陪着宝贝一起抗击白血病-像你喜欢的奥特曼一样击败病魔吧
转自小荷 健康 App真实经验
在2018年9月份,不到2岁的孩子头上起了不痛不痒的包,刚开始感觉也不痛不痒,没太在意。 但没过多长时间就开始陆续长了很多的大包小包,最大的有鹌鹑蛋那么大,满头都是。
医生说是''疖痈'',我们就在当地总医院治疗了20多天,可是就当我们满心欢喜以为康复可以回家的时候,医生给我们说''疖痈''已经处理了,但是孩子血象有问题,建议去上级医院复诊。
这个信息无疑就是往肚子里面捏了一个苍蝇,一刻不敢耽搁,我们抱着孩子连夜赶往省儿童医院。经过一番检查之后,医生说 “你家孩子情况特别严重,白细胞严重超标,中性粒低,淋巴细胞和单核细胞超高,肝脾肿大,全身淋巴结增生,血红蛋白和血小板严重减少,赶紧住院”。
我们问医生孩子到底得了什么病?医生停顿了一下说:''你们要有心理准备,孩子的症状很有可能是白血病,但要明天做 骨穿 才能确诊''。
我的脑袋一下子懵了,我们不愿意相信我们会被十万分之三砸中,我们要去北京进一步确诊。
我们早起6点15分出发的,孩子一路上难受得都在哭,这2个小时的车程感觉那么的漫长。终于到了北京的医院,没想到病情发展的那么迅速,孩子肚子越来越大,呼吸急促,眼神迷离,躺在怀里一动不动,当即住在急诊重症监护室里,就在这里孩子被确诊为 ''急性髓系白血病m5'' 。
天哪!我怎么也不愿意相信这是真的,我的心就和插了好几把刀子一样,为什么要让他承受这些,孩子还不到2岁呀!
他还有那么多美好的明天在等他,我还想看着他继续长大、求学、结婚生子……
我们一家人每晚都是彻夜难眠,我已经哭成了泪人。
在急诊待了六天,住院上去直接打的化疗药。一个化疗下来,孩子都不会走路了,一共才30斤的体重,一下子变成22斤, 细细的胳膊,细细的腿,但是肚子却大得像圆球,脸蛋肿的眼睛眯成一条缝儿。
病危通知书也出来了, 身上出现了黑色素沉着,脸色那么的暗淡,黑黑的脸,红红的牙龈,看上去真像一个小鬼儿。 唯一欣慰的是孩子不扎针、不难受的时候,还是可以开开心心的。
就这样艰难的度过了一个多月,而这才是治疗路的刚刚开始。在护士长的帮助下,我们租到了一个爱心小家,那里的房子不仅便宜,而且米、面、水、电都是爱心人士提供的。 虽然是三家合租的一个小房子,但对于同样经历的病友,我们就好像是一家人。
在出租屋休养了六七天,紧接着开始第二个疗程,做了一个 骨髓穿刺检查 ,结果出来还是有8%的白血病残留细胞,主治医师原定的 中危现在标为高危。
打第二个疗程不太顺利,孩子发起了高烧,那几天每天都是抱着孩子排队、挂号、看门诊、开药打针。
情况并不好, 我看着孩子日渐虚弱的身体,听着他那痛苦的呻吟声,心疼极了。
在门诊处理了几天发现孩子感染 肛周脓肿 ,又因为刚打完化疗中心粒白细胞都特别低没有抵抗力,导致高烧40多度,半夜紧急住院。
孩子拉屎时会疼得哭闹,身体都在发抖,当时血小板又特别低,一哭闹就会出鼻血还止不住,现在想想那煎熬的日子都倒吸一口气,后来输注顶级的消炎药控制了感染。紧接着开始打下一个疗程,一共打了八个疗程,也输入了我的cik细胞,到现在结疗快两年半了 ,希望孩子能顺顺利利度过一生。
第一个疗程:头孢哌酮钠,舒巴坦钠,碳酸氢钠液,利奈唑胺,依托包苷,阿糖胞苷,柔红霉素,甘草酸苷磷酸肌酸钠;
