，做好心里疏导，调整心态，建立战胜疾病的信心，是非常重要的。信心是半个生命，因为信心可使人产生乐观、积极、开朗、愉快的情绪，可增强大脑皮层和整个神经系统的功能，并通过植物神经和内分泌系统促使皮质激素和脑非肽类物质增多，能活跃免疫系统，促使单核吞噬细胞、淋巴细胞功能增强，提高机体抵抗力和康复能力，还可充分调动机体潜在能力，通过调整、代替、补偿使组织细胞功能和结构及代谢调整到最佳水平，重新趋于协调，建立新的平衡。据报道，伦敦皇家大学医院对接受乳癌根治术的妇女长达10年的研究发现，有战胜癌症信心的死亡率为30％，没有信心的为80％，界于二者之间的为75％。所以患了病，不可以为悲伤、忧虑所压倒，要坚信自己的力量，坚信医学的发达会帮助自己。你要了解你患的疾病的基本知识。要善于疏导自己，如参加文娱活动、音乐、绘画、种花养草、旅游等等，籍以消除负性情绪，保持心理平衡。另外鲁迅笔下的“阿Q精神”也是心理疏导的一大法宝。总之，保持必胜信心，就会赢得生命。 [医 学教 育网 搜集 整理]

　　4-4工作与运动 过度劳累，无论是脑力还是体力，都是加重和诱发本病的一个因素，所谓积劳成疾。所以有条件的可调整一个轻松的脑力体力都适宜的工作，量力而行，以不感疲劳为宜。运动最好不要参加太过于激烈竞争性质的，以免增加精神压力。就我个人体验，散步、太极拳剑、气功、种花养草都可达到即锻炼体质又修养性情的作用。另外，据中医经络学说，学会一些点穴按摩操，进行自我保健，对舒经活络，改善微循环大有益处。

　　4-5避免日晒 红斑狼疮患者一般都存在光敏现象，因此，采取一切措施避免强烈阳光的直射是必要的。

　　4-6 饮食 中医是非常讲究吃的。人体有阴阳、虚实、寒热，食物有甘、平、凉、热等。现代西医也从实验研究中证实某些食物对某些疾病有促发、诱导作用。所以，我们的食物也应以滋阴、补脾肾、性甘平的食物为主。尽量避免食用已证明不利于病情的食物。有利的食物很多，不利的食物数量有限，我们要记住它们，它们是辣椒、花椒、胡椒等辛温香燥之品，恢恢菜、芹菜、无花果、毛豆、咖啡、苜蓿、螺蛳、蜂蜜（含雌激素）、无鳞鱼及烟酒等。

　　关于脂肪、蛋白质、碳水化合物的搭配则应以适量高质量蛋白质、低热、低脂能保证机体消耗和营养为宜。因高脂、高糖易致高脂血症、肥胖、动脉硬化，且红斑狼疮患者一般都有肾损害，研究证实适当限制蛋白质的摄入，对慢性肾损害，特别是有蛋白尿的肾损害有减缓其进行发展的作用。因此，为满足机体修复需要又照顾到肾功恢复，宜选优质蛋白质，适当为度。

　　对于维生素类，越丰富越好。研究证实红斑狼疮者体内有过多的活性氧自由基，红细胞超氧化物歧化酶含量活性下降[1]，所以补充丰富的抗氧化剂，如富含维生素C、E的食品是有利于机体康复的。另外，硒是一种硒依赖谷胱甘肽过氧化物酶的有效成分，是强的抗氧化剂，要多吃富含硒的食品，如杏仁等硬壳类食物。在这里我要特别强调的是关于维生素D的补充。因为维生素D除维持骨代谢外，还有环孢素样作用，有一定免疫调节作用，有利于抑制异常免役，帮助疾病恢复。而红斑狼疮者，由于激素副作用，大都有骨质脱钙，且疾病所致的光敏性，又不能靠阳光照射来使机体物质转换获得它，所以，每日服用适量Vit D剂，长期坚持是大有好处的。

　　关于钾、钠、钙，由于激素有脱钙、低钾、水钠潴留的作用，所以肾功基本正常的要丰富钙、钾的食物，低钠饮食为宜，必要时可口服钙片、钾片，注意

　　钙片、钾片不能同时服用，应间隔3-4小时，因同时服用对心脏有害，会出现心悸、胸闷、心律紊乱表现。

　　关于饮食还要注意的是不要因服激素致食欲亢进而暴饮暴食，因疾病、情绪或药物致食欲不振而营养不良，尽量不要吃冰冻的食品和饮料。 [医 学教 育网 搜集 整理]

