得到癌症并不孤单 除了医师,还有有问必答的「个案管理师」

作者&投稿:章非 (若有异议请与网页底部的电邮联系)
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对于正在抗癌的癌友来说,能有亲朋好友的陪伴,对于心理上的支持一定有很大的帮助。但台湾癌症全人关怀基金会董事长、永长欣诊所院长谢瑞坤医师说,「最大的伴侣,是你的医师,如果你的医师不想跟你成为伴侣,你才真的要担心!」

癌友们不只需要治疗,还需要回到「正常生活」的协助

谢瑞坤说,对于癌友来说,跟医师之间要是互相信任陪伴的关系,所以从一开始就要建立良好的沟通, 「如果你对伴侣东挑西挑,谁会想当你的伴侣?如果把权力都交给这个伴侣,三不五时打电话过去,天啊,医师如果累死了,你也没好处啊!」

比如癌友们、尤其是复发的癌友们,在面临过一轮生死的挣扎之后,接下来紧张的反而是日常生活、对家庭的责任,谢瑞坤说,「像是有人会打电话去问医师,我下午要进医院治疗,但小孩子没人接送怎么办?医师绝对不会给你多好的答案,因为这不是他的专业。」

所以过去只着重在医师对患者的单向治疗是不够的,患者会因为经济不好、心理状况崩溃、家庭因素等原因拒绝治疗,医师甚至连介入的机会都没有,更不用说治疗了。

肿瘤个案管理师引入医院10年,癌友们了解多少?

国民健康署为了改善「以医师为主」的情况,引进美国的健康照护系统,在各大医院设立肿瘤个案管理师,强调「以病人为主」,除了治疗上不知道如何开口的话题可以协助请教医师之外,个管师也能协助找到病患最需要的东西。

「化疗掉头发一定要买假发吗?哪里可以租假发?化疗的时候可以打流感疫苗吗?从台中上来做治疗,有哪个地方可以暂住?这种问题我们可以帮癌友解决,因为这会是癌友们很关心的问题,但又是不好独力解决的问题。」 马偕医院肿瘤个案管理师蔡青芬说,2007年就引入个管师的系统,但到现在,很多癌友还是不知道其实可以找他们帮忙。

蔡青芬说,个管师的角色,就是在医疗团队、医疗资源,还有各种医院的支持资源中,担任跟患者沟通的中介;医师在跟患者讲完治疗方案之后,患者可能当下感觉都懂,但医师离开,患者又冒出很多问题, 「我们可能不懂的会去问Google,但患者即便查了网路资料,他如果不理解,对于自己的病情还是有很多不确定跟害怕。」

这时个管师可以把患者的问题记录下来,安排门诊或是提供医师的回答,而把这些人力集合起来的「癌症资源中心」,也会经由这些,举办卫教讲座、提供癌友们更多知识的选择。毕竟,就像谢瑞坤说的, 「癌友要对自己的病情更了解,才有选择的权利。」

拥有知识,才有选择的权利

谢瑞坤说,癌症治疗有3点一定要做到,除了确诊、确定治疗方向之外,还要做到管理。「你是生活中的人,要过得有生活的样子,很多人觉得自己不可能再回到原来的生活,其实不是这样的, 你要有足够的知识,去预期未来发生的事情,去预防、去选择你最想要的。」

蔡青芬说,像是有一个人确诊了小细胞肺癌,但每次打电话叫他回来看诊,他都因为没症状而说「好好,下次」,直到那一天他躺着进医院,已经喘到没办法走路,一看,心包膜积水、已经非常晚期,没几天就走了。

「他不知道小细胞肺癌的进程非常快,前面就跟正常人一样,但不治疗,等到症状出来就是悲剧,但很多人会因为『怕贵』、『怕副作用』,不去选择治疗,健保其实都有给付的,只是资讯传播太少,大家都不知道。」

除了悲伤的例子,蔡青芬也举了让人很振奋的例子, 「但我也有一个肺癌第4期、已经骨转移的病人,跟着我们一直到现在,因为药越来越进步,他 目前持续3周门诊化疗一次,除了持续工作,还建立规律运动习惯、爬山、旅游, 常常说罹癌后让自己越活越健康,也学会多爱自己多一些。」

癌症,是全方位的照护

谢瑞坤说,抗癌,不是只有「一个医生」,而是「一整个医院」。除了癌症资源中心、个管师之外,癌友最想要知道「癌症可以吃什么?化疗可以吃什么?」所以还有营养师,如果心理上需要支持,或是需要协助申请补助,也会有社工师帮忙。

「生活是你的大部分,治疗只是大部分中的一小环,所以现在几乎大医院都有这样的抗癌团队,帮病患解决各式各样的问题,不管是什么特别的问题,个管师都可以帮你找到答案,也让你跟医师好好沟通最适合的治疗方式。」

谢瑞坤说,大家都知道癌症是个很大的敌人,但我们要结合一切的力量去打仗,多活2年,未来的新药也许就是自己的救星。 「就算抗癌最后输了,你也要知道输给谁,不是输给自己的惊慌,就算输了,也是要活得有品质、走得有品质,因为我们是个人。」




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