2月29号是什么日子
国际罕见病日
。
国际罕见病日（RareDisease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定
2
月29日为国际罕见病日
，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”；其后在各国的一致拥护下，将
每年二月的最后一天定为国际罕见病日
。每年有超过40个国家和地区在这一时间段以各种丰富多样的形式开展宣传倡导活动，旨在唤醒全社会对罕见病问题的重视，以期采取共同行动。
中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生本人就是“假性软骨发育不全症”患者。2009年，他将国际罕见病日概念引入中国，继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动，让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”，推动数千万人关注及参与罕见病这个议题，推动整个罕见病治疗领域朝良性方向发展。
我于2012年9月在北京参加一次罕见病沟通会时结识了黄如方先生和他的伙伴们，也从此更加关注起这个特殊的群体，总希望能为他们做些什么。我接触的疾病中也以罕见病为主，中枢神经系统脱髓鞘疾病，如多发性硬化，视神经脊髓炎和MOG脑脊髓炎等，还有遗传病中的肾上腺脑白质营养不良（ALD）、脊髓小脑性共济失调、遗传性脑小血管病、CMT、HDLS、CTX、LCC、Coats plus综合症等等，这些疾病在我们的日常诊疗中也不断遇见，有了第一例，通过第一例的学习、复习文献，掌握该病的特点，就可以相对轻松诊断这类疾病，然后写成公众号文章，做成视频号内容，通过自己的语言和文字将这类疾病介绍给同道们，就会有更多的同道认识本病，也有可能在第一时间识别、诊断出本病，这样的例子不胜枚举。近几年，随着对罕见病的认识越来越多，我诊治过的神经元核内包涵体病（NIID）、遗传性弥漫性白质脑病并轴索球样变（HDLS）、线粒体脑肌病（MELAS）、LCC、CMTX（X连锁腓骨肌萎缩症）、肾上腺脑白质营养不良（ALD）、异染性脑白质营养不良（MLD）、巨脑性脑白质营养不良伴皮质下囊肿（MLC）等不少罕见的疾病，可以在第一时间得到明确诊断，部分患者还进行了探索性治疗，部分患者的症状得到了一定的改善，甚至有些患者自觉恢复到发病前的状态，这些良性反馈都是对我最大的激励。经常在周二下午我的专病门诊时间，当门诊结束时已经是晚上7点甚至7：30以后，静寂的门诊大楼里最后只有我一个人孤独离去的身影，可对我个人而言，我感到很幸福，这种幸福感源于患者和家属的信任，他们愿意坚守到最后，源于我尽一切力量帮患者去解决问题，尽早明确诊治，少走弯路，让他们等得值，这就是医生职业的荣誉感和价值所在。
非常高兴的是,这几年在患者、医生和罕见病组织等大家共同的努力下，已经有越来越多的群体关注起罕见病群体，尤其政府、各大医院等越来越关注罕见病这个群体，并成立了专门的组织和部门，罕见病患者虽然罕见，但不孤独...
去年，我有幸加入了
中国临床案例成果数据库罕见病组
，和全国的同道们一起参加每月一次的临床案例的病例报告会，听前辈们的指点，学习同道们的分享，让我感到终于有了组织，我可以在中国罕见病事业中出一份有自己的微薄之力，通过微信公众号和视频号以及其它的方式把相关信息传播给全国的同道们，
让更多的同道们了解罕见病，认识罕见病，快速识别罕见病，最终让患者少走弯路，疾病得到尽早诊治。
去年还认识了北京大学第一医院的杨艳玲教授，豌豆Sir的陈懿玮博士、中国粘多糖贮积症I型的理想的实践者张笑，点亮连接罕见病关爱之家的轩飞，并获得了几个公众号的授权转载相关文章，以让更多的人认识罕见病，了解罕见病患者群体。
回想我从2003年在福建医科大学开始读研究生期间，就跟着导师吴志英教授、王柠教授，还有敬爱的慕容慎行教授，接触了如肝豆状核变性（WD）、脊肌萎缩症（SMA）、肌营养不良症（DMD、BMD）、结节性硬化（TSC）、神经纤维瘤病（NF）等不少神经系统遗传病，这些都是罕见病范畴，我接触罕见病患者有19年余，正式开始关注罕见病群体也有近10年了，希望在将来的日子里，能更多地为他们尽一份绵薄之力！
和中国罕见病领域的践行者和倡导者黄如方先生合影于2012年9月北京罕见病沟通会
29号是什么意思?
29号是一个普通的日子，没有特别的节日或纪念日与之关联。每个月都有一个29号，有时候我们可能会因为这一天是月末而感到紧张，需要支付账单或完成重要任务。但几乎很少有人将29号视为非常特别的日期。对于一些人来说，29号是他们的幸运数字。这些人可能生于29号或在某个重要的日子上遇到了29这个数字。
二月29号是什么日子
2. 国际罕见病日：2月29日也是为了提高对罕见病认知的日子。它象征着罕见病的低发病率，通常为万分之一或更少。国际罕见病日的目的是增进公众和政府对罕见病及其患者面临问题的理解，以促进对这些疾病的关注和支持。3. 世界居住条件调查日：自2003年起，联合国指定每年2月的最后一天为世界居住条件调查...
日期29是什么意思?