　　4-7 学会自我监测病情，掌握一定的药物知识 掌握本病的基本知识及常用的实验室检查指标，定期复查。学会自我判断病情是处于平稳期还是活动期，以便能及时寻求帮助。掌握自己所用药物的药理知识，特别是要认清药物的毒副作用，以便能及时采取对策，防止受到不可挽回的损失。

　　我一位病友，就是因忽视了激素脱钙的副作用，忽视了补钙的重要性，导致双股骨头无菌性骨坏死而瘫痪。还有一病友，因大剂量激素致青光眼未及时救治而左眼失明。所以一定要懂得你所用药物的毒副作用，在它还未给你造成不可逆的损害前制止它。另外还有一些药物有致红斑狼疮的嫌疑，如青霉素、雌激素、普鲁卡因酰胺、苯妥因钠、肼苯哒嗪等，患本病的人要慎用。

　　5小结 以上是我作为一名患者在五年来通过对抗疾病的过程中认识到的，知此知彼，方能克敌的亲身体检，红斑狼疮并不可怕，在医学发达的今天，各种治疗手段日新月异，只要治疗及时、养护得当，达到长期稳定不是难事。我的经验我想是值得向广大红斑狼疮者推荐的，希望每个患者都能达到回归正常人生活的目的。

红斑狼疮病挺可怕的，红斑狼疮病是什么，红斑狼疮病的症状，原因，红斑狼疮的治疗方法。
红斑狼疮病的可以出现以下症状：
1.关节疼痛，比如手关节、踝关节、膝关节等处的疼痛，有的还伴有晨僵，可能会按风湿或者类风湿关节炎治疗，但是效果不佳
2.口腔溃疡
3.面部红斑或盘状红斑
4.脱发
5.发烧，可有高烧
6.化验血小板减少，按血小板减少性紫癜治疗，一段时间后出现其他狼疮症状诊断为狼疮，或者因贫血、白细胞减少等为首发
7.尿常规发现有白细胞或（和）红细胞，身体无不适，详细检查化验后确诊狼疮。
8.雷诺氏现象，双手遇冷变白变紫，开始诊断为雷诺氏病，一段时间后出现其他狼疮症状，诊断为红斑狼疮
9.还有的女性患者长期月经失调，在流产、生育后出现以上的某些情况也要注意排除狼疮
10.可能没有任何的症状，化验免疫抗体谱里相关的狼疮指标阳性总而言之早期的症状比较繁多复杂，需要多小心，仔细鉴别，以早发现早治疗。

红斑狼疮复发(重 燃)的典型前期症状是关节和肌肉疼痛是红斑狼疮的症状临床表现之一。大约有 95%的患者会在病程中的某个 时间段出现关节疼痛(关节炎)，70%红斑狼疮患者以关节和肌肉疼痛为红斑狼疮的症状最初的 临床表现。红斑狼疮的症状关节表现为潮红，表面温度升高，水肿。晨僵通常很明显。

红斑狼疮病的常见症状：红斑皮疹：80%的红斑狼疮病例会有皮损的情况出现，红斑和皮疹 通常呈现多样。红斑或者皮疹在身体的各个部位都能够产生，一般不痛不痒。 血液细胞减少：由于得了红斑狼疮之后体内会出现各种各样大量的抗体，所以红细胞、 白细胞和血小板就是遭到自身的破坏而减少，此为红斑狼疮的症状。 关节疼痛：90%以上的红斑狼疮患者会出现关节疼痛的症状，在每个病期都可能发生关节 疼痛，有些关节疼痛持续时间长，有些只是一次就过去了，关节疼痛最早会出现在红斑狼疮 发病的数年之前。

红斑狼疮的原因，这是一种结缔组织疾病，其病因还不完全清楚，但是目前认为红斑狼疮的发病机制与紫外线因素、激素水平、感染因素、精神因素、环境因素、化学因素相关，导致机体T淋巴细胞与B淋巴细胞的免疫系统发生异常，进而诱发人体多个系统、器官发生病变或损害。治疗主要是应用激素以及免疫抑制剂。平时要注意劳逸结合，不要过度劳累，避免日晒等。