第二个疗程:甘草酸苷,磷酸肌酸钠,盐酸伊达比星,阿糖胞苷,依托包苷;
第三个疗程:阿糖胞苷;
第四个疗程:阿糖胞苷,美托恩昆,克拉曲滨;
第五个疗程:阿糖胞苷,伊达比星;
第六个疗程:环磷酰胺,阿糖胞苷,氟达拉滨;
第七个疗程:甘草酸镁,托皖司琼,心肌肽,阿糖胞苷;
第八个疗程:阿扎胞苷,阿糖胞苷,盐酸托脘,司琼多烯,磷脂腺胆碱。
在孩子治疗的时间,每天五点抱着熟睡中的孩子去排队抽血,撕心裂肺的哭声充满医院的整个走廊,想想那时候真是一场心灵和肉体的煎熬,经历痛苦的一番折腾回来很难再睡着。
补充250毫升的温水是每天早晨的必备,因为孩子长期在病床身体虚弱,肌肉萎缩的不会走路,在身体条件允许的情况下,我会帮孩子做踢腿 辅助运动 ,孩子懂事,做运动的时候孩子也很开心。
在病房照顾孩子也是过得特别充足的,吃饭前擦手脸消毒,吃完饭要做口腔护理,规定时间给孩子喂水,感觉 水是特别重要的。
孩子吃饭也是很操心的,治疗的时候各项指标都很低,饮食不仅需要 合乎孩子胃口,柔软易消化,营养全面清淡,而且必须是熟透的才可以。 在休养期,细胞涨上来的时候我们就可以正常吃饭啦,干净卫生就好,绝对不吃发霉、变质、腌制、油炸、熏制、烧烤以及隔夜的饭菜。
治疗的时候细胞低, 卫生条件需要严格把控 。孩子的衣物需要纯棉宽松、暴晒消毒,玩具用含氯消毒液浸泡,喷洒空气,房屋紫外线灯照射,我们也在用空气净化器。
结疗后孩子正常吃饭,只要是自己做的干净卫生容易消化的都可以。结疗之后孩子没有服用任何药物,每天吃一个迪巧钙片,只是中心粒一直比较低,在1.0左右。两年了一直是这样,
刚结疗的一年中,三个月复查一次,第二年半年复查一次。
三分治七分养,生活习惯特别重要, 除了自己在家做饭吃以外,也要让孩子十点之前睡觉,七点之前起床。我去学了足疗,给孩子每天摁脚,每天除了饭另外还需补充至少1000毫升的水。
精心护理也相当重要, 每天做口腔护理、肛周护理,给孩子清理鼻腔防止鼻出血,穿适度宽松、纯棉的衣服。
快结疗的时候才知道门诊也是可以报销的,办理一个特殊病卡,能省下不少费用。
后来孩子慢慢的情况越来越好,身体条件允许的情况下我们就要做运动啦,根据孩子的 耐受力 简单操作。其实感觉走路就挺好的,慢慢的每天能坚持到30分钟,现在在幼儿园比其他孩子都跑得欢,根本看不出来是那个生过大病的小孩。
写到这里真的很感恩,感恩所有医护人员和曾经帮助支持过好心人,也感恩自己没有放弃。 从刚开始治疗那么不顺利,连续下了几次病危通知书,看不到希望的情况下,孩子顽强的生命力创造了奇迹。
我也经常劝我们一起治疗的病友,不管发生多么糟糕的情况,我们永远不要放弃。
天气好就开窗通风,大自然赏赐给我们的东西是免费的而且是最好的,就算有空气净化器也没有开窗的效果,而且 肯定不能在屋里抽烟。
情绪对病情的影响是很大的, 记得当时我们隔壁病床的一个小姐姐感染特别严重,医生已经用了最顶配的进口消炎药,还是处理不了感染。
没有哪个医生能告诉我们什么病就是什么原因引起的,只是告诉我们这个病是多方面的综合原因造成的。良好的生活习惯能帮助病情恢复,孩子每天十点前睡觉,早上七点前起床 ,现在已经3年了,不管5年、10年,我们都会一直坚持下去。
著作权归作者所有
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