日期29通常指的是每个月的29号，它在日历上的位置比较特殊。由于很多月份都没有29号，因此只有在2月份、4月份、6月份、9月份、11月份才会出现29号。对于许多人来说，29号可能并没有什么特别的意义。但是对于一些人来说，29号是个重要的日期。比如，有些人可能在29号生日，对他们而言这是一个非常特...
2月29号是什么节日?
1、2月29日是欧洲传统的“女性求爱日”。早在1288年苏格兰就已经通过确定2月29日为“妇女权利日”的法律，当时的玛格丽特女王颁布法令，宣布在闰年的2月29日，女人可以向男人求婚，并对无拘无束地追逐女性、又拒绝接受警告的男人实行罚款。2、2月29日是国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓发病率...
7月29号是什么日子
对于个人而言，7月29号可能是一个重要的生日、结婚纪念日或其他个人纪念日。这一天可能对他们有特殊的情感价值，代表着某种重要的经历或转变。因此，对于个人而言，这一天具有独特的纪念意义。四、总结 综上所述，7月29号的意义取决于特定的文化和个人背景。这一天可能是具有特殊纪念意义的日子，但具体...
今天农历29是什么意思?
今天农历29可以指的是阴历29号，也就是农历月份的第29天。在中国传统农历中，每个月的大小月不同，有些月份只有29天，有些月份则有30天。因此，每到农历29号，就意味着这个月份快要结束了，也象征着时间的流逝。在传统节庆等方面，29号也有着特殊的寓意和意义。例如，每年的农历八月二十九是中秋节，...
六月二十九号是什么日子
2023年6月29日是一个普通的夏日 但在国内医疗行业来说，这一天具有特殊意义。因为从当天开始，我国正式实施全国范围内的电子病历，这标志着我国医疗信息化取得了跨越式的进步，医疗服务将更加便捷高效。同时，这一天也是我国环保事业重要的里程碑。根据国务院提出的十三五规划，2023年6月29号将是我国全面实现...
9.29号是什么日子
你问的9月29号是什么日子？中秋节,世界步行日,世界心脏日。根据查询日历网得知，公历2023年9月29日的农历是癸卯年八月十五，星期五，天秤座，距离天蝎座还有25天，秋季，距离冬季还有40天，秋分，距离寒露还有9天，节日是中秋节,世界步行日,世界心脏日。所以是中秋节,世界步行日,世界心脏日。中秋节，...
2024年3月29号是什么日子
2024年3月29日并没有普遍公认的节日，然而，不同的地区或文化可能会有一些特定的庆祝活动或纪念日。首先，我们要明确的是，节日的定义和范围可能因地域、文化、历史等因素而有所不同。有些日子，在某些地方或某些文化背景下，可能被视为重要的日子，有着特殊的庆祝方式或纪念意义，但在其他地方或文化中...
7月29号是什么日子
7月29号是世界爱虎日。世界爱虎日（WorldTigerDay）是一个旨在提高人们对老虎保护意识的特殊节日。该节日起源于1907年，是纽约动物学会为阻止人们对老虎的捕杀而发起的活动。2010年是联合国首次正式启办的世界爱虎日。设立世界爱虎日的目的是为了引起人们对老虎的关注，并提醒人们应该尊重和保护自然环境和...
称贸威利： 闰年才有的日子 年份凡是能被4整除的都是闰年 所以每隔4年有1个2月29日
遂溪县17276132569： 2月29号是什么节日? - ？
称贸威利： 国际妇女告白日,这一天女孩子可以向喜欢的男孩子告白,要是男孩子不同意的话,就要给女孩子一块钱,表示回绝!具体为什么,我也不知道!
遂溪县17276132569： 20200229是什么特别的日子吗? - ？
称贸威利： 闰年的2月才有29号,四年一次
遂溪县17276132569： 2012年2月29日是什么日子 - ？
称贸威利： 今天是2月29日,四年才有一回,同时也是国际女性表白日,女生可以向男生表白,若是拒绝女生是需要补偿安慰的.这个特殊的日子你将怎样度过呢,向心仪的TA表白?赶紧行动吧!要知道有些东西错过了就会成为永远的遗憾.加油!
遂溪县17276132569： 2月29日,有这个日子吗?多少年一次,我怎么没见过. - ？
称贸威利： 有四年一次
遂溪县17276132569： 为什么2月29号是表白日? - ？
称贸威利： 2月29日──闰年增加的这一天是欧洲是传统的“妇女求爱日”.早在1288年苏格兰就已经通过确定2月29日为“妇女权利日”的法律,当时的玛格丽特女王颁布法令,宣布在闰年的二月二十九号,女人可以向男人求婚.并对无拘无束地追逐女...
遂溪县17276132569： 2016年2月29号是什么日子农历几月几日 - ？
称贸威利： 2016年2月29号是农历1月22日 希望采纳
遂溪县17276132569： 2月29日是什么日子 - ？
称贸威利： 2016是润年,这一天四年才有一次
遂溪县17276132569： 今年2月29日,到底啥日子?谁能高诉我?？
称贸威利： 2月29日不在普通年份中出现,只在闰年中出现.通常年份可以被4整除的是闰年.四年才有一次
遂溪县17276132569： 二月二十九号是什麽日子 - ？
称贸威利： 2月最后一天.闰月闰日