红斑狼疮的病因目前尚未明了，认为红斑狼疮和遗传有关。本病多数在女性青春期发病，因此它和雌激素的水平，也是有一定相关性的。另外环境因素在本病中起很大的作用，如紫外线的照射可能会诱发本病。还有药物，比如利尿药、普鲁卡因、甲基多巴胺、抗结核药等，也可诱发红斑狼疮发病。

红斑狼疮(简称SLE)是一种弥漫性、全身性自身免疫病，主要累及皮肤粘膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统，同时还可以暂时累及肺、心脏、血液等多个器官和系统。红斑狼疮的病因除了内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与本病的发病有关，据统计，在有红斑狼疮家族史的人群中，其发病率可高达5%-12%，具有红斑狼疮遗传基因的人，一旦遇到某些环境中的诱发条件，就会发生，而且黑人、黄种人患红斑狼疮的概率高于白人，由此可见，遗传是引起红斑狼疮的主要病因。

红斑狼疮的病因目前仍然是不清楚的，可能与遗传、自身免疫、激素、感染、外界因素、药物等等都有关系，具体如下：第一、遗传性，红斑狼疮的发生与人类白细胞抗原有很大的关系，通过对红斑狼疮患者的家系调查发现，红斑狼疮患者的家系亲属中患有红斑狼疮的几率比普通人要高很多，而且在临床上会有母女同病，姐妹同时患病的情况发生。第二、激素，通过调查发现，雌激素可以诱发红斑狼疮的发生，这也可以解释红斑狼疮为什么好发于育龄期的女性，而男性发病率较少，而且孕妇的红斑狼疮病情会加重。第三、感染，包括细菌、病毒、支原体、衣原体等病原微生物的感染，都可以导致红斑狼疮的病情加重，或者诱发红斑狼疮。第四、环境因素，比如射线、紫外线、太阳光的照射等等，都可以导致红斑狼疮的加重。此外，还有药物引起的红斑狼疮，多见于年龄较大的病人，常见的药物有普鲁卡因酰胺、左旋多巴、磺胺药、氯丙嗪等等。

红斑狼疮的治疗包括以下几个方面，
第一对于一些关节的症状可以采取用消炎、止痛、抗风湿的药物，包括扶他林、芬必得、乐松等等。
第二类对于出现了皮肤的症状，比如皮疹以及一些蝶形红斑等等这些，那么也要针对这些皮疹进行治疗，这里面就包括羟氯喹以及其他的一些外用的药物，一些氟轻松软膏，就激素软膏等等。
第三部分就是对于血液系统异常的治疗，比如说有白细胞减少、红细胞减少、血小板减少等等，要针对血细胞的表现，那么采取一些吃升白细胞的药物，以及一些升高血管的药物。

对于红斑狼疮的治疗，首先一个是激素的治疗，关于激素的治疗，那么应该是早期的应用，激素的用量的大小，要根据患者的情况来区别对待，我们讲原则上激素的应用不要太长的时间，因为造成激素的副作用，除此之外还有一些免疫抑制剂的应用，这里面包括环磷酰氨、硫唑嘌呤、红霉素等等。当出现了狼疮肾的时候，那么就要用免疫抑制剂的治疗。那么除此之外还有一些中成药，中药的治疗以及目前来讲生物制剂已经有很多种都可以用于系统红斑狼疮的治疗，而白细胞介素2这些也可以用红斑狼疮。因为现在来讲红斑狼疮的治疗方法有很多，药物也有很多，只要你积极的治疗、规范的治疗是完全可以控制病情的。

红斑狼疮的治疗： 一、 关节的症状可以采用消炎、止痛、抗风湿的药物； 二、 皮肤出现皮疹等症状，可以外涂治疗皮疹的药膏； 三、 血液系统异常的治疗，针对血细胞的表现，进行药物治疗红斑狼疮。

系统性红斑狼疮的危害:
　　1、让患者的血液组织系统受损
　　会让患者出现溶血性贫血白细胞减少，血小板减少。还有贫血，白细胞低等。
　　2、损害呼吸系统
　　会让患者出现胸膜炎，有时患者还会出现少量或中等量胸腔积液，引起间质性肺炎，危害十分大。
　　3、损害肾脏
　　这是典型的危害，系统性红狼斑疮让患者出现肾炎或肾病综合征，在肾炎时患者的尿内会出现红细胞、白细胞、管型和蛋白尿，患者在早期进行肾功能测定的时候为正常，而到了后期就会出现尿毒症，还会伴有不同腹腔、胸腔和心包积液出现，严重的还会导致死亡。
　　4、损害皮肤黏膜
　　会让患者的面部两颊出现稍高现象，皮肤表皮出现鲜红或紫红色水肿性红斑也就是蝶形红斑，甲周红斑跟指趾末端会出现紫红色斑点和瘀点或者是弧形斑伴指尖的点状萎缩，影响患者的美观。
　　5、损害心血管
　　会让患者出现心包炎，一般都为干性纤维性心包炎，也可有少量的积液而出现心包填塞。有少数患者还会出现心内膜炎心律失常等不适。
　　系统性红狼斑疮的危害相对来说有很多，因此有这种疾病的患者要尽快去医院进行治疗，这样才能让自己的身体恢复的更快，患者在治疗的过程中要保持良好的心态，不要给自己太大的心理压力，以免加重病情的症状

系统性红斑狼疮是一种病因尚不明确，可以侵犯全身多系统的慢性弥漫性结缔组织，患者体内会产生大量自身抗体，使免疫系统攻击自身的组织，引起全身多脏器和组织受损。系统性红斑狼疮好发于育龄女性，以10~40岁年龄段最为多见。患者女性人数与男性人数之比约为9:1。
系统性红斑狼疮的确切病因尚不清楚，目前学者认为是人体免疫系统被异常激活，攻击自身组织引起的。
系统性红斑狼疮发病可能与遗传、环境及雌激素有关。
阳光曝晒、服用特定药物、感染、口服雌激素可诱发系统性红斑狼疮加重。由于系统性红斑狼疮可损害全身各器官，因此症状十分多样、复杂。
症状可随病情的缓解、复发而呈现轻重交替的表现。
系统性红斑狼疮可出现发热、对光敏感、皮疹、淋巴结增大、肌肉关节疼痛、头疼、疲劳等表现。

系统性红斑狼疮到底有多可怕？真得了会怎么样？红斑狼疮有什么症状、哪些危害？会损伤肾脏、心脏，搞出血尿、高血压？红斑狼疮能治愈吗？

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上栗县18276168765： 红斑狼疮可怕吗?？
那芝迪立： 非常可怕

上栗县18276168765： 红斑狼疮可怕吗 - ？
那芝迪立： 是自身免疫系统的病,不是传染病,也有痊愈的,所以,只要控制治疗得当,也不可怕.

上栗县18276168765： 红斑狼疮真的很可怕吗 - ？
那芝迪立： 系统性红斑狼疮(SLE)的肾脏病变称为狼疮性肾炎(lupus nephritis).SLE患者约35%-90%累及肾脏.肾脏受累表现与肾外器官受累可不平行.有些患者肾外表现(特别是发热、皮疹等)明显而肾脏受累轻;有些患者有明显的肾病综合征或肾功能损害却无明显的多系统受累.肾脏病理检查发现:90%患者在光镜下可出现异常;采用免疫荥光或电镜检查,则几乎所有的SLE均有不同程度的肾脏病变.肾脏病变程度与SLE的预后密切相关.随着糖皮质激素及细胞毒药物的应用,本病的预后已有很大改观.狼疮性肾炎是继发性肾脏疾病中最常见的疾病,特别是在女性继发性肾小球疾病中占较重要地位.

上栗县18276168765： 什么是系统性红斑狼疮啊 这个可怕吗 可以治吗 - ？
那芝迪立： 是一种自身免疫性疾病,比较危险,应该及时的治疗,将病情控制住

上栗县18276168765： 系统性红斑狼疮有救吗？
那芝迪立： 红斑狼疮(LE)是一种病因未明的自身免疫病,它的发生可能和遗传因素(家庭中可有同样的患者)、免疫异常(体内产生大量自身抗体)、感染因素(如有类黏病毒等慢性病毒感染)、紫外线照射及服用了某些药物有关.该病好发于育龄妇女,妊娠和口服避孕药可使病情加重,表明它可能和雌激素水平有关